Populaire berichten

dinsdag 24 april 2012

Joy oh joy!


Zondagnacht hebben Marije en ik allebei slecht geslapen. Soms heb je van die nachten dat je geen oog dicht doet, heerlijk is dat. Misschien dachten we allebei wel aan de uitslag van de lumbaal punctie, misschien waren we samen zenuwachtig voor de oogtesten, ik weet het niet. Toen de wekker om half 8 ging waren we in ieder geval uiterst vrolijk en hadden we geen brandende ogen. We hadden ook erg veel zin in een rit naar het ziekenhuis en waren dus erg blij dat we een afspraak hadden.

De dag werd alleen maar beter! Toen we bijna op de snelweg zaten bij Rijswijk pakte Marije pardoes ons afsprakenformulier dat we in de auto hadden laten liggen. We hebben de auto aan de kant gezet een vreugde dans gedaan bij de ontdekking dat we 8 dagen te vroeg in de auto waren gestapt, dolletjes! Dus weer rechtsomkeert gemaakt terug naar huis waar we gelijk vrolijk aan het werk zijn gegaan. De dag kon echt niet meer stuk! Wouw!

Volgende week meer spannende verhalen uit het leven van intens gelukkige en blije MS patiënt en zijn allerliefste en immer vrolijke vriendin!

dinsdag 17 april 2012

Lumbaal punctie



Afgelopen maandag om 9 uur moesten Marije en ik ons melden in het Lange Land ziekenhuis in Zoetermeer. Het eerste wat opviel was hoe ontzettend heerlijk kneuterig dat ziekenhuis is. Het lijkt wel alsof je een oud Nederlands dorpje binnenloopt. Alles gaat in een lager tempo, het is er niet modern, de mensen staan je nog echt even te woord en als je je papiertje met afspraak kwijt bent worden ze niet boos maar geven je een nieuwe. Heerlijk. We waren overigens netjes op tijd op de afdeling.

Het was de afdeling dagbehandeling, dat bracht gelijk even een mindere gedachte; zou ik hier de hele dag blijven moeten? Maar gelukkig werd ons door alweer een lieve verpleegster verteld dat de hele behandeling een paar uurtjes zou duren. Ik kwam namelijk voor mijn lumbaal punctie. Er zou wat vocht uit mijn ruggenmerg (dat vocht staat in verbinding met het hersenvocht als een gesloten systeem) getapt worden en wat bloed. Deze twee leggen ze naast elkaar en dan worden in het hersenvocht en het bloed de hoeveelheid eiwitten, glucose en ontstekingscellen gemeten en naast elkaar gelegd. Meer ontstekingscellen, eiwit of glucose in het hersenvocht dan in het bloed betekent problemen.

Het was me door een aantal mensen, lees vrouwen, verteld dat de ruggenprik geen pijn zou doen. Later, lees nu, weet ik dat de pijn van een naald in je rug niet echt heftig is als je een tien hechtingen brede wond aan het creëren bent. Maar goed laat ik niet te lang om de dikke naald heen draaien, het deed fucking pijn. De naald werd namelijk letterlijk draaiend tussen twee wervels naar binnen gewerkt en ik voelde elke millimeter van die tap naar binnen glijden. Maar dat was niet het pijnlijkste. Mijn o zo vriendelijke neuroloog, die ik op dat moment zijn nek wilde omdraaien, was vergeten te vertellen dat hij per ongeluk mijn zenuwen zou kunnen raken. Dit gebeurde en resulteerde in helse krampen in allebei mijn scheenspieren. Het was fijn geweest om te weten dat dit kon gebeuren, als zo iets gebeurt zonder dat je het verwacht ga je rare dingen denken. Het zweet brak me uit aan alle kanten, ik was zeiknat binnen een minuut. Ik dacht dat ik verlamd zou zijn. Hij heeft mijn beenzenuwen doorgesneden. Ik kan nooit meer mijn favoriete hobby uitoefenen en dan heb ik het niet over hardlopen. Dit was het. De zuster die voor me stond, ik lag namelijk op mijn zij, verkocht ik bijna een ongecontroleerde rot schop. Gelukkig werd me op het hart gedrukt dat het allemaal ok was en dat dit wel eens gebeurde.

