Populaire berichten

donderdag 16 februari 2012

Uitslag 2e MRI.


Vandaag werd ik wakker met het idee dat er heel veel vragen beantwoord zouden worden. Er was me immers een aantal keer medegedeeld dat ze na drie maanden echt een hele hoop meer konden vertellen aan de hand van de 2e MRI. Uiteraard is de ziekte grillig, dus je kan nooit echt vertellen hoe het zal gaan of hoe het zal lopen. Maar toch hadden we allemaal het idee dat er vandaag vragen beantwoord zouden worden. Om kwart voor elf was ik met mijn moeder, broertje en Marije in het ziekenhuis voor de afspraak. Ik had mijn neuroloog verwacht, maar een jonge man riep ons zijn kamer in.

Na vijf seconden wist ik al dat ik geen medisch wonder ben, want dat straalde de stagiair niet echt uit. Dus ik ben niet voor 100% genezen. Jammer, ik kreeg een beetje dat gevoel wat ik elke 10e van de maand heb als ik zie dat ik weer niet de jackpot heb gewonnen. Je weet dat het niet gaat gebeuren, maar de kans bestaat. Om te beginnen hadden ze bij het Rode Kruis pas sinds gister mijn bestanden van het Erasmus binnen gekregen dus de stagiair moest zich nog een beetje inlezen. Daar gaan we weer dacht ik! %^*%^$%^#$@^#%#!@$^&%*^!!! Ziekenhuizen! Regel eens wat goed! Zit je daar op de meest belangrijke dag (dacht ik toen nog steeds) van je leven, moet de stagiair zich nog inlezen.  Maar goed, die jongen kan er ook niets aan doen.

Hij heeft de MRI van drie maanden geleden naast die van vorige week gelegd en laten zien dat mijn situatie ongewijzigd is. En dat is positief, want het is niet erger geworden. Ook gaf de jongen aan dat ik niet heel erg veel ontstekingen heb, ook dat is positief. Wel vond hij het heel raar dat ze geen contrastvloeistof hadden gebruikt voor de MRI. Of ik dat niet had gevraagd…..? Alsof IK een specialist ben! Schijnbaar dienen de radiologen de contrastvloeistof niet graag toe omdat een enkeling er allergisch op reageert. De jongen moest dit even overleggen met zijn neuroloog. Want hij dacht dat de MRI misschien opnieuw moest mét contrast vloeistof. Mijn klomp brak voor de derde keer in 10 minuten. Om samen te vatten: volgens de stagiair was het niet zo erg allemaal, ik heb niet veel ontstekingen en geen uitval meer. Mijn terug lopend spraak vermogen komt door de vermoeidheid. Wanneer ik moe ben gaan mijn hersenen meer als die van een oude man werken. Ik kan dan niet optimaal meer nadenken, reageren en praten. Joepie.

Na een minuut of 10 kwam de stagiair terug met een bakje koffie. Hij ging zitten en vertelde dat de neuroloog dacht aan het starten van medicatie... Want de uitval van mijn linker arm was nu wel opeens best ernstig! Misschien wilde ze me na overleg direct aan de ontstekingsremmers zetten. Dus binnen 10 minuten ga je van relatieve geluksvogel naar patiënt die aan de remmers moet! WAT?? Ik begreep en begrijp er nog steeds helemaal niets van, de stagiair ook niet, want die opperde dat het voor mij misschien wel prettig zou zijn als ik een vaste neuroloog met MS specialisatie zou krijgen. Ja, dat zou wel prettig zijn hè. Scherp opgemerkt. Ik krijg dus nu een andere neuroloog met de juiste specialisatie. Uiteindelijk weet ik nog steeds niet wat er aan de hand is. Het is wachten op de derde MRI over een half jaar of op nieuwe uitval van ogen, oren, armen of benen.

Na een half uur was het gesprek voorbij en stonden we buiten met nog meer vragen en werden we heerlijk kortaf behandeld door de receptioniste. Eerst bij haar een telefonische afspraak maken voor meer informatie die de stagiair voor me gaat inwinnen. Vervolgens naar een andere balie voor een afspraak onder de MRI. Vervolgens weer terug naar de vorige balie om de vervolg afspraak met de MS neuroloog te maken, twee weken later dan de derde MRI wel te verstaan. De meest belangrijke dag in mijn leven was het zeker niet. Ik zal opnieuw voor een second opinion gaan bij een andere neuroloog want dat is voor mijn gevoel wel echt nodig.  

1 opmerking:

  1. Wat onwijs goed van je dat je dit zo van je af kunt schrijven. Zoals je weet is het bij mij 6 jaar geleden geconstateerd en heb ik het zelfde rouwproces als jij meegemaakt angst, boos, machteloos etc. Sinds 4 jaar gebruik ik copaxone en gaat het een stuk beter met me, wellicht ook iets voor jou? He sterkte, in deze rollercoaster die voorlopig nog even niet stopt :) En als je ooit met een lotgenoot wil babbelen.....je bent altijd welkom. Gr. Desiree Stevens

    BeantwoordenVerwijderen