Populaire berichten

dinsdag 28 februari 2012

Whoah!

Afgelopen weekend was echt heel erg geslaagd. Vrijdag een drankje gedaan, zaterdag een drankje in de zon. Wat hebben we met z’n allen gesnakt naar de zon, ik wel in ieder geval. Het lijkt wel jaren geleden dat we een wit biertje in de zon hebben gedronken. Heerlijk! Zondag was ook top, Marije en ik zijn gaan wandelen met haar neefje van 1. Eerst langs de kinderboerderij, later naar de ‘Wicked Wines’ voor een glas wijn. Zoals elke week was het weekend vermoeiend, maar niet meer dan normaal. En dan bedoel ik wat normaal is de laatste paar maanden, want daarvoor was het eigenlijk al 14 jaar lang abnormaal.

De laatste paar maanden ben ik op de maandag niet meer zo fruitig als zou moeten op maandag, maar de weekenden hebben nou eenmaal wat langer effect op me dan vroeger. Dat neem ik voor lief, want de weekenden zijn mijn levens nectar. De bron van plezier en vreugd waar ik een week lang naar kan uit kijken. Dat blijft zo, het is een medicijn door de stress verlagende werking. Geen discussie mogelijk. Bovendien heb ik gewoon acht uur gewerkt tot 17.00 uur. Ik ben daarna als een blok in slaap gevallen op de bank voor 1,5 uur. Gelukkig, want die avond heb ik nog een drankje gedaan in een kroeg met een vriend van me. Niets geks, want ik was moe.   

Het is nu alleen dinsdag avond en ik voel me nog steeds hetzelfde als op zondag middag. Licht in mijn hoofd, een beetje wazig, duizelig. Misschien ben ik gewoon moe, ook al heb ik goed geslapen, misschien is het iets anders. Wat heel erg handig is op zo een moment is Google. Je kan snel bekijken of het raar is wat je voelt. En dat is het volgens een aantal sites waar ik gekeken heb wél, mits het langer dan 24 uur aanhoudt. Als ik me morgen nog zo voel, bel ik de neuroloog. Ik val sowieso meer op de bank in slaap de laatste week en voel me iets meer moe. Ik hoop maar dat het morgen weg is.

Komend weekend is ons jaarlijkse ‘mannenweekend, jeuuuuuuuuuh……..’. We huren een huisje ergens, dit jaar ’s Gravenzande vanwege de ligging op 10 minuten van waar we wonen, en sluiten ons twee dagen op. Na twee dagen druipen er 12 gasten intens brak het huisje uit. Ik hoop dat ik het net zo bont kan maken als vorig jaar, want als dat niet zo is, zou dat de eerste keer zijn dat ik me aan moet passen aan mijn situatie. Ik merk het wel.   

Verder bestaat er een reële kans dat ik in de komende maand naar Sri Lanka vertrek voor werk! Super cool! En er is daar een arts die gespecialiseerd is acupunctuur voor MS patiënten,  wanneer ik erheen ga, krijg ik bij die arts een behandeling. Maar ik wil niet te vroeg juichen, eerst maar naar Sri Lanka! Wat zeg ik, eerst maar bewijzen dat ik deze baan aankan. Maar de zin om weer aan de slag te gaan is enorm. Daar zal het niet aan liggen. Dit gaat af en toe door mijn hoofd…

Whoah! We're Going To Sri Lanka
Whoah! Back To The Island
Whoah! We're Going To Sri Lanka
Whoah! We're Gonna Have A work trip
Whoah! In The Indian Ocean

maandag 20 februari 2012

Praten


Vandaag heb ik mijn eerste gesprek gehad bij de psycholoog. Het is een oudere dame. Ze oogt heel vriendelijk, een beetje als een vrouw die in een snoepjes winkel werkt. Zo’n eerste gesprek is vooral oriënteren. Wie ben je, wat doe je en vertel me eens wat je hier brengt. “Hoi ik ben Bastiaan, ik schrijf voor een tijdschrift, ik schrijf voor mijn blog, ik werk aan een paar boeken en ben bezig met een vriend wat op poten te zetten”.  Oh wat leuk allemaal! En wat brengt je hier? “Nou, ik heb 3 maanden geleden te horen gekregen dat ik MS heb”.

