Populaire berichten

dinsdag 31 januari 2012

Aan mijn vrienden

Ik ben nooit echt een prater geweest. Dat weet iedereen denk ik wel. Ik heb al ruim 25 jaar een hechte vriendengroep waar ik niet vaak intieme gesprekken mee heb gehad. Misschien dat zij dat doen als ik er niet bij ben, ik houd er namelijk niet echt van. Zelfs tegen mijn broertje (dubbelrol: vriend en broertje) en ouders praat ik niet vaak over de echt belangrijke dingen in het leven. Het kost me te veel moeite en gaat gepaard met een zee aan tranen en snot. Ik doe het dus liever niet, praten. Schrijven daarentegen gaat me beter af, dat kost me veel minder moeite. Misschien omdat ik dan geen feedback krijg wat me weer opnieuw aan het denken en malen zet.

Waarschijnlijk hebben mijn vrienden door mijn gedrag geen flauw idee hoe het echt met me gaat. Altijd als ik ze zie ben ik aan het lachen, drinken, feesten, grapjes maken, etc.. Een beetje de rol die ik de laatste 25 jaar op me heb genomen. En dat bevalt me wel. Het is makkelijk en vertrouwd, veilig. Een soort wereld waar ik terug de tijd in kan gaan. En het is dat het me tegenwoordig verteld wordt, anders had ik nooit geweten dat het egoïstisch is. Vandaar dat ik me nu een beetje tot  hun richt. Hopelijk hebben zij daar wat aan.

Misschien ben ik wel bang dat mensen mij een overdrijver vinden. OH daar heb je Bas weer met z’n MS verhalen. Serieus, zo denk ik er zelf ook over. Wat de fuck zit ik me nou druk te maken? Ik weet nog niet eens wat ik heb! Misschien is het wel niets (Belofte: Ik  leen 10.000,- E voor de wreedste fuif die Den Haag ooit heeft gezien!). Dus ik wil ook niemand eindeloos lastig vallen met dat gezeur over iets, wat misschien niets is. Ik wil gewoon geen aansteller gevonden worden. Misschien zie ik mezelf af en toe nog steeds te veel als een stoere, sterke, grappige lolbroek. Ik heb me zelden of nooit gek laten maken, niet toen ik nog tegen de 120 woog, niet toen ik 9 jaar over mijn VWO deed, niet toen ik op mijn vijfde school zat of toen ik voor de zoveelste keer stopte bij een bedrijf, na al een hele maand daar te hebben gewerkt. Fuck iedereen dacht ik dan, dit is mijn shit. Maar dat is nu misschien te egoïstisch, zoals ik al zei.

Eigenlijk hebben we bijna alleen maar leuke dingen mee gemaakt. Natuurlijk waren er af en toe moeilijke en zware momenten, maar we hebben met z’n allen een berg geluk gehad! Altijd feest, gezondheid en plezier! Het liefst zou ik dat zo houden. Kop in het zand en GAAN!! BAM!! En dat doe ik dus ook, alleen zijn de gevolgen iets groter nu… En duurt het feestje voor mij wat korter. En ik begrijp nu ook dat jullie liever een eerlijk antwoord hebben als jullie vragen hoe het gaat. Ik zal daarom vanaf nu proberen eerlijk te zijn en niet lachend te zeggen; ‘Goed hoor’.

Want we zijn praktisch familie, we hebben elkaar opgevoed en zien opgroeien. We zijn eigenlijk pas net begonnen. Shit, we zijn nog lang niet halverwege! Deze ziekte zal waarschijnlijk een kleine tik zijn tegenover de keiharde klappen die er de komende 50 jaar nog gaan vallen. En ik zal er voor jullie zijn, lopend of in een rolstoel, dat maakt geen reet uit, want jullie blijven altijd mijn vrienden. 

vrijdag 27 januari 2012

Watertrappelen

Marije vroeg me iets waar ik lang over na ben blijven denken. ‘Bas, ben je nou moe door de MS, of door de situatie?’ Ik had daar nog niet echt bij stil gestaan. Stressvolle situaties maken natuurlijk altijd moe. Als je ergens de hele dag mee bezig bent kan dat slopend zijn, zoals een nieuwe baan. Ik kan me goed herinneren hoe intens moe ik was in de eerste (en daarmee ook een aantal keer de laatste) maand tijdens een nieuwe baan. Toch voelde dat anders, al is het lastig te omschrijven.