Na een minuut of drie was het allemaal over. Ze hebben twee buisjes vocht bij me afgetapt en vier buisjes bloed. Ik was echt kapot! Niet normaal wat een impact heeft dit gehad, alleen mijn kaakoperaties waren erger. Marije mocht de kamer weer in en bijna barste ik in tranen uit. Het werd me weer eens allemaal te veel. De arts vertelde me dat ik na een uur naar huis mocht, eerst moest het gaatje even dicht gaan door een uur op mijn rug te liggen. Er werd me verteld dat ik niets moest doen, op de bank liggen en me rustig houden. Veel vocht innemen en vroeg naar bed, what’s new dacht ik. Maar goed, de adviezen opgevolgd, Marije een dag hard aan het werk gezet HAHA grapje en vroeg naar bed gegaan. Nu, een dag later, is mijn rug beurs maar alles gaat weer beter. 11 uur geslapen en blij dat we dit helse avontuur weer kunnen afvinken. Godzijdank. 

vrijdag 13 april 2012

Presentje



Ik heb een niet zo leuk presentje aan mezelf meegenomen uit Sri Lanka. Waarschijnlijk een zeer hardnekkige parasiet of bacterie die het heel leuk vind om mij nog even wat meer uit te putten. Het heeft wel een voordeel. Ik had aardig wat lees materiaal liggen en ik krijg nu de kans alles uit te lezen op het toilet. Ik moet toegeven na bijna anderhalve week uren door te hebben gebracht op het toilet ben ik het goed zat. Ik krijg maandag ook die lumbaal punctie dus dan zal ik me helemaal rete goed gaan voelen.

Ik geloof wel dat je het beter allemaal tegelijkertijd kan hebben voordat de zomer haar intrede doet, anders heb je die ellende terwijl iedereen lekker ligt te bakken op het strand. Over een week zal alles over zijn en kunnen we gewoon weer verder met de gang van zaken. Ik kijk er wel tegenop, maar ik weet inmiddels dat je overal wel tegenop kan gaan zitten kijken, het moet uiteindelijk toch gewoon gebeuren. Dus kop dicht en incasseren. Die ruggenprik kende ik alleen van de verhalen van moeders die moesten gaan bevallen en verdoving nodig hadden. Dat is natuurlijk een ander soort prik, maar erg prettig zal het niet worden. Als ik er meer duidelijkheid door krijg ben ik allang blij.

Je zou trouwens denken dat je van zo’n bacterie flink afvalt, maar nee, helaas pindakaas.. Niet dat ik ben aangekomen, maar het zou fijn zijn als die verdomde laatste 4 / 5 kilo mee uitgescheten zouden worden. Sorry voor het vieze taalgebruik. Ik mag ook niet klagen. Op een krampje hier en daar gaat het best goed. Ik heb het gevoel dat de stijgende lijn van een paar weken geleden weer is ingezet. Eigenlijk is het enige waar ik moeite mee heb die eeuwige jetlag. Maar zelfs daaraan ga je wennen. Het is alleen oppassen dat mijn lontje niet te kort wordt. Met de vermoeidheid komt klierig gedrag en dat resulteert weer in reacties waardoor ik van een klierig klein jongetje in een norse oude vent verander. Ook hiervoor geldt, kop dicht en incasseren. Niet voor de mensen om me heen, maar voor mij. Niet vervelend gaan zitten doen omdat je zo moe bent.