De eerste weken dacht ik dat het geen zak zou uitmaken. Er is niets wat mij er onder krijgt. Ik merkte dat de mensen om mij heen meer schrokken dan ik en het er zichtbaar moeilijk mee hadden. Ik kreeg er nog niet echt hoogte van, het drong nog niet goed tot me door. Ik was te moe om te werken, duizelig, tintelingen over mijn boven lichaam, krampen, ogen die heen en weer schieten, maar mentaal voelde ik me best sterk. Tuurlijk, je wordt ontslagen en moet vaak naar het ziekenhuis. Maar ik ben vaker na een korte tijd zonder werk komen zitten en loop mijn hele leven al de deur bij het Rode Kruis plat. Er zou niet veel voor mij veranderen, daar ben ik te sterk voor.

Na een maand besloot ik dat enorme bord voor m’n kop te verwijderen. Ik ben het net op gegaan en ben wat gaan lezen over MS. Ook kwamen er folders mijn kant op en heel veel verhalen. Toen begon het te dagen bij me. Ik heb MS. Ik kan er echt last van gaan krijgen. Ik kom in een rolstoel, NEE, ik kom binnen een paar jaar in een rolstoel. En ik word blind, doof en mega chagrijnig. Ik zou mijn vriendin kwijt raken, mijn vrienden ook en ergens alleen en hulpbehoevend in een klein kamertje zitten. De onzekerheid sloeg heel hard toe. HEEL hard. Een waslijst aan irritante klachten deden zich voor, gelukkig had ik een schouder om op uit te huilen.

Na twee maanden werd ik rustiger. Ik kon wat rustiger nadenken en begon met het heel nauwkeurig analyseren van hoe en wat ik voelde. Een avond doorzakken. 2 dagen moe en brak. Te veel hardlopen. Een week kapot zijn. Slecht kunnen slapen. Hup valeriaan erin. En ga zo maar door. Na twee maanden begon ik me ook iets beter te voelen. De klachten namen echt af. Krampen verdwenen, tintelingen ook. Uitval van mijn arm was heel lang niet meer voor gekomen en ik leek wat meer energie te kunnen sparen. Langzaam aan ging het steeds beter. Ik begon ook te merken dat ik mijn problemen met iemand moest gaan delen die ik niet kende. Een verse, onbevooroordeelde blik waar ik kan schelden op alles.

Nu, drie en een halve maand later, zit ik bij u. Ik denk dat ik wel redelijk alles op een rijtje heb. Ik ben alleen echt niet meer dezelfde als vroeger. Ik word sneller moe en daarbij horen een aantal klachten.     Maar waarom ik hier zit, is omdat ik mijn hart moet luchten bij iemand, over de onzekerheid die ik voel. Ik moet van een buitenstaander horen hoe die over de situatie denkt, wat die zou doen. Ik wil zo snel mogelijk weer dezelfde zijn van geest als ik een aantal maanden geleden was. Vol zelfverzekerdheid en me nergens druk om makend. Lachend en zonder zorgen, maar dat zit er natuurlijk nooit meer in. Ik moet dit namelijk niet alleen voor mezelf doen, maar voor iedereen die ik ken. Tot over twee weken meneer Stevens.

donderdag 16 februari 2012

Uitslag 2e MRI.


