Het dieet werkt!

Het dieet wat ik nu al een week of 3 volg lijkt aan te slaan! Ik ben significant minder duizelig, wordt pas laat op de dag doodmoe en voel me iets fitter. Mijn honger is compleet verdwenen, dat is echt een voordeel. Het dieet heeft wel honderden vormen, maar het komt er altijd op neer je kolhydraat inname zo laag mogelijk moet krijgen. Geen pasta is geen probleem, ben ik geen grote fan van. Dat geldt ook voor de aardappel, wij zijn nooit grote vrienden geweest. Een bruine boterham laten staan is lastiger. Geen rijst eten heel moeilijk. Ik ben gek op curries en nasi, rijst kan ik voor de rest van mijn leven mee ontbijten, lunchen en dineren, heerlijk!

Afgelopen weekend ben ik naar een huisje gegaan met de familie van Marije. Het was beren gezellig, maar ik heb er wel veel koolhydraten gegeten. Dat heeft twee grote nadelen. Ik merkte dat ik meer energie kwijt was aan het verteren. Het is gewoon zwaarder voor mijn lichaam. Het tweede nadeel is dat wanneer je weer koolhydraten eet, je lichaam die direct omzet in kilo’s vet. Het was wel lekker…. Friet… Brood… Stamppot (wel een lekkere manier om aardappel te eten)… Nu weer volop bezig met gezond eten en het is direct merkbaar. Meer energie!

Natuurlijk gaat niet alles soepel, ik ben immers een zorgen kindje. De rugpijn is er nog steeds maar wordt wel minder na twee fysio bezoekjes. Maar goed, rennen heb ik nog steeds niet gedaan, dat gaat nog niet. Ik hoop over een dag of twee weer te kunnen, want de mooiste race van Nederland komt er weer aan, de CPC. Ik wil gewoon de halve rennen, zoals altijd. Of ik de 1.44 van vorig jaar ga verbeteren weet ik niet, maar ik droom van een 1.39, moet kunnen. Ik rook bijna niet meer, drink haast niet meer, drink bijna geen koffie meer en eet dus uber gezond. Het lijkt haalbaar.

Ik zal berichten over de trainingen, dat is voor mij toch een instrument om fitheid te kunnen meten. Gebrek aan strijdlust is er in ieder geval niet. En het is de eerste stap naar de marathon in NY. Op naar de 1.39 dus.

Het gaat goed!

Het is alweer een tijdje geleden dat ik mijn laatste blog heb geschreven. Geen nieuws is goed nieuws! Ik merk dat ik steeds meer en meer begin te wennen aan mijn nieuwe energie niveau. En ik merk helemaal dat me er bij neer leggen me heel goed doet. Dus wanneer ik me een uur druk heb gemaakt ga ik gewoon een half uurtje zitten en bijkomen. Wanneer je dat accepteert i.p.v. er boos om word gaat het allemaal veel beter en ik leer er zelfs van genieten! Die half uurtjes niets doen geven me de kans even achter mijn laptop te kruipen en een spelletje te spelen, of een beetje nieuwsgierig te zijn op Facebook.

Sinds Marije en ik ons nieuwe dieet volgen heb ik ook het gevoel dat mijn lichaam meer energie over houdt voor andere dingen. Het jagers-verzamelaars dieet, eigenlijk gewoon een koolhydraat arm dieet, zorgt ervoor dat ik geen honger meer heb, een beetje afval en alleen maar verse gezonde dingen binnen krijg. Na een week heb ik 1 keer pasta gegeten en voelde me daardoor merkbaar slechter en vermoeider! Ik wil niet te veel in detail treden, maar een bijkomend voordeel van dit dieet is dat de toiletgang heel soepel en bevrijdend is!

Wat gaat er minder? Door de MS niets op het moment. Ja een paar keer per dag kramp in mijn hand of been, maar dat duurt steeds maar heel even. Als ik in de avond echt last heb rook ik een joint, dat helpt mega goed te ontspannen, dus ook tegen de kramp. Waar ik wel last van heb is mijn rug, die doet nu al twee weken heel erg pijn en houd me van hardlopen. Heel rot, maar ook dat gaat wel weer over. Eigenlijk heb ik dus alleen maar positief nieuws te melden. De gesprekken met mijn banencoach gaan heel goed, Marije mag op gesprek komen bij een media bedrijf, dus werk voor ons beide ligt in het vooruitzicht.

Dat wordt voor ons heel erg genieten! Geld op de bank! Dan is alles weer redelijk normaal te noemen. En geld is belangrijk voor ons, dat super dieet van verse groenten en fruit, vlees en vis is een partij ongelofelijk duur! Maar je moet wat overhebben voor een fit en gezond lichaam….. Ik ben blij en het gaat goed, Marije en ik hebben het gevoel dat we voor het eerst in onze relatie de wind in de rug hebben. Of in ieder geval halve wind.

Speciaal dieet

Maarten, mijn broertje, heeft gisteren voor het eerst van zijn leven een 10 km gerend! In 57 minuten! Heel erg knap, zeker als je weet dat hij pas 6 weken had getraind en daarvoor nooit had gerend. Ik heb met hem mee gerend, hij moest het namelijk halen en ik kan goed tempo houden. We deden mee met de Weststrandwegrun in Amsterdam, een run speciaal om geld op te halen voor MS Research. Hij heeft bijna 1300,- euro opgehaald en was daarmee de op een na best gesponsorde loper van zo’n 8000 mensen! Nu maar hopen dat ze er wat aan hebben! En aan alle mensen die hem gesponsord hebben, bedankt!

Het was best pittig, die run. Ik moet er normaal geen moeite mee hebben, een 10 km lopen, maar mijn benen leken wel van lood. Ik was blij dat ik tempo mocht maken voor Maarten, anders was ik te hard gaan rennen. We zouden na de run Amsterdam in gaan, vrienden opzoeken, maar bij nader inzien was iedereen het over eens dat een ritje naar huis een beter plan was. Marije was tot op het bot onderkoeld door het wachten me de spullen bij de finish. Maarten en ik waren gewoon moe en klaar met de dag, heerlijk naar huis dus.

Een dag na de hardloopwedstrijd werd ik gebeld door een hele aardige vrouw met MS. Ze had mijn nummer via een van mijn neven gekregen en belde mij om wat meer te vertellen over CCSVI. Er zijn onderzoeken die uitwijzen dat bij veel MS patiënten de doorbloeding van de hersens slecht is en dat door middel van dotteren dit verholpen kan worden. Deze vrouw heeft dit gedaan en voelt zich sindsdien een stuk beter. Ze heeft me een dvd met haar ervaringen toegezonden zodat ik een duidelijk beeld krijg van de operatie.