Marije en ik zijn hard op zoek naar een goed huis. Het huis waar we nu in zitten is niet goed te koelen in de zomer. Onnatuurlijke hitte kan ervoor zorgen dat het slechter met me kan gaan. Bovendien groeit er een schimmel op de muren van de slaapkamer. De buitenmuren worden binnenkort weer waterdicht gemaakt, maar dat is eigenlijk iets te laat. Het is voor Marije ook niet goed in een kamer te slapen waar een half oerwoud op de muren aan het ontstaan is. Maar de huizenmarkt werkt in ons voordeel. We moeten wel iets kunnen vinden waar we de komende tien jaar kunnen wonen. Het heeft geen extreme haast, maar het zou fijn zijn als het binnen een paar maanden rond is. Buiten dat dit huis niet super gezond is, ben ik deze buurt na 4 jaar meer dan zat. Altijd maar herrie. Deze woningen zijn niet echt solide gebouwd en erg gehorig. We hebben een dakdekker in de straat die om 7 uur in de ochtend steigerpijpen in een aanhanger gooit, een brommerwinkel waar de hele dag scooters af en aan rijden, een overbuurvrouw met zeven wilde honden, een beneden buurman die al (geen grapje) twee jaar aan het klussen is in zijn huis en verder maken de andere buren veel lawaai in de vorm van snurken of wasmachines die op onchristelijke tijden worden aangezet. en ik heb af en toe een kort lontje. Ach, er zijn ergere dingen in het leven.

vrijdag 6 april 2012

De laatste tijd


Het is alweer een tijdje geleden dat ik wat op mij blog heb geplaatst. Het is niet zo dat ik niets te vertellen had, maar ik heb het erg druk gehad met werken. Dat ervaar ik als heel erg positief. Het is fijn om mezelf weer nuttig te maken en eropuit te trekken. Het werd ook weer tijd, want ik begin steeds beter te begrijpen wat ik wel en niet kan. Dat begon allemaal met een gesprek wat ik een week of 5 / 6 geleden heb gehad met mijn neef en nicht.

Mijn aangetrouwde nicht heeft namelijk al 6 jaar MS. En haar symptomen en klachten lijken erg op die van mij. Waarschijnlijk is dat bij alle MS patiënten zo, maar die heb ik niet gesproken. Het was heel erg fijn om te praten met iemand die begrijpt hoe je je af en toe voelt of hoe bepaalde situaties je laten voelen. Ze had ook erg goede adviezen. Zo moet je blijven genieten naast dat je je leven slimmer en verstandiger moet inrichten. Geef MS niet altijd de schuld en wees blij met een partner die je hierin steunt en een ander leven met je durft en wil leiden. Zo zag ik dat mijn stoere neef eigenlijk een hele lieve man is voor zijn vrouw, net zoals Marije dat ook voor mij is. Het is ook kwestie van keuzes maken, ga je naar dat feestje, dan kun je dagen erna wat minder dan je zou willen. Wil je de dagen erna leuke dingen doen, ga dan niet naar een feestje. Maar daar heb je wel de steun van je partner in nodig, dat is belangrijk.

Ik heb echt een positief gevoel over gehouden aan dat gesprek. Het is sowieso fijn om met lotgenoten (klinkt heel er drama) te praten. Je begrijpt elkaar erg makkelijk. Mijn nicht gaf ook aan dat ze heel blij is met haar neuroloog van het Lange Land ziekenhuis in Zoetermeer. De man neemt de tijd voor haar, ze kan er altijd terecht en hij is iemand die van actie nemen houdt. en dat is precies wat ik zocht. Een week later zat ik daar met Marije voor een intake gesprek en dat beviel super goed. Wat een held die vent. Volgende week staat mijn lumbaal punctie in de planning en een week later krijg ik oog reflex testen om te kijken of mijn zenuwen nog op snelheid werken. Aan de hand van die testen en zijn blik op de eerste MRI kan hij een goed oordeel vellen of medicatie eventueel raadzaam is. Overigens gaf ook deze beste man aan dat de tweede MRI zinloos is geweest omdat ik geen contrast vloeistof heb gekregen, hij vond dat schokkend. Ik vind het ook erg zonde van het geld, zo’n scan is rete duur. Opkijken tegen zulke handelingen is normaal denk ik. Vooral die ruggenprik heb ik weinig zin in, dat schijnt pijnlijk te kunnen zijn. Beter niet. Ik hou niet van pijn, maar dat doen de meeste niet.  

Verder heb ik een nieuw avontuur beleefd in Sri Lanka! Als journalist het land door om te kunnen omschrijven waar het land heen wil de komende jaren is natuurlijk een droom, zeker als je schrijven leuk vind om te doen. We kwamen het land binnen als onderdeel van een diplomatieke missie. In Colombo was een expo voor buitenlandse bedrijven die eventueel in Sri Lanka joint ventures zouden willen opzetten. Het was een interessante expo. Het land is drie jaar vrij van oorlog en dat merk je aan alles, ze moeten nog veel leren. De expo was niet geregeld zoals wij dat hier kennen. Maar de wil is er zeker. De wil om het allemaal beter te doen, de wil om het allemaal heel snel te leren en de wil om van Sri Lanka een speler op de Zuidoost Aziatische markt te maken. Het land heeft ook erg veel potentie. Arbeid is goedkoop, de grond is rijk aan bodemschatten en het land kan een toeristische top locatie worden, het is prachtig. Het laat zich vergelijken met Bali, alleen veel mooier, een veel beter klimaat en de mensen zijn vriendelijker.

Nu ben ik daar 10 dagen geweest. We hebben naast 5 dagen expo ook 3 dagen door het land gereisd. Vergis je niet, dit was zeker geen vakantie. Het was 10 dagen lang keihard bikkelen. Ik heb in jaren niet zo hard en lang achter elkaar gewerkt en ik weet u ook dat dit te veel gevraagd is. Ik kon het tempo en de werkdruk slecht aan. Elke dag rond 16.00 uur ging het lampje uit, de accu leeg, het boek dicht. En dan ben je niet moe en aan het gapen, nee dan val je overal in slaap. Dat was wel even schrikken, ik vond het zo gaaf, dit wil ik meer doen. Ik zal dan alleen meer tijd voor mezelf moeten hebben. Wellicht een rust dag ergens in de week, die was er nu niet. Maar ik heb weer meer geleerd over mijn energie voorraad, die is laag.

Wat voor mij ook erg bijzonder was aan de trip naar Sri Lanka was een drie daagse acupunctuur sessie die ik van Dr. Selvakumar heb gekregen. Mijn baas was via zijn contacten in Sri Lanka bij deze man terecht gekomen. hij is toon aangevend in acupunctuur en ik heb uren met hem zitten praten over MS. Hij was de eerste die de vermoeidheid een beetje kon uitleggen. Een mens leeft in ritmes ban 24 uur. Dat is goed, zo ben je elke dag klaar met een dag wanneer dat nodig is en begin je na 24 uur aan een nieuwe dag. Als je een jetlag hebt ben je kapot omdat zo’n ritme van 24 uur is verbroken. Dan ben je moe en heb je een paar dagen nodig om op te laden. Bij een MS patiënt is er nooit een 24 uur ritme en heb je eigenlijk permanent een jetlag. En de vermoeidheid lijkt ook best qua gevoel op een permanente jetlag!

 Verder ‘las’ hij met bio magnetisch apparaatje dat ik last van mijn onderrug heb (klopt, door het rugby, twee keer spit), last van mijn linker arm (klopt, die hield er mee op van de zomer), ik heel erg gestrest ben (klopt…) en dat ik niet goed adem (ik heb geen flauw idee). Zijn advies was dat ik echt wat moet doen aan de stress. Hij adviseert meer acupunctuur in Nederland (ga ik doen), yoga (moet ik weer oppakken) en meditatie, oftewel opnieuw leren ademen (als ik over m’n buik adem zoals het moet lijkt ie weer zo groot). Hij gaf ook aan dat de beste arts op de wereld voor mij, ikzelf ben. Leef in balans, leef met mate en geen stress. En rook het liefst een half pakje peuken per dag (of verbeelde ik me dat?).

Inmiddels ben ik weer gewoon aan het werk. Boeken verkopen en dat gaat gelukkig goed. Niet alleen het verkopen, ook qua inspanning is het goed te doen. Ik schrijf ondertussen stukjes. 3 uur op pad, een uur bellen, 2 uur schrijven en dan niet doodmoe het einde van de dag in. Het is goed zo.