Vandaag werd ik wakker met het idee dat er heel veel vragen beantwoord zouden worden. Er was me immers een aantal keer medegedeeld dat ze na drie maanden echt een hele hoop meer konden vertellen aan de hand van de 2e MRI. Uiteraard is de ziekte grillig, dus je kan nooit echt vertellen hoe het zal gaan of hoe het zal lopen. Maar toch hadden we allemaal het idee dat er vandaag vragen beantwoord zouden worden. Om kwart voor elf was ik met mijn moeder, broertje en Marije in het ziekenhuis voor de afspraak. Ik had mijn neuroloog verwacht, maar een jonge man riep ons zijn kamer in.

Na vijf seconden wist ik al dat ik geen medisch wonder ben, want dat straalde de stagiair niet echt uit. Dus ik ben niet voor 100% genezen. Jammer, ik kreeg een beetje dat gevoel wat ik elke 10e van de maand heb als ik zie dat ik weer niet de jackpot heb gewonnen. Je weet dat het niet gaat gebeuren, maar de kans bestaat. Om te beginnen hadden ze bij het Rode Kruis pas sinds gister mijn bestanden van het Erasmus binnen gekregen dus de stagiair moest zich nog een beetje inlezen. Daar gaan we weer dacht ik! %^*%^$%^#$@^#%#!@$^&%*^!!! Ziekenhuizen! Regel eens wat goed! Zit je daar op de meest belangrijke dag (dacht ik toen nog steeds) van je leven, moet de stagiair zich nog inlezen.  Maar goed, die jongen kan er ook niets aan doen.

Hij heeft de MRI van drie maanden geleden naast die van vorige week gelegd en laten zien dat mijn situatie ongewijzigd is. En dat is positief, want het is niet erger geworden. Ook gaf de jongen aan dat ik niet heel erg veel ontstekingen heb, ook dat is positief. Wel vond hij het heel raar dat ze geen contrastvloeistof hadden gebruikt voor de MRI. Of ik dat niet had gevraagd…..? Alsof IK een specialist ben! Schijnbaar dienen de radiologen de contrastvloeistof niet graag toe omdat een enkeling er allergisch op reageert. De jongen moest dit even overleggen met zijn neuroloog. Want hij dacht dat de MRI misschien opnieuw moest mét contrast vloeistof. Mijn klomp brak voor de derde keer in 10 minuten. Om samen te vatten: volgens de stagiair was het niet zo erg allemaal, ik heb niet veel ontstekingen en geen uitval meer. Mijn terug lopend spraak vermogen komt door de vermoeidheid. Wanneer ik moe ben gaan mijn hersenen meer als die van een oude man werken. Ik kan dan niet optimaal meer nadenken, reageren en praten. Joepie.

Na een minuut of 10 kwam de stagiair terug met een bakje koffie. Hij ging zitten en vertelde dat de neuroloog dacht aan het starten van medicatie... Want de uitval van mijn linker arm was nu wel opeens best ernstig! Misschien wilde ze me na overleg direct aan de ontstekingsremmers zetten. Dus binnen 10 minuten ga je van relatieve geluksvogel naar patiënt die aan de remmers moet! WAT?? Ik begreep en begrijp er nog steeds helemaal niets van, de stagiair ook niet, want die opperde dat het voor mij misschien wel prettig zou zijn als ik een vaste neuroloog met MS specialisatie zou krijgen. Ja, dat zou wel prettig zijn hè. Scherp opgemerkt. Ik krijg dus nu een andere neuroloog met de juiste specialisatie. Uiteindelijk weet ik nog steeds niet wat er aan de hand is. Het is wachten op de derde MRI over een half jaar of op nieuwe uitval van ogen, oren, armen of benen.