Het is wel reuze interessant. Ik heb bijna geen tintelingen meer en al maanden geen uitval. Als ik nou moe ben door de situatie en steeds minder door de MS zou dat heel erg goed zijn. Ik kan er alleen niet echt hoogte van krijgen. Het gekke is dat naarmate de dag des oordeels komt en ik merk dat het me zwaar valt, ik stiekem weer een klein beetje hoop op een heel klein wondertje krijg. Stel nou dat…. Maar tegelijkertijd weet ik dat het erg onverstandig is om zoiets te veel te denken, dan kan het alleen maar slechter uitvallen.

Is het misschien verstandig om te doem denken? Dan kan het alleen maar meevallen! Maar dat is mentaal niet op te brengen, daar wordt je depressief van. Ik moet nuchter blijven, maar tegelijkertijd blijven dromen. Dat is goed denk ik, kijk maar naar mensen die in een god geloven, die dromen ook en hebben het daardoor misschien iets makkelijker in het verklaren van het onverklaarbare. Niet dat ik ooit in een god zou kunnen geloven. De grand canyon zijn niet door een grote overstroming ontstaan.

Het is logisch dat dit me bezig houdt. Ik ben nog steeds benieuwd wat ADO gaat doen, hoe het in de wereld gaat, wat er met mijn familie en vrienden gebeurd, wat ik ga eten, eigenlijk alles. Op veel dingen heb je toch geen invloed. Het is watertrappelen in een grote oceaan van onwetendheid. Je hoofd boven water houden, niet verdrinken. Ik heb het al vaker gezegd, wat dat betreft is het goed dat zoiets mij overkomt, ik heb tientallen reddingsboeien om me heen drijven die ik beet kan pakken als het even te zwaar wordt. Ik moet alleen oppassen dat ik niet steeds dezelfde beet pak, blijven dromen en hopen dat de situatie me zo moe maakt.

dinsdag 24 januari 2012

2e MRI, ben bang....

Over een week of 2 lig ik weer in de MRI, over een week of 3 weet ik wat er met me aan de hand is. Heel erg fijn dat er een einde aan het lange wachten zit te komen. Ik heb zelf het gevoel dat ik geen zware vorm van MS heb omdat ik voel dat de ontsteking in mijn nek minder aan het worden is. Ik heb geen uitval meer van lichaamsdelen en de tintelingen zijn ook minder. Dat geeft me wel wat rust, ook al weet ik dat de ontsteking ook gegroeid kan zijn maar zich op een andere manier manifesteert. Ik slik me scheel aan vitamines en eet super gezond. Mijn conditie is goed en ik krijg de kans het rustig aan te doen, ik voel dat dat werkt. Op zich geen reden tot paniek.

Maar ik begin wel bang te worden. Hoe dichter bij 9 februari ik kom, hoe zenuwachtiger ik word. Ik wil gewoon goed nieuws krijgen! Het is heel moeilijk te omschrijven en te begrijpen wat een raar idee het is, dat je nieuws gaat krijgen wat je hele leven van belang zal zijn. Merk ik nooit iets van MS? Naast de vermoeidheid dan… Of wordt ik afhankelijk van een rolstoel binnen een paar jaar. Kan ik fatsoenlijk voor mijn meisje zorgen, of moet zij voor mij gaan zorgen? Hoe ziet de toekomst eruit?

Het moeilijkste van dit allemaal is om sterk te blijven. Positief. Vrolijk. Het ergste is dat ik merk dat mijn persoonlijkheid nu snel zou kunnen veranderen. Van een vrolijke, sterke, positieve, levenslustige man naar een onzeker, bang jongetje. Met alle nare gevolgen van dien. Ik wordt er een slechter persoon van. Dus het is elke dag weer blijven denken aan wat ik heb en hoe ik dat kan behouden. Het klinkt gek, maar deze situatie wekt af en toe een heel erg zelf destructieve, asociale, eenzame kant in me op. Terwijl ik juist niet eenzaam moet zijn en al zeker geen reden heb om me zo te voelen! Ik ga denk ik met iemand praten hierover. Misschien dat iemand met verstand van zaken me kan vertellen wat er met me aan het gebeuren is? Of dat ik gewoon een labiel ben….

Is er nog goed nieuws denk ik met jullie waarschijnlijk…. JA! Ik krijg waarschijnlijk herscholing van de overheid omdat de horeca een bedrijfstak is die gemiddeld genomen een bak energie van je vraagt, dat is ongekend. Ik ga dus weer de boeken in, iets wat ik dacht echt nooooooit meer te doen, ben niet zo een boekenwurm. Maar eigenlijk heb ik er wel zin in! Ik denk het meest serieus na om de PABO te gaan doen. Het heeft me altijd leuk geleken om leraar te zijn en met een dosis natuurlijk overwicht moet je een eind komen heb ik me laten vertellen. Ook zijn ze hard op zoek naar mannelijke leraren dus wordt me wellicht makkelijker een baan aangeboden. Ook heb je als leraar redelijk veel mogelijkheden om part time te werken en heb je een heerlijk lange zomervakantie om de zon (vit D) in al zijn glorie op te slurpen.  Ideaal. Het lijkt me erg leuk de jeugd van heden ten dage wat bij te brengen. Op zoek naar oude schoolboeken dus.

woensdag 18 januari 2012

CPC

We zijn inmiddels 4 dagen terug van de skivakantie. Langzaam aan voel ik me elke dag een beetje fitter worden. Er is iets veranderd ook de laatste twee dagen. Ik slaap als een huis! Al  twee nachten achter elkaar slaap ik acht uur achter elkaar aan 1 stuk door. HEERLIJK! Ik merk dat het me een hoop energie geeft en dat ik er vrolijker van wordt. Ik ben niet om drie uur in de middag kapot, maar rond acht uur in de avond. 2 dagen geleden op maandag ben ik ook weer gaan hardlopen, 12.5 km in vijf kwartier. Dat is best netjes. 11 maart is de CPC, de halve marathon waar ik vorig jaar in vijf weken tijd fit voor wist te worden. Nu heb ik een veel betere basis conditie en acht weken, dus ik moet het kunnen redden.  

Buiten dat, ben ik heel cliché, 1 januari gestopt met roken. Ik heb nu ruim twee weken geen sigaret meer gerookt. Het is zwaar en ik vind er geen reet aan. Mijn longen waren nog in top conditie ondanks jaren lang roken, dus waarom zou ik stoppen? Het positieve is dat ze nu ook voor altijd in top conditie blijven. Het negatieve is dat ik nog steeds hunker naar sigaretten. Vorig jaar was ik ook gestopt met roken tijdens de CPC, dus een verbetering van mijn tijd zal niet liggen aan het gestopt zijn. Toch is dat wel een doel, niet alleen wil ik die ‘halve’ uitlopen, ik zou ook graag mijn tijd van vorig jaar verbeteren. Ik mik er zelfs vijf minuten onder. 1 uur en 50 minuten is nu mijn doel tijd. Dat is nog steeds erg traag, maar ik ben een logge, trage loper, dus voor mij is dat best ok.  

Zo meteen zal ik mij richting sportschool bewegen om een half uur te gaan roeien en weer wat aan die speklaag te doen. Want die verdient weer wat liefde. Voor de kerst was hij bijna weg en woog ik onder de 82 kilo, inmiddels zit ik boven de 86. Naast het stoppen met roken en het trainen voor de CPC, is het ook weer tijd mijn best te gaan doen om weer onder de 80 uit te komen. De richt datum voor die klus is ook 11 maart, tijdens de CPC. Enfin, het wordt weer even tandenbijten de komende tijd.  

Maar het is ook een goede afleiding. En die heb ik hard nodig. 9 februari, over een week of drie, ga ik voor de tweede keer die buis uit de hel in. 70 minuten doodstil liggen in die herriekast. En dan een week peentjes zweten voor de uitslag. Ik ben blij dat ik me kan richten op het niet roken, het hardlopen en het lijnen want als ik te lang stil sta bij de komende tijd breekt het angstzweet me uit. 18 februari ben ik jarig en ik wil maar een cadeau dit jaar… “Meneer Stevens, we delen u graag mede dat u de meest lichte vorm van MS heeft”. Tegelijkertijd hoor ik een ander scenario. “Meneer Stevens, we delen u niet graag mede dat u helaas een agressieve vorm van MS heeft”. Ik merk dat nu ik erover nadenk ik letterlijk duizelig wordt. Het begint te tollen in mijn kop. Ik ga nu maar naar de sportschool.

zondag 15 januari 2012

Het blijft wennen...

De tweede dag skiën ging heel erg goed. Over de hele dag ben ik slechts een keer gigantisch hard onderuit geknald!! We hebben leuke tochten gedaan in de volle zon. Waar we de eerste dag nog wat wolkjes hadden was het de tweede dag strak blauw, de hele dag! De derde dag was net als de tweede dag heerlijk. We hebben veel geskied en lekker geluncht met een biertje. Het skiën ging ook steeds makkelijker en koste steeds minder kracht. De vierde en laatste dag skiën was minder succesvol. Mijn benen waren echt te verzuurd en de sneeuw was door de hoge temperaturen een beetje zacht en het werd daardoor lastiger om bochten te maken. Uiteindelijk zijn Marije en ik na een uurtje of twee al gestopt en op een terras wijn gaan drinken.

Dit was de eerste intensieve week die ik heb gehad na mijn diagnose. Dit was ook voor het eerst dat ik merkte dat ik echt kapot kan gaan. In de avond na de tweede, derde en vierde dag was ik te moe om te praten en begon ik heftig te zweten van de vermoeidheid. Zelfs gezellig doen zit er dan gewoon niet meer in, dat kan niet meer. Lichamelijk valt de vermoeidheid nog mee, ik merk wel dat ik moe ben, maar heb geen extreme last. Geestelijk is een heel ander verhaal. Ik kan mijn energie niet meer goed spreiden over een hele dag en ik merk dat het ook moeilijk is om gezellig te doen tegen iedereen. Niet dat ik nors wordt, maar stil. Ik sla gewoon dicht en er komt geen ‘boe’ of ‘bah’ meer uit me. Ik begin met staren, wazig staren, en merk dat zelfs nadenken eigenlijk te veel energie kost. Als we met z’n allen gezellig zitten in de avond wil je eigenlijk niet naar bed en erbij blijven, maar erbij blijven heeft ook geen zin.

We zijn nu 1 dag terug en ik heb een uurtje of 8 / 9 goed geslapen vannacht. Maar ik ben nog steeds kapot. Het is rustgevend om weer thuis te zijn en in ons eigen bed te kunnen slapen en alles op zijn plek te hebben. Ik heb nu ook de kans om even rustig na te denken over de vakantie. Die was mega! Het weer was super, het skiën was mega, de gezelligheid was top, het eten heerlijk, alle ingrediënten waren aanwezig. Toch heb ik een beetje een raar gevoel na deze week omdat ik nu voor het eerst merk wat een intensieve vakantie met me doet. Een week zuipen in Frankrijk op het strand zit er bijvoorbeeld niet meer in. Dat houd ik niet meer vol, nooit meer. Een week in een extreem comfortabel huis zitten en een uur of 4 / 5 per dag skiën is eigenlijk ook te zwaar. Het wordt zoeken naar wat er nog in zit voor me. Over een maandje ga ik met mijn vrienden een weekend in een huisje zitten, mannen weekend noemen we dat al jaren, en ik ben bang dat dat misschien wel een opgave gaat worden. En het meest pijnlijk is om te weten dat ik er misschien bij zal zitten als een soort spook.

Ik merk ook dat de mensen om me heen dat lastig vinden. Een paar van mijn vrienden hebben dat uitgesproken. Ze vonden me een beetje depressief overkomen. Ik was gewoon doodmoe en dan verander ik in het spook. Aan mijn ouders en broertje kon ik voelen dat ze het moeilijk vonden om te zien. Ze hoeven dat niet uit te spreken. Het is natuurlijk ook moeilijk om te zien dat hun ooit meest energieke jongen van de wereld, in de avond naar de tafel zit te staren en heftig zit te zweten van vermoeidheid. Ik vind het zelf al heel moeilijk. Wat dat betreft was deze week heel leerzaam, ik kan een hoop minder dan vroeger. Voor de mensen om me heen is het nog heel erg wennen. Ook weet ik dat ik een rots heb om op te leunen, Marije pakt het allemaal super goed op. Ze vind het allemaal niet erg, gaat mee naar bed als ik moe ben en komt dan naast me liggen en maakt me weer helemaal ontspannen. Uiteindelijk is zij ook degene die met een niet zo vrolijke persoon te doen krijgt maar dat pakt ze heel goed aan. Ze doet er niet te moeilijk over.