Maar voor het zo ver is, ben ik eerst met Marije een nieuw dieet gestart. Dit is opgesteld door een MS patiënte die al in een rolstoel was beland maar door gezonder te eten weer kon lopen na een aantal maanden. Het is een soort oermens dieet. Heel veel groente en fruit, vlees en vis, noten en zaden en allerlei oliën. Ik ben benieuwd of ik me er fitter door ga voelen, het is in ieder geval wennen om geen brood, pasta en aardappels meer te eten. Vooral brood mis ik, ontbijten met witlof is toch niet zo lekker als een bruine boterham met oude kaas… Hier is haar link:

http://www.thewahlsfoundation.com/

Enfin, er wordt van alles gedaan om me fit te voelen. Nu maar hopen dat het effect heeft!!

Weekend management

Ik moet nog zo ontzettend veel leren! Vooral over mezelf en hoe mijn lichaam reageert op bepaalde situaties of gebeurtenissen. Afgelopen weekend was zo’n weekend dat uit elkaar barste van leuke feestjes, vrijdag en zaterdag waren er allerlei leuke, sociale dingen te doen. Ik had zo veel zin om lekker mee te feesten, van mijn fiets te vallen op weg naar huis, dronken mijn bed in te kruipen, me helemaal kapot te lachen tot diep in de nacht. Maar ik heb verstandig gedaan. Vrijdag en zaterdag lag ik rond 1 uur te slapen. Ik heb meer water dan bier op, op beide avonden. Natuurlijk heb ik wel wat gedronken, maar zo goed als bijna niets. En op zondag was ik weer zo duizelig en moe als de pest.

Het is niet te geloven!! Hoe fucking oneerlijk is dit! Ik doe echt heel erg mijn best en het is echt heel erg moeilijk! Naar bed gaan terwijl het feest nog moet losbarsten, mezelf onder controle houden, niet gek doen en dan toch nog te ver gaan! AAAHHHHHHH!!!!!!! Ik ben natuurlijk nog herstellende van een maand geleden, maar HALLO?, hoe lang gaat dit duren?? Niet te doen dit, ik word er gek van!! Ik weet dat bijna niemand zo feest, dat het niet normaal is, bijna iedereen in Nederland rond 1 uur gaat slapen in het weekend, ik word ook ouder, het hoort bij volwassen worden, etc, etc. Maar ik en mijn vrienden doen dit sinds we 14 zijn en met heel veel plezier. En zij gaan lekker door. Waarom ook niet? Het is leuk, het is heel erg leuk.

Ja ik kan hardlopen, ja alles doet het nog, ja ik heb de leukste vriendin van de wereld die me steunt, ja ik heb een mega huis, ja ik heb de liefste familie en vrienden om me heen, en ja, IK WIL MEER. Net zoals vroeger (vroegah)! Ben ik dan hebberig? Leef ik te veel in het verleden? Ik ben heel gelukkig, ben op een aparte manier gezond, heb alles wat mijn hartje begeert. Waarom mis ik die ouwe vertrouwde weekenden dan zo erg? Waarom heb ik heimwee naar een brakke zaterdag op het voetbalveld? Ik moet er mee leren omgaan. Leren, bah, wat haat ik dat woord af en toe. Vroeger leerde ik door te vallen, nu moet ik leren om niet te vallen.

Toen de neuroloog mij vertelde dat ik aan energie management moest gaan doen dacht ik nog; Energie management? Gast, ik energie je er met gemak uit. Ik energie je naar de maan en terug. Energie management, HAH!, doe niet zo raar, je hebt geen flauw idee wat energie is! Ik begrijp nu wat ze bedoelen met energie management. Niet losgaan in het weekend. Waarom noemen ze het niet “weekend management”? Ok, een maand geleden had ik het “klus management” genoemd, ik begrijp dat alles met het woordje ‘te’ ervoor slecht is. Maar neem maar van mij aan, dat het mijn lievelingswoord was / is. Ik overdrijf misschien een beetje en ik mag echt niet klagen, maar dit zat me dwars. Het is echt wennen! Ik ga nu maar weer genieten van mijn leuke leven, dat voelt beter dan klagen over de drank die ik niet drinken kon.

Fatsig

-->

Het is nu een paar weken geleden dat het even echt niet goed ging. Ik kan nu echt zeggen dat het een heel stuk beter gaat. Dat uitte zich vooral op maandag. Zaterdagnacht heb ik heel slecht, zelfs bijna niet geslapen. Op zondag zag ik er uit als een wandelend lijk en voelde me ook zo. Een paar weken geleden had dat betekend dat ik de hele week uitgeput zou zijn geweest. Het is inmiddels dinsdag en ik voel me weer goed na twee lange nachten slaap. Ik herstel dus veel sneller van een korte, slechte nacht! Een duidelijk teken dat ik op de goede weg terug ben.

Ik heb ook weer zin om dingen te doen. En dat voelt heel goed! Wekenlang te moe zijn om zelfs naar het toilet te gaan is echt heel vervelend, maar dat is nu echt over. Vorige week heb ik al gerend en nu herstel ik zelfs van een korte nacht. EINDELIJK! De dingen die je je hele leven voor lief neemt zijn ineens een godsgeschenk. Het is heerlijk om weer veel in huis te doen. Koken, schoonmaken en opruimen bijvoorbeeld. Ik ben blij dat Marije dat niet meer alleen hoeft te doen. Gister heb ik de hele tuin opgeruimd en de perenboom gesnoeid. Uren lang lekker buiten bezig zijn, natuurlijk in mijn eigen “opa-tempo”.

Afgelopen weekend had mijn moeder haar expositie (www.stevensart.nl) en Marije en ik hebben haar goed kunnen helpen met drankjes, hosten en opruimen. Het was een zeer geslaagde expositie, mijn moeder heeft een aantal van haar werken kunnen verkopen. Ik had daar geen twijfel over, maar het is voor mijn moeder wel een teken dat niet alleen haar gezin, maar iedereen inziet hoe knap het is wat ze kan. Gefeliciteerd mam! (en bedankt voor die doos prosecco die over was…). Ik ben dankbaar dat ik haar heb kunnen helpen.

 Het gaat dus een heel stuk beter dan een paar weken terug. Na twee nachten tien uur slapen durf ik zelfs te zeggen dat ik me het best voel in maanden. Ik ga zo lekker over het strand rennen, want 1 ding is een beetje naar de achtergrond geschoven de laatste twee maanden… Letten op mijn gewicht. Ik ben namelijk niet alleen het meest fit in twee maanden, maar ook het meest dik in twee jaar. Ik kon eerst nog zeggen dat het door de Prednison kwam, maar dat gaat helaas niet meer op. Ik ben gewoon fatsig. Goed, weer een nieuwe (of eigenlijk 15 jaar oude) uitdaging!!