Na een half uur was het gesprek voorbij en stonden we buiten met nog meer vragen en werden we heerlijk kortaf behandeld door de receptioniste. Eerst bij haar een telefonische afspraak maken voor meer informatie die de stagiair voor me gaat inwinnen. Vervolgens naar een andere balie voor een afspraak onder de MRI. Vervolgens weer terug naar de vorige balie om de vervolg afspraak met de MS neuroloog te maken, twee weken later dan de derde MRI wel te verstaan. De meest belangrijke dag in mijn leven was het zeker niet. Ik zal opnieuw voor een second opinion gaan bij een andere neuroloog want dat is voor mijn gevoel wel echt nodig.  

dinsdag 14 februari 2012

Gedachte in een rijtje


Het is grappig, een jaar of 9 geleden vertrok ik naar Australië, op Valentijnsdag. Ik kwam daar de 16e aan en was 2 dagen later jarig. Hoe anders stond ik toen in het leven. Ik dacht alleen maar aan feesten en plezier maken. Ik ben op mijn verjaardag beroofd van al mijn geld en moest een tijd fruit plukken  om brood te kunnen betalen. Het boeide me geen reet, ik spaarde goed en zou snel een auto kopen en heel Australië gaan doorreizen. Mijn grootste zorg was, of ik wel genoeg geld had voor een Goon-bag, een plastic zak met goedkope, smerige wijn. Als het echt allemaal verkeerd ging en de situatie uitzichtloos was, belde ik naar huis voor geld. Zo heb ik een paar weken elke ochtend kots van wc’s moeten boenen tegen kost en inwoning. Ik verdiende er niets bij en die mogelijkheid was er ook niet. Mijn ouders storten dan 1000 gulden zodat ik een paar duizend kilometer verderop kon reizen en weer werk zoeken. Hoezo zorgeloos leven?

Ik ben nu niet in Australië. Godzijdank, moet er niet aan denken weer zo 10 maanden te leven. Ik ben thuis met mijn meisje, op Valentijnsdag. De 16e krijg ik mijn uitslag en de 18e ben ik weer jarig. Dit jaar zal ik niet beroofd worden. Ik hoef geen fruit te plukken voor mijn geld. Ik kan alleen nu ook niet meer naar mijn ouders bellen of ze dit probleempje even kunnen oplossen. Ik moet als het ware gewoon elke ochtend de kots van de wc’s boenen. Geen uitweg. Niet een paar duizend kilometer rijden voor ander werk. Geen zorgeloos leven meer.

Maar is dat wel zo? Ik gaf het een tijd terug al aan, ik voel me echt beter! En ik heb alles wat ik maar wensen kan. Ok, ik zou een aantal dingen graag anders zien, maar al met al heb ik het best redelijk voor elkaar. Het is ook maar hoe je ertegen aan kijkt. Over een maanden is alles alweer anders. Dan hoef ik niet meer te wachten, is dit allemaal niet meer zo ‘nieuw’ en kan ik er wellicht weer beter mee omgaan. Het besef begint te komen dat dit eigenlijk helemaal niet zo erg is als ik de afgelopen 3 maanden heb gedacht. Ik lach elke dag, heb nog steeds meer energie dan een gemiddeld mens, geniet intens (van) met de liefste en leukste prinses van de wereld en er ligt een hoop moois int verschiet. Ik denk dat hetgeen ik het meest moet doen is mijn eigen gedachten op een rijtje krijgen. Alles een plekje geven. 20 Februari heb ik een gesprek met een psycholoog, die kan me hier misschien goed mee helpen. En anders los ik het zelf wel op.    

Denk ik nu alleen maar aan 16 februari? Nee, gek genoeg keek ik meer op tegen de eigenlijke MRI dan de uitslag. Alsof ik invloed kon uit oefenen op de MRI. Nu kan ik echt niets meer doen, het is gewoon wachten. Gelukkig kan ik Marije helpen met haar werk door te schrijven. Dat vind ik leuk om te doen en het wordt gewaardeerd . In de avond drinken we lekker een wijntje met z'n tweeën of ga ik kaarten met vrienden. Eigenlijk wat ik altijd al heb gedaan. Ik ben gelukkig. Natuurlijk is dat altijd het belangrijkste, geluk. Ik heb dus mijn eerste gedachte in een rijtje gezet.

Plaats 1: Geluk.

donderdag 9 februari 2012

2e MRI


Vanochtend, donderdag, mijn 2 MRI scan gehad.  Ik was niet heel erg zenuwachtig, want erger dan de eerste keer kon het niet worden. Ik heb toen 70 minuten doodstil moeten liggen in de buis. Ik was overal verkrampt en moe. Ze hebben toen eerst ‘normale’ foto’s gemaakt en vonden het toen nodig dezelfde foto’s nog een keer te maken met contrastvloeistof. Dit keer zouden ze van tevoren wel weten wat te doen, het zou dus minder lang duren en het was dicht bij huis. Voor mijn eerste scans had ik in het rode kruis een paar maanden moeten wachten, in het MRI centrum in Rotterdam konden ze binnen een week. Ik ben dus de eerste keer naar Rotterdam gegaan, deze keer hoefde dat niet.

Het was maar goed dat ik rustig was, hoe rustig en analytisch ik er ook over denk (er kan niets gebeuren, het duurt maar heel even), 30 / 40 minuten in de MRI blijft een vervelend iets. Ik kan me heel goed voorstellen dat sommige mensen er heel slecht tegen kunnen. Mijn moeder was mee om mijn handje vast te houden, wat erg prettig was, en we waren tien minuten te vroeg. Ik was om 10.00 uur aan de beurt en dan verwacht je geen wachttijden zo vroeg op de dag. Maar er was een kwartier wachttijd. Dat is niet erg, helemaal niet zelfs, maar we verwachten het gewoon niet. Om 10.15 werd ik in een ‘wc groot’ kamertje met twee deuren aan weerszijde geroepen en moest me uitkleden. Je doet de deur naar de gang op slot en wil automatisch doorlopen, maar die deur zat ook op slot. Heel surrealistisch om in een vierkante meter in je ondergoed te zitten wachten.

Als de deur open gaat staan er drie prachtige zustertjes in steriel witte pakjes je uit te kleden met hun ogen. Ze staren af en toe stiekem naar de bobbel in je kruis, maar dat is niet zo erg. Ze leggen je zachtjes met z’n drieën op de MRI tafel en binden je stevig vast. Je kan echt geen kant meer op. Dan beginnen ze langzaam met je... Ok dit is de romantische versie. Je moet op een koude plank gaan liggen. De doorsnee zusters leggen uit hoe lang het duurt en je krijgt een koptelefoon met Veronica op. 
Als je in die buis ligt is de muziek heel prettig omdat het een gevoel van tijd geeft. Een nummer is drie minuten, reclame één minuut. Dus je weet precies hoe lang je al ligt. Ik heb trouwens een top-tip voor iedereen die de holle stang nog in moet. Drink niet 5 grote bakken koffie. Na een paar minuten doodstil liggen moest ik een partij zeiken!! Mijn god!! En dan moet je nog 10 minuten wachten! Ik lag te denken, stel dat ik het niet meer houdt, zou ik dan door mijn eigen pis geëlektrocuteerd kunnen worden?

Na de scan van mijn ruggenmerg was het tijd voor het toilet. Ik had een lichtblauwe boxer aan en was als de dood dat er een druppeltje in zou komen. De meeste mannen kennen dat wel, dat kleine druppeltje kan grote gevolgen hebben in je onderbroek. En ook al kende ik de drie zustertjes niet, ik wilde niet voor druiper staan. Dus heftig deppen en drogen. Het ging goed. Na het toilet was mijn hoofd aan de beurt. Het ging eigenlijk allemaal heel soepel. Het enige wat me dwars zit is dat ze géén contrastvloeistof toe dienden. Waarom niet dit keer? Zijn de ontstekingen zo duidelijk te zien? Of weten ze nu beter waar ze naar moeten kijken dan wel zoeken?

Nu is het weer een week wachten, maar hoe dichter bij de datum van de uitslag komt, hoe meer helder ik erover kan denken. Het is wel vermoeiender merk ik. Voor iedereen om me heen ook. Mijn vrienden en familie laten allemaal echt blijken dat ze met me mee denken door sms-jes, berichten, belletjes te sturen. Heel fijn. Na het ziekenhuis ben ik met mijn moeder, vader en Marije lekker gaan lunchen in Scheveningen (3 keer kroketten, één keer soep). Al met al viel de dag erg mee. De kroketten waren lekker.

maandag 6 februari 2012

T minus 3 days


Die extreme kou! Tot op het bot bevroren raken als je buiten bent, verschrikkelijk. Vorige week is het begonnen en ik heb sindsdien niet meer hard gelopen. De CPC, mijn trainingsdoel, is al over 5 weken en ik heb deze week helemaal niet getraind. Ik had natuurlijk naar de sportschool kunnen gaan en me daar uit kunnen leven op een loopband, maar dat vind ik echt niet kunnen, naar de sportschool om hard te lopen. Ik rijd nu af en toe met de auto naar de sportschool om te trainen, dat is eigenlijk al te erg. Ik had dat vorige week ook kunnen doen, roeien als conditie training, maar ook dat is er even bij in geschoten.

Een week dus niet gesport, een week niet de conditie verbeterd. Dat is vlak voor de CPC niet echt slim, maar ik heb wel merkbaar meer energie gehad afgelopen week. Dat is logisch, want trainen voor de halve marathon kost  nou eenmaal veel energie. Deze week zal anders zijn, ik ga weer netjes drie / vier keer per week trainen en hou dat nog tot 11 maart wel vol. Dan is de dag dat ik hardlopen mag. Ondertussen is ook het grote wachten bijna klaar. Nog een paar dagen en dan lig ik onder de MRI en over ongeveer anderhalve week is het gesprek. Weer 2 weken later is dus de CPC, ik hoop dat ik in blijde extase als éénendertiger een top tijd loop.

Gelukkig heb ik de meeste fouten wat betreft het lopen van een halve marathon de laatste 15 jaar wel gemaakt. Een jaar of vijf terug was ik super aan het trainen voor de CPC. Ik woonde toen nog in het extreem depressieve Leeuwarden (sorry Leeuwardsenaren, jullie vinden Den Haag waarschijnlijk vies en druk). Een voordeel van Leeuwarden was wel, omdat het kleiner dan Delft is, dat je zo de weilanden in rent. Hoe lelijk en vervallen Leeuwarden is, hoe mooi de natuur erom heen is. Ik zou een week voor de CPC een rondje van 10 kilometer doen, langs de gevangenis, dan langs de industrie en vlak voor de natuur weer naar huis langs het spoor. Alleen besloot ik de natuur wel in te gaan en mijn rondje van 10 werd een rondje van 22. En dan loop je de week erna niet soepel de CPC. Alles deed pijn. Elke landing van elke stap voelt alsof je hem met gestrekt been doet. Een stoeprand wordt een kleine heuvel, een duin wordt een berg. Ook 5 weken de tijd nemen om te trainen levert hetzelfde pijnlijke resultaat, niet doen. Brak rennen is ook geen pretje. Met ernstig overgewicht stug doorrennen is ook niet slim. Maar zo leer je in al die jaren heel erg belangrijke lessen die je echt alleen kan leren met vallen en opstaan….

Zo dwaal ik gelukkig een paar uur per dag af. Zo meteen ga ik lopend naar de AH, boodschappen doen. Vanavond een serie of een film kijken, alles wat de gedachten maar op een anders spoor zet. Dit is denk ik ook de laatste keer dat ik iets schrijf voor donderdag, want het wordt eentonig. Ik schrijf wat ik denk en ik denk stiekem heel veel aan donderdag. Ik wil er alleen niet steeds over schrijven, want dan denk ik er nog meer aan. Kip en het ei.