Het blijft allemaal wennen. Voor mij, maar ook voor mijn omgeving. 

dinsdag 10 januari 2012

De latten op!

Gisteren voor het eerst in mijn leven echt geskied. Ik heb in een ver verleden wel eens geskied tijdens een vakantie in Tsjechië, maar dat mag niet echt skiën genoemd worden. Ik ben op pad met mijn ouders,  Marije en mijn broertje en zijn vriendin Femke. We zitten bij de porte du soleil in Frankrijk. Het is hier geweldig! Het huisje waar we slapen heeft 5 slaapkamers, 3 badkamers, een huiskamer met open haard en een buiten zwembad. Het zwembad is alleen niet echt een aanrader zo hartje winter. Mijn ouders zijn hier om te wandelen en lezen, Maarten en Femke om te boarden, Marij en ik om te skiën. Maarten, Femke en Marije zijn heel erg ervaren op de sneeuw, het is voor mij dus hard werken om een beetje bij te blijven.

Aangezien ik met 3 ervaren skiërs ben en me niet graag laat kennen had ik besloten dat we met z’n allen wel gelijk van de rode piste af konden gaan. Het was heerlijk rustig, naast ons was er een mannetje of 10 op de berg. Geen rijen, geen mensen om je heen, alleen jij en de berg… Een hele hoge berg…. Een hele steile berg ook! De rit omhoog was nog wel leuk en ontspannen, de rit omlaag zou een stuk minder leuk en ontspannen zijn. Om eerlijk te zijn dacht ik, dat ik het skiën binnen een minuut of vijf compleet onder de knie zou hebben. Ik begrijp hoe zwaartekracht werkt, onder welke hoek een ski op de berg moet staat en wat de bijbehorende wrijvingskrachten zijn. Het verplaatsen van je lichaamsgewicht onder een bepaalde hoek met de berg moet een gegeven uitwerking hebben op de richting die je skiet. Echter na 20 minuten ging het nog steeds voor geen meter! Ik werd gefrustreerd en reageerde dit af op mijn veel te lieve lerares. Ook voelde ik dat dit ski grapje flink wat energie koste. Op een gegeven moment zag ik nog maar een oplossing, vol gas die pleuris berg af. Helaas heb ik geen angst en ging dus ook goed hard die berg af, zeker een meter of 50, voordat ik onnoemelijk hard op mijn bek ging. Met een zwaar gekneusde duim als gevolg.

Halverwege de berg was een ski bar, waar ik besloot even een half uur rustig te worden onder het genot van een biertje. Dit hielp. Ik kon rustig mijn excuses maken naar mijn lieve lerares…. En even rustig nadenken over wat er goed ging en wat fout. Het biertje deed zijn werk prima en ik begon langzaam weer zin te krijgen in het vervolg van de berg. Nadat ik nog een keer mijn excuses had gemaakt was het tijd voor poging twee. Mijn duim deed pijn, maar die was eerder zwaar gekneusd met rugby, dus die pijn kende ik. De rest leek het verstandig om de blauwe pistes op te zoeken, ik vond ze maar mietjes… Maar goed, het was 3 tegen 1 stem. Het vervolg van de berg ging wonderbaarlijk soepel, ik kreeg weer hoop!

De blauwe pistes waren een stuk drukker en daardoor was de sneeuw veel hobbeliger. Je moet goed opletten waar je skiet en wie er naar je skiet. Ik vind die blauwe pistes oprecht moeilijker dan de rode. We hebben met zijn vieren heerlijk een paar uur over de bergen ge(g)leden. De laatste heuvel verdwenen Marije en Femke met de noorderzon en Maarten en ik zijn de laatste heuvel met zijn tweeën omlaag gegleden. Ik was op. Moe, lichtelijk chagrijnig omdat het intens koud geworden was en ik merkte dat het allemaal niet meer zo soepel ging. Op een van de laatste stukken kreeg ik weer het zwart voor mijn ogen en ging voor een kamikaze actie. Ik wilde zo snel mogelijk naar beneden. Een stuk verder lag ik op mijn gezicht met mijn andere duim gekneusd.  Klote ski stokken.
Uiteindelijk was het een leerzame dag, ik kan best skiën nu. We hebben veel rode en een zwarte piste gedaan en dat ging wonderbaarlijk goed. Ok, ik heb allebei mijn duimen gekneusd en ben compleet uitgeput, maar al met al was het erg leuk. Op naar dag 2!