Opnieuw leren rennen

 

Vorige week ben ik begonnen met hardlopen. Donderdag 8 km, zaterdag 5,5 en gister (maandag) 7,5 km. Ik loop al heel lang hard, sinds ik 14 ben. Ik liep toen altijd met mijn moeder, die veel wedstrijden heeft gewonnen en een vriendin van haar, die semiprofessioneel mee heeft gedaan aan wedstrijden. Ik heb door met hun te lopen geleerd hoe je het best kan hardlopen. Want hardlopen lijkt heel makkelijk, je trekt je hardloopschoenen aan en gaat gewoon. Maar zo makkelijk is het niet. Als je veel hebt hardgelopen leer je heel goed aanvoelen hoe het gaat en wat je lichaam wel of niet kan.

Gister schrok ik een beetje… Ik was van plan 11,5 km te rennen, maar mijn benen waren niet goed. Het voelde alsof ik een dag ervoor een halve marathon had gerend! Ik heb nog nooit zulke vermoeide benen gehad na een dag rust. Ik was niet vooruit te branden! Mijn snelheid lag op 9 km per uur, dat is zeg maar snelwandelen. Ik voel dat ik niet meer de fitheid heb die ik voorheen had en ik voel dat het me veel meer moeite gaat kosten om die fitheid terug te krijgen. Dat kan ik door 17 jaar hardlopen heel goed aanvoelen. Logisch eigenlijk, ik heb MS en dat maakt me meer en sneller moe, mijn spieren doen af en toe raar (kramp en spasmes) en herstellen heeft meer tijd nodig.

Ik zal twee kleine voorbeelden geven van hoe ik nog meer merk dat ik anders aan het worden ben. Als ik mijn linker arm, de arm die er een jaar geleden mee op hield, op de leuning van de bank leg houd ik dat 3 minuten vol. Dan worden de tintelingen zo erg dat het op verkramping gaat lijken. Zaterdag heb ik bier gedronken met vrienden en na elke bier een water genomen. Mijn vrienden deden dat niet, die dronken alleen bier. Toch kon ik vroeg op de avond als enige niet meer op mijn benen staan, terwijl ik me geestelijk fit voelde. Ik was misschien licht aangeschoten, maar bleef maar omvallen. Heel vervelend. Ik kan niet meer zuipen. Dat kost me dus een dierbare hobby.

Het is heel belangrijk om te weten dat ik super positief ben en heel goed kan relativeren. Ik ben geen doemdenker, het glas is halfvol. Ik voel dat ik elke dag fitter word. Ik slaap al een week 8 a 9 uur per nacht. Ik ben weer aan het hardlopen! Maar…. Ik voel ook dat mijn lichaam anders wordt en in een tempo, dat is schrikbarend. Natuurlijk was ik 2 weken geleden nog een wrak en ben ik nu heel hard bezig weer ‘normaal’ te worden. Echter de klachten bij oververmoeidheid zijn doodeng. Ik zei ongeveer twee jaar geleden tegen vrienden dat ik me anders voelde, dat er iets niet klopte. Dat voel ik nog steeds, het blijft wennen.

Het trainen zal ik iets anders moeten aanpakken. Tempo lager, afstanden korter en langzamer opbouwen. Ik heb gelukkig de kennis om dat goed te kunnen doen. En er is nog iets wat ik stiekem heel erg fijn vind aan rennen en waar ik me op moet focussen. Wat niet meer kan met bier of wijn, niet meer kan met voetbal of keihard klussen kan ik wel stiekem met hardlopen. Af en toe het randje opzoeken… Net even een tempo hoger voor een kwartiertje, net even een kilometer meer, mezelf een beetje hard laten werken. Doordat rennen gebeurd met een heel constante krachtsinspanning, dus zonder piek belasting is dat minder erg. Ik voel het wel als ik aanzet (duizeligheid), maar het is goed te overzien. Eigenlijk moet ik het hardlopen opnieuw gaan uitvinden en dat is heel leuk, dat maakt het weer spannend. En ik blijf het zeggen, hardlopen over het strand en door de duinen is net therapie, wat een genot dat ik op de mooiste plek van de wereld kan sporten.

Bastiaan 2.0

 

Nou, daar zit ik weer achter mijn laptop. Een blog typen waarvan ik had gezegd dat deze positief zou zijn. De laatste drie dagen is er een hoop veranderd… Ten eerste; Ik heb twee nachten achter elkaar 9 uur geslapen!! 9 uur!! Heerlijk echt, ik was vergeten hoe lekker het is om wakker te worden ruim nadat ik normaal wakker werd. Ik ben nog steeds een beetje duizelig, maar het is aan het verdwijnen! BAM! Dit betekend dat ik veel meer energie heb dan een week terug. Gister heb ik de stoute (hardloop) schoenen aangedaan en ben over het strand en door de duinen gaan rennen.

Het was goddelijk! Het regende best hard en er stond veel wind, maar dat maakte het eigenlijk alleen maar meer bijzonder. Ik heb ongeveer 50 minuten gerend, 8 km!! Ik moet toegeven dat ik het vandaag wel een beetje voel, maar het is een pijn die ik graag voel. Het was heel spannend. Ik begon en werd eigenlijk gelijk best duizelig, maar na een minuut of 10 rennen nam dat af en kwam ik in mijn ritme. Ik was van plan een kilometer of vijf te rennen, maar het ging best goed, dus ik heb wat langer door gerend. Het is fantastisch om te ervaren dat na drie maanden niet rennen en een maand op mijn dikke reet te hebben gezeten, ik nog steeds een goede basis conditie heb.

Ik heb me gelijk voor de weststrandweg-run op 24 november ingeschreven. Maarten, mijn broertje, loopt daar de tien kilometer voor het MS fonds. Hij heeft al een bedrag van 520 euro aan sponsorgeld binnen!! Link:

http://westrandwegrun.msresearch.nl/maarten-stevens-loopt-westrandweg-run-voor-ms-research

Als je dit leest; doneer een bedrag!!

Ik ga nog geen sponsors zoeken, dat doe ik voor New York 2013. Ik ga nu de tien rennen en hoop op 50 minuten. Ik zal dan wel wat kilootjes kwijt moeten raken, want ik ben wel iets (lees een kilo of 8) aangekomen. Het is zo fijn weer een beetje normaal te kunnen leven!