 

vrijdag 6 januari 2012

Valeriaan

Kerst was mega zoals ik al had aangegeven. Maar ook mega zwaar. Oud en nieuw hebben Marije en ik rustig gevierd. Nou ja, redelijk rustig. Na achten is er in totaal een mannetje of 30 de jaarwisseling komen vieren hier. Al mijn vrienden waren er en een aantal van Marije. Sommige vrienden van Marije raken nog een beetje gestrest van mijn aanwezigheid geloof ik. En stress is niet goed voor je.

Na achten liep het hier dus lekker vol. We hadden erwtensoep gemaakt en een aantal lekkere hapjes. Ook hadden we wat bier en wijn gehaald voor de zekerheid, want iedereen zou zijn eigen drank meenemen. Meestal halen mensen te weinig, dit keer was dat niet zo. Ik denk dat het precies goed was ingeschat door iedereen. Top! Natuurlijk is een huis vol mensen best intensief, maar het was heel erg gezellig en ik heb het zeer rustig aangedaan. Ben zelfs niet dronken geworden. Rond half 1 waren de meeste mensen weg naar een party waar Marije en ik niet heen wilden. Uiteindelijk is Marije denk ik voor mij thuis gebleven, wat ik intens waardeer, want we hebben echt een leuke avond met 2 vrienden gehad. Ik denk dat ze er uiteindelijk zelf ook heel blij mee was. 1 Januari waren we in ieder geval niet brak!

In een van mijn vorige stukjes zei ik dat het beter met me ging. Ik denk dat het met ups en downs gaat. Na zo een zware periode ren ik achteruit. Klachten nemen heel erg toe en ik ben gewoon te moe om te lachen. En ik heb natuurlijk weken lang slecht geslapen. Daar is nu door een homeopathisch middel een einde aan gekomen! Valeriaan wortel pillen die ik van een nichtje van Marije heb gehad werken als een tierelier! Nooit gedacht dat ik aan een homeopathisch middel zou zitten, maar ik slik nu elke avond pillen om kalm te worden en een goede nachtrust te bevorderen. Tip voor iedereen die slecht slaapt; valeriaanwortel pillen!!

De laatste 4 dagen slaap ik dus goed. Dit is hemels, maar zoals altijd wordt pas duidelijk hoe moe je bent als je slaapt. Gek is dat. Daar komt bij dat ik voor het eerst in mijn relatie me een beetje onzeker heb gevoeld wat lijdt tot stress. Ik was vroeger al onzeker en dit heeft me jaren lang met rust gelaten, maar met de juiste voeding kan die onzekerheid rustig ineens weer groeien. En dat levert stress. Eigen schuld, dikke bult. Door de stress begon ik gister weer als een soort dronken zwerver te stotteren. Ik moest zoeken naar woorden en echt even pas op de plaats maken. Ook zijn de steken in mijn hoofd weer terug (volgens de dokter een bijwerking van de vermoeidheid, volgens mij niet, want die steken zitten altijd op dezelfde plekken) en dat is vervelend.

Al met al begin ik steeds beter te begrijpen wat er met me aan de hand is, maar er gebeuren ook nieuwe dingen gevoed door nieuwe emoties en nieuwe lichamelijke inspanningen. Maar ja, ik weet natuurlijk pas een maand of 2 dat ik ziek ben. Ik ben net 4 dagen gestopt met roken en ik hoop dat ik me daardoor beter ga voelen, maar denk het wel. Toevallig kom ik net van het Rode Kruis ziekenhuis waar ze mijn longen hebben getest voor eventuele sarcoidose. Een of andere auto immuun ziekte die waar ik kans op had. Gelukkig lijkt het erop dat dat niet zo is en het is gebleken dat mijn longen in top conditie zijn! Goed nieuws!