Ook het traject wat ik doorloop met mijn banencoach gaat erg goed en we zijn van plan om heel snel een werkplek te gaan zoeken. Echt heel fijn om over een paar maanden weer werk te hebben. Het gaat dus langzaam aan allemaal weer de goede kant op. Ik moet me heel erg inhouden dit weekend, dan kan ik volgende week een grote slag slaan. Wanneer het hardlopen goed gaat, gaat alles beter. Ik val af, rook niet, drink minder, slaap beter en voel me een stuk fitter. Bastiaan 2.0 is in de maak!!

De lange weg omhoog

Het is een week geleden dat ik mijn laatste Prednison pil heb genomen. Langzaam aan voelde ik weer energie mijn lichaam binnenkomen. Op vrijdagavond voelde ik me best goed en heb dit gevierd met wat vrienden, ik was zo blij!! We zijn zelfs even de deur uit geweest om te darten in een buurtkroeg en hebben daarna nog een handje klaverjas gespeeld. Zaterdag was ik weer helemaal kapot. Ik moet nog steeds leren hoe flinterdun dat laagje energie is en dat het echt een week duurt voordat dat laagje energie er weer is. Vroeg naar bed gegaan zaterdag en zondag en gisternacht (maandag) heel slecht geslapen. Dat is echt mijn vloek, ik slaap zo ontzettend licht, ik word wakker van het minste of geringste. Daarnaast is langer dan acht uur slapen sowieso iets wat ik nooit heb gekund, ik word gewoon wakker. Begrijp me niet verkeerd, ik voel me beter dan vorige week, maar het valt tegen.

Ik was van plan om te gaan rennen gister, maar dat was nog even te veel. Vandaag ging de wekker weer om half zeven omdat de nieuwe kozijnen worden geplaatst. Dus naast slecht te hebben geslapen ook geen kans om uit te slapen. Verdomme. Gelukkig weet ik hoe ik me een half jaar geleden voelde en ik weet ook dat om me weer zo te voelen ik gewoon een aantal goede weken slaap nodig heb. Nu ben ik best ongeduldig en wil ik heel veel doen dus leven met de handrem erop blijft wennen. Ik weet ook dat als ik die marathon echt wil rennen ik hoe dan ook een heel rustig jaar ga krijgen. Een belangrijk deel van mijn energie en tijd zal gaan naar trainen. Ik weet ook hoe ik het moet doen, maar vooral wat ik moet laten om dit doel te halen.

Geen alcohol meer. Geen vet meer eten. Niet roken. Niet tot laat feesten. Altijd om tien uur naar bed. Altijd om zeven uur op. Vier keer per week trainen. Een soort militair-achtig leven leiden. Heel erg leuk, maar ook heel erg zwaar. Ik ga het doen, want anders zal ik voor de rest van mijn leven spijt hebben dat ik niet een jaartje mijn best heb gedaan. En waarschijnlijk zal ik na dat jaar toch zo blijven leven, want dat is het beste. Het is ook asociaal om het niet te doen naar alle mensen om me heen die me steunen. Vooral naar Marije, die ook heel erg haar best doet en ook moet accepteren dat ze niet meer altijd met mij kan feesten.Bovenal moet ze met me leven en ben ik veel leuker als ik barst van de energie.

Weet je, ik had zo graag geschreven dat alles weer koek en ei zou zijn nu. Dat ik weer helemaal de oude zou zijn. Het duurt allemaal zo godsgruwelijk lang, het gaat zo intens traag. Ik ben zelfs niet in staat flauwe grappen te maken op het moment.  Ik vind het niet grappig meer. En het is makkelijk om de handdoek in de ring te gooien en gek te blijven doen, schijt te hebben en mezelf de klote in te helpen. Dat deed ik vroeger ook heel graag, tien kilo aankomen om er twintig af te vallen. Heel veel roken om daarna te stoppen. Ik heb  het al eens uitgelegd alsof ik zo’n opwind autootje ben, terughalen om daarna keihard vooruit te schieten. Alleen kan ik nu niet verder naar achter, de rek is eruit. 

Over een dag of drie ga ik weer een blog schrijven, bereid je voor, die wordt mega positief. Ik zal schrijven dat ik weer energie heb en dat ik mijn eerste training heb gelopen. Deze weken hebben namelijk een heel groot voordeel! Het kan alleen maar nog beter worden.

Van mijn moeder.

Mijn lieve, sterke moeder heeft een stukje tekst voor me geschreven. Hele mooie, lieve woorden die ik graag met jullie deel. 

Precies een jaar geleden….

Precies een jaar geleden op 25 oktober zat je in het ziekenhuis bij de neuroloog, die de uitslag van je MRI met je besprak en je vertelde dat je MS hebt. Jullie en ons leven zou vanaf dat moment nooit meer hetzelfde zijn.

Het afgelopen jaar heeft ons veel gebracht en geleerd. Fantastisch om te zien hoe Marije en jij voor elkaar gaan, hoe de liefde tussen jullie vonkt, en hoe jullie allebei gegroeid zijn in je relatie. Heerlijk om te zien hoe je door je schoonfamilie met open armen bent ontvangen en vertroeteld wordt. Goed om te zien hoe je vader je met raad en daad bijstaat, ook tijdens de verbouwing. Fijn om Maarten en jou samen te zien, hoe jullie elkaar als broers steunen en elkaar in je waarde laten. Hartverwarmend om te merken hoe we er als gezin voor elkaar zijn en met elkaar meevoelen. Fijn om de afgelopen periode te weten dat je vrienden jullie in huis enthousiast met klussen geholpen hebben. Ontroerend dat zoveel van onze vrienden en familie met jullie en ons meeleven, wat een enorme steun betekent. Waanzinnig dat je blog al ruim 10.000 hits heeft en er zoveel goede reacties op komen.

Ook Marije moet leren leven met MS. En dat doet ze. Ze zeurt er niet over, werkt hard en probeert je goede raad te geven. Ze steunt je als je het moeilijk hebt en ontwikkelt zich tot een volwassen vrouw die voor zichzelf op durft te komen en jou in je waarde laat.                                                                         Wat me vooral bij jou treft is het tempo waarin je leert om met MS te leven, met schade en schande - je bent tenslotte een jonge vent in de bloei van zijn leven - maar met een volwassenheid en rust die bewonderenswaardig is. MS heeft mooie dingen in je naar boven gehaald Bastiaan, je op een knetterharde manier binnen de kortste keren een volwassenen inzicht in het leven gegeven en je geleerd waar je grenzen liggen. Er is geen greintje zelf-medelijden bij je te bespeuren, je laat je hoofd nooit hangen, je blijft de positivo die van het leven weet te genieten. En je maakt me trots.

Chapeau, van je moeder.

Laatste Prednison pil

 

Zo, ik heb net de laatste pil Prednison genomen. Ik kan met zekerheid zeggen dat het helpt! De duizeligheid, het dronken gevoel, het verlies van evenwicht is denk ik 80% afgenomen. Dat is heel positief, maar het is er nog wel een beetje. Dat komt denk ik ook doordat ik best slecht slaap. Het is nu 05.00 uur en ik ben klaarwakker. De laatste 6 dagen ben ik rond 05.00 uur wakker geworden en doe dan ook echt geen oog meer dicht. Dus de nachten zijn vrij kort.

Ik denk dat het aan de Prednison ligt, want dit heb ik nog nooit eerder meegemaakt. Ik ben een lichte slaper, maar voor de wekker wakker worden is een hele nieuwe ervaring. Ik ben ook veel aangekomen, een kilo of 4 / 5 denk ik, terwijl ik niet veel heb gegeten en al helemaal niet heb gedronken. Verder was mijn humeur wat onstabiel, af en toe heel vrolijk en energiek, een moment later verdrietig voor me uit starend. Maar ik ben dan ook best wel uitgeput na deze week en ik was al moe… Zolang die duizeligheid maar definitief weg blijft!

Als ik de laatste maand moet omschrijven zal ik als allereerste toegeven dat ik veel te veel heb gedaan, dat kan gewoon niet meer. Keihard lichamelijk zwaar werk nekt me op alle fronten, het trekt me leeg. Daardoor ben ik deze maand aan de bank gekluisterd geweest. Het gevoel wat ik heb gehad, zeker op vrijdag en zaterdag avond, als iedereen leuke dingen aan het doen is en ik rond 23.00 naar bed kruip, is als een gevangenis. Alsof ik opgesloten zit en geen kant op kan. Dat wil ik niet meer, dus ik moet niet meer zo moe worden waardoor mijn lichaam het gevecht niet aankan. Ik heb het dus zelf in de hand.  

Het blijft allemaal wennen, maar dat gaat goed. Heb ik niets positiefs te melden zou je nu misschien wel denken… JAWEL! Het huis is bijna af! En het is zo een prettig huis! Het voelt als een warme deken, heel veilig en heerlijk rustig, genieten! En het is fijn dat ik er toch wel veel aan heb kunnen doen, het voelt toch nog een beetje alsof ik veel zelf heb gedaan. Nu zal ik vanavond ook wel goed slapen want de troep is bijna uit mijn lijf en dan kan ik weer beginnen met het opbouwen van mijn energie voorraad en hopelijk volgende week weer hardlopen, lekker door de duinen rennen en weer gaan toeleven naar mijn droom. De marathon van New York.  

Nog even dit. Gisteren kreeg ik een blog onder ogen van een vrouw waar ik bij op school heb gezeten. Ze heeft een dochtertje gekregen en die is inmiddels drie. Haar dochtertje heeft kanker en er is in Amerika een ziekenhuis wat haar het best kan helpen. Ze proberen hier genoeg geld voor in te zamelen, doe hier aan mee. Het zet mijn ziekte in zo een ander perspectief. De strijd die dat gezin moet doormaken is ongelooflijk zwaar en hun positiviteit is een voorbeeld voor mij. Hier de website: http://www.megameike.nl/
Dan wordt dromen over het rennen van een marathon bijna zielig, deze mensen dromen dat hun dochtertje het gaat redden. Ik wens ze al het beste.

Het lijkt aan te slaan

De derde dag van de kuur is ingegaan. Ik zit nog steeds de hele dag braaf op de bank met mij laptop en de tv. Heel af en toe sta ik op en doe ik wat, maar als ik de trap op ben gelopen zijn mijn benen verzuurd, dus echt fit ben ik niet. Waar ik vroeger tijdens mijn studie intens genoot van dit soort dagen heb ik nu alleen maar zin om heel veel te doen. Maar goed, ik denk dat dit nog wel even een paar weken aan zal houden. Gelukkig wordt het huis nu onder handen genomen door twee schilders die zo extreem snel werken, dat is echt top! Maandag of dinsdag zijn ze al klaar. Volgende week worden wat laatste puntjes afgewerkt door de loodgieter en over twee weken komen de nieuwe kozijnen. Half november komen de deuren en is alles af. Dat geeft heel veel rust.

Er gaan een aantal dingen wat beter nu. Ik heb het gevoel dat ik wat minder duizelig ben vandaag, dus het lijkt erop dat de kuur zijn werk begint te doen. Het is moeilijk om dat goed aan te voelen, zeker omdat ik in de ochtend een stuk fitter ben dan in de namiddag en zeker avond. Het lijkt er ook dat de krampen wat minder worden en mijn ledematen vallen wat minder snel in slaap. Dus dat is al positief. Een nadeel van de kuur is dat ik moeilijker slaap. Ik doe er lang over in slaap te vallen en wordt in de ochtend tussen vijf en zes al wakker. Best apart, ik moet zo veel mogelijk slapen, maar dat gaat slechter door de kuur die me beter moet maken. Maar dat is ook het enige. Ik heb geen waterhoofd gekregen, geen jeuk, geen hartkloppingen, geen infecties dus dat is mega!

Wat me trouwens echt op mijn lachspieren deed werken was toen ik de kuur bij de apotheker ging ophalen. Prednison in pillen vorm kan je maagzuur productie sterk vergroten met maagzweren tot gevolg. Daar kan je echt heel goed ziek van worden. Dus krijg je maagbeschermers voorgeschreven. Maar die worden niet vergoed! Je krijgt dus medicijnen tegen een schub vergoed, maar niet tegen een maagzweer, wat veel ergere gevolgen kan hebben dan de schub zelf! Misschien begrijp ik het allemaal verkeerd, maar het is in mijn ogen heel krom.

Ik heb heel veel geleerd de afgelopen maanden. Ik voelde dat ik steeds meer moe aan het worden was en kan dat nu dus ook best goed pijlen. Ik weet waar mij grens ongeveer ligt en kan daar dus goed op inspelen. Ook merk ik dat regelmaat echt belangrijk is. Drie a vier keer rennen per week is heel erg goed voor me, dat houd me fris en fit. Genoeg energie hebben om goed van het weekend te kunnen genieten is heel belangrijk als mooie uitlaatklep. Af en toe te diep in het glaasje kunnen kijken, hoe gek het ook klinkt, is denk ik ook heel positief. Gezond eten, niet roken en genoeg slaap is voor iedereen heel belangrijk natuurlijk. Nu maar hopen dat de kuur de klachten de kop in drukt en dat ik over een week of twee weer bij de mensen ben, ik mis het echt.

Wachten op het telefoontje

10.00 uur

Ik heb maandag mijn neuroloog gebeld. Ik vertelde hem dat ik de laatste vijf dagen heel erg duizelig was. Een soort dronken gevoel. Mijn evenwicht is slecht, als ik op een ladder sta val ik ervan af. Gisteren ben ik naar de Ikea gereden met Marije om wat dingetjes te halen en voor 1 euro te ontbijten. Auto rijden kan ik beter ook niet meer doen, het is echt net of ik een krat bier op heb, het koste heel veel moeite goed te rijden. Gelukkig kan Marije me rijden, want het openbaarvervoer ben ik geen fan van. De neuroloog vertelde me dat ze normaal een volle week klachten willen zien voordat ze met Prednison beginnen, dus ik moest nog even twee dagen hopen op verbeteringen.

Het is nu woensdag ochtend en er zijn geen verbeteringen. Ik heb net het ziekenhuis gebeld en ik word zo meteen door mijn neuroloog terug gebeld en die zal me vragen naar het ziekenhuis te komen. Ik moet dan kiezen tussen Prednison in pillen vorm of Prednison via een infuus. Ik heb met beide geen ervaring, maar ik weet wel dat ik voor de meest effectieve behandeling wil gaan. Het is weer een spannende ochtend, weer iets nieuws. Op forums heb ik gelezen dat na een Prednison kuur drie weken rust goed voor je zijn. Ik hou me nu al anderhalve week rustig en word er gillend gek van, ik wil zo veel doen, maar dat gaat gewoon niet. Er zullen dus nog drie a vier weken rust bij komen…

Het voordeel is wel, dat als ik dit goed aanpak en echt mijn tijd neem om bij te komen, ik weer mijn normale leven kan oppakken. Ik kan bijvoorbeeld echt niet wachten om weer te gaan trainen voor de marathon. Mijn droom om ooit ook aan een ‘iron man’ deel te nemen is wat verder weg komen te liggen, misschien is dat toch echt iets te veel van het goede in mijn conditie. Maar die marathon ga ik doen, dat is zeker (ik weet het, niets is nu zeker)!!

Nu is het wachten op het telefoontje van de neuroloog. Over een paar uur weet ik meer. Pfff… Wat een ellende.  


14.00 uur

Mijn neuroloog heeft net gebeld. Mijn klachten zijn er nog steeds, dus ik krijg een Prednison kuur. De neuroloog schrijft me een vijf daagse pillenkuur voor. Ik moet vier keer per dag 2mg Prednison slikken en maagbeschermers. Hij denkt dat het afdoende zal zijn om de ontsteking de kop in te drukken. Volgende week woensdag moet ik weer contact opnemen en vertellen hoe het gaat. Als het goed is gegaan kan ik gewoon weer door, als het niet is aangeslagen moet er een infuus kuur achteraan. Duimen dus dat de pillen afdoende zullen zijn.

De bijwerkingen van de Prednison verschillen per persoon werd me verteld. Sommige mensen worden er hyper van, andere mensen juist wat meer moe. Je kan een metaalsmaak in je mond krijgen en je zal altijd het gevoel hebben dat er wat gebeurd in je lichaam. Ook dat is dus spannend. Zolang het maar werkt. Het is al erg genoeg om een week als een dronkenman te leven, niet kunnen auto rijden vind ik echt heel erg. Het bevestigd een beetje te veel dat het echt niet goed gaat. Ik merk het wel.  

Numero uno

 

Het is nu bijna drie maanden geleden dat Marije en ik de sleutel kregen van ons toekomstig paleisje. In die bijna drie maanden heb ik geklust als een malle, iets wat ik heel erg leuk vind om te doen. Vorige week kreeg ik een nare griep te pakken waar ik wonderwel vrij snel weer van af was. Ik was natuurlijk heel erg moe, het meest moe wat ik ooit ben geweest. Ik dacht eigenlijk dat het na de griep allemaal wel beter zou gaan, zo ging dat altijd.

Een dag of drie geleden begon ik duizelig te worden, met vandaag als toppunt. Ik word nu ook een beetje misselijk, alsof ik mega brak ben. Mijn zicht is wat trager en mijn evenwicht slecht. Na herhaaldelijk aandringen van Marije heb ik mijn happy MS-er gebeld en die raadde me aan mijn verpleegkundige te bellen. Dat advies heb ik opgevolgd. Alles wijst erop dat de laatste drie maanden en de griep me te pakken hebben gekregen. Ik heb waarschijnlijk mijn eerste Schub. De verpleegkundige zei dat er hoogstwaarschijnlijk een ontsteking in de buurt van mijn evenwichtsorgaan zit en dat ik maandag meteen naar het ziekenhuis moet bellen. Daar zullen ze me een prednison kuur geven zei de verpleegkundige.

Iedereen heeft me hier al meerdere malen voor gewaarschuwd, maar ik ben in mijn gedachten nog steeds dezelfde rauwdouwer als vroeger. Helaas pindakaas Bastiaan, dat ben je niet. Ik wilde vandaag een hoop doen. Een vloer leggen, plinten gronden, muren witten, maar het wordt bankhangen de komende dagen voor mij. Joepie. En het huis is nog steeds niet af, het is een beetje alsof ik een halve marathon aan het rennen was en twee kilometer voor de finish moet stoppen omdat ik een been heb gebroken. Normaal strompel je dan naar de finish, nu moet ik echt uitstappen, voor het eerst van mijn leven.

Ok, nou ik ga dus maar zitten en niets doen tot maandag. Mijn neuroloog bellen en me laten adviseren. Ik zal de komende week of twee weken niet zo veel mogen doen gok ik… En dat terwijl het allemaal bijna af is. Godverdomme. Nou ja, het hoort erbij, ik kan er maar het beste lering uit trekken en deze grens nooit meer opzoeken. En vanavond niet gaan drinken en klaverjassen. En maandag niet beginnen met rennen. En niet nog een week schilderen. En niet de perenboom snoeien. En en en en en en wordt min min min min min. Less is more. Life is a marathon, not a sprint. Beter 1 vogel in de hand, dan 10 in de lucht. Bla bla bla… 

(on)Zekerheid

 

Ons huis begint langzaam weer een huis te worden. Er is weer een toilet, de tegels zitten in de badkamer en binnen een week hebben we weer een douche. Er moet nog veel geschilderd worden en er zijn nog een hoop klusjes, maar die kunnen we de komende maanden doen. Godzijdank! Marije is gister naar Barcelona vertrokken voor een kleine week, dan is ze gelukkig even uit de rommel. Helaas ben ik bijna direct na haar vertrek ziek geworden. Keelpijn, bibberig, zweterig en doodmoe. Het geeft me wel de kans weer eens wat te schrijven.

Het is voor het eerste dat ik ziek ben en eerlijk gezegd ben ik als de dood voor hoe dit zal gaan. Weer gaan er allerlei vragen door mijn hoofd over hoe ik me nu weer ga voelen. Normaal is ziek zijn al verschrikkelijk, maar zal dat nu nog erger zijn? Ik slaap zo intens slecht als ik ziek ben en dat is nou juist wat ik nodig heb, slaap. Ik vind het niet eens erg dat ik niets in huis kan doen nu, het boeit me geen reet. Enige voordeel is dat ik niets eet, dat is goed voor de lijn. Ieder nadeel heeft z’n voordeel….

Die verrekte onzekerheid is zo irritant! Het zorgt ervoor dat je op zoek gaat naar zekerheden. Zekerheden in je relatie en zekerheden in hoe ik me voel. Nu is niets zeker in het leven, behalve dat je het toch zelf moet doen. Je hebt maar 1 relatie voor altijd en dat is de relatie met jezelf, daarom is het zo bout als je ook niet van jezelf op aan kan. Het enige wat ik moet en kan doen is optimistisch blijven hoe moeilijk dat soms ook is. Het laatste jaar is een soort rollercoaster van emoties geweest en de dalen worden minder diep, maar dat kost ook de nodige moeite af en toe. Soms, bijvoorbeeld nu ik ziek ben, denk ik nog wel eens dat ik echt de grootste pech van mijn leven heb gehad. Aan de andere kant weet ik dat ik over een maand weer door de duinen en over het strand aan het rennen ben en over een jaar een marathon ga rennen in New York.

Het zijn die dingen waardoor ik op rot momenten het hoofd boven water kan houden. Dromen en uitkijken naar de toekomst. Ik weet dat we een heel mooi huis krijgen, ik weet dat we over een half jaar weer in de zon zullen zitten, ik weet dat ik veel in eigen hand heb, ik weet dat ik de leukste vriendin en liefste familie en vrienden heb en dat ik me heel rustig en gestructureerd ga klaarstomen voor de 42 km in New York. Over een jaar ben ik zo fit, dat ik lach als ik denk aan hoe ik me nu voel! Dus fuck die onzekerheid, fuck de keelpijn, fuck de vermoeidheid! Ik beloof mezelf dat ik de mooiste relatie van de wereld zal hebben, een leven lang, met mezelf in dit ijzersterke (goddelijke) af en toe haperende lijf!   

Een raar gevoel...

Voor het eerst vind ik wat moeilijker om een blog te schrijven. Dat komt aan de ene kant door het klussen en aan de andere kant omdat ik niet goed begrijp wat ik voel. Het klussen gaat steeds beter, althans met het huis. Het slopen is voorbij en het opbouwen begonnen, dat is fijn. Steeds minder stof. We slapen nog steeds in de woonkamer, maar we slapen goed.

Ik begrijp dus niet goed wat ik voel. Ik heb steeds meer krampen die ik verwijt aan de vermoeidheid. In de avonden ben ik te moe om nog boe of bah te zeggen en slaap vaak rond 21.00 uur. Ik merk ook dat mijn armen en benen minder kracht hebben en sneller moe zijn. Ik zat net op de fiets met tegenwind. Normaal fiets ik dan nog steeds iedereen voorbij, maar nu werd ik ingehaald! En ik deed m’n best! Tijdens het klussen is zelfs een schroevendraaier te zwaar en lijkt het alsof ik de sportschool net uit kom. Ik denk, maar hoop vooral dat de krachtsverlies ook door de vermoeidheid komt.

Ik vermoed dat het een combinatie van vermoeidheid, krampen en krachtsverlies is, die me niet doen begrijpen wat ik voel. Het lijkt alsof ik elke dag met een mega kater opsta. Alsof ik zwaar heb gesport een dag ervoor, ik hijs me van mijn matras. Ik denk dat de vermoeidheid daarvoor zorgt, daarentegen heb ik zoiets nog nooit meegemaakt. Ik voel me oud. Als dit het effect is van een full time job waarbij lichamelijk werk verijst is, dan zal ik niet meer lichamelijk werk kunnen doen.

Of zou het komen doordat ik al 6 weken niet heb gerend? Vraagt mijn lichaam om die conditietraining? Houd sporten me zo erg fit? Ik heb wel vaker een aantal maanden niet gesport en nog nooit zoiets meegemaakt, dus dat is onwaarschijnlijk.

Overigens mis ik het rennen heel erg. Ik kan niet wachten om weer door de duinen en over het strand te rennen, niet normaal.

Godver, het is half 9 en ik wil slapen. Pffff ongekend. Er zit maar 1 ding op. Vroeg slapen, morgen weer mijn best doen, niet zeuren en hopen dat het rare gevoel in mijn lichaam verdwijnt wanneer alles weer een beetje normaal is.    

Sherman

Mijn vrienden noemden me vroeger wel een Sherman tank. Dat kwam omdat ik bijna net zo zwaar was als een Sherman tank en omdat ik altijd door het leven ramde als een dolle. Dit weekend heb ik een ontdekking gedaan. Ik ben nog steeds af en toe een Sherman tank, alleen heb ik geen benzine tank van 1000 liter, maar een benzine tank van 10 liter. Ik kan nog steeds rammen als geen ander, maar ik sta als het ware vrij snel aan de kant van de weg met een lege tank. Ik moet dus proberen om meer een Tomos brommertje te worden in plaats van een Sherman tank. Dan kan ik een eind komen.

Mijn moeder zei dat ik op een natuurlijke manier geremd ben door de MS, dat ik dus een Tomos brommertje aan het worden ben. Ik begrijp wat ze bedoelt en ik dank er bijvoorbeeld mijn relatie aan. Als Sherman tank had ik nooit de vrouw van mijn leven kunnen behouden, die was gillend gek geworden. Dit weekend had ik een vrijgezellen feest en heb ik me weer eens gedragen als een Sherman tank. Het was mega!! De hele dag fietsen en waterskiën, ondertussen bier en Jagermeister wegtikkend. Helaas was rond het avondeten mijn tank niet alleen leeg, maar compleet uitgedroogd en moest ik vroegtijdig afhaken van mijn feestende vrienden. Dat was pijnlijk. Maar het is ook een waardevolle les.

Waarom ik me als een Sherman tank gedraag bij mijn vrienden weet ik niet precies, misschien is dat een rol die ik al 25 jaar heb binnen de groep. Ik weet in ieder geval dat het heerlijk is om af en toe weer gek te doen. Als ik echter het einde van de avond wil halen moet ik me bij mijn vrienden ook als een Tomos brommertje gaan gedragen, maar dat vind ik dan weer niet leuk. Het is een heel lang leerproces en het leren gaat me redelijk af, het is een weg van vallen en opstaan. De meeste mensen vallen een keer, staan weer op en zorgen ervoor dat ze niet weer vallen. Ik weet niet waarom, maar ik val graag 10 keer voordat ik door heb dat het niet verstandig is. Zo leer ik nou eenmaal.

Als ik er zo over nadenk, ben ik in mijn huidige situatie 100 keer gelukkiger dan toen ik nog alleen woonde en een 1000 liter tank had. Natuurlijk, ik kon blijven gaan, maar daardoor had ik misschien minder begrip voor de leuke en bijzondere dingen in het leven. Ik heb nu de leukste vriendin van de wereld en ik denk dat als ik verstandig leef met MS, ik veel verder kom dan zonder MS en levend als een debiel. Dan had ik waarschijnlijk een lever probleem gekregen of was ik feestend onder een tram gekomen. Als ik er voor zorg dat ik het bij een keer vallen en weer opstaan houd in plaats van 10 keer vallen, ben ik op de juiste weg.

Toen ik door Australië reisde 10 jaar geleden, als een Sherman tank, ben ik ooit aangesproken door een oudere jongen die af en toe mee deed met feesten. Hij had me een tijdje bekeken en heeft me op een avond apart genomen van de groep. Hij keek me zorgelijk aan en sprak een zin uit die altijd is blijven hangen. “Seb (zo noemden ze me daar, het is een afkorting voor Sebastian) LIFE’S A MARATHON, NOT A SPRINT”. Misschien kon hij in de toekomst kijken, hij sloeg in ieder geval de spijker op z’n kop.   

Klussen tot de kramp.

Sinds een dag hebben we internet in ons nieuwe huis. Ik loop al een maand rond met allerlei verhalen die ik zou willen vertellen en nu heb ik de kans om ze op papier te zetten en online te gooien. Dus dat ga ik nu maar doen. Ik heb er ook wel weer behoefte aan, sommige dingen verwerk ik beter na ze gedeeld te hebben, maar er continu met anderen over praten is lastiger. Het is moeilijk uit te leggen hoe je je voelt wanneer er geen energie meer in je lichaam zit en dat is nou juist wat er aan de hand is na 4 weken non-stop klussen.

Klussen is altijd iets geweest wat ik met heel veel plezier heb gedaan. Ik houd er van om dingen mooi te maken, zeker als het al 110 jaar oud is. Toen we ons huis voor het eerst zagen waren we op slag verliefd. Het voelde ontzettend goed! Het had 5! kamers en een tuintje! De atmosfeer is goed en de ligging in Den Haag perfect. We dachten dat we er zo in zouden gaan en om onze spullen heen zouden klussen. Maar dat verliep toch even allemaal anders. Als het eenmaal je eigen huis is en je houdt van klussen, dan wil je het in een perfecte staat hebben.

De eerste paar weken hebben we heel veel gesloopt. Oude deurposten eruit om de muur dicht te metselen, verlaagde plafonds eruit, vloeren eruit, badkamers eruit, parket schuren en een immense hoeveelheid hout wat geschuurd en gelakt moest worden. 8 uur per dag, 7 dagen per week hebben we staan beuken. Nu 4 weken later zit ik moe op een bureau stoel in de huiskamer met kramp in mijn benen en armen. Ik ben te ver gegaan.

In een gesprek met een andere MS patiënt werd me al verteld dat ik 4 uur per dag en 5 dagen per week net zou aan kunnen, maar ik ben eigenwijs. Ik slaap gelukkig iets meer de laatste drie dagen, maar de kramp die ik mijn vingers voel tijdens het typen zegt me dat ik rustiger aan moet doen. En dat terwijl we pas halverwege zijn! Aangezien ik in de ziektewet zit hebben we geen geld voor klusjesmensen (wil ik ook niet, ik wil het zelf doen). We hebben het geluk dat de dingen die we niet zelf kunnen doen gedaan worden door mensen met ‘know how‘, dankzij hulp van onze lieve ouders.

Maar goed, de MS laat voor het eerst, sinds ik het heb, erg van zich spreken. De vermoeidheid, de krampen en de koorts aanvallen zijn niet zo heel erg. Tegen de krampen helpt een joint, de vermoeidheid dwingt me om te rusten en wanneer het zweet me uit breekt stop ik een uurtje. Het ergste is een terug lopende spraak en een vergeetachtigheid waar je u tegen zegt. Ook mijn humeur is niet altijd even zonnig en ik heb veel tijd voor mezelf nodig.

Maar… Het huis wordt prachtig en brengt mij en Marije nog dichter tot elkaar. Een van mijn beste vrienden T. heeft bijna elke dag geholpen omdat hij ook tussen twee banen zit, wat een wereld vent. Mr. T. is echt een gouwe gozah! We lachen veel en zitten al een maand elke dag in de heerlijke tuin. De ouders van Marije koken heel veel voor ons en doen onze was. Mijn moeder heeft geholpen met schilderen en mijn vader spreidt zijn bouwkennis uit over elke kamer. Ook al zijn we pas halverwege, we wonen er en slapen hier heerlijk. Het is gewoon een klein paradijsje! De tuin doet denken aan Zuid-Frankrijk en zet aan tot heel veel gezelligheid.

In deze situatie kan je eigenlijk niet klagen, dat doe ik dan ook maar niet. Je wordt van klagen niet beter (mensen die mij goed kennen hoor ik denken “jaja, jij en niet klagen). Gewoon iets rustiger aan doen en veel slapen. We komen er wel. Over een maand is het af en kan ik weer gaan hardlopen, dat mis ik heel erg. Ik ben al lang blij dat ik weer even mijn hart een beetje kon luchten op mijn blog. Nu even een bak koffie, een boterham, vitamine pillen en een shotje Copaxone en we kunnen er weer tegenaan.   

Warmte.

Een top vakantie zit erop! Wat hebben we genoten zeg, ongekend! Op de heenweg naar Umbrië, Italië zaten we vanaf huis tot de Italiaanse grens in de stortregens. Maar eenmaal over de grens met Italië kwam ons een helder blauwe lucht tegemoet die pas weer omgeruild zou worden voor regen halverwege Frankrijk op de terugweg. Het was dus ontzettend lekker weer, de temperatuur lag de hele vakantie tussen de 28 en 38 graden. En goed nieuws, ik heb nergens last van gehad. De warmte deed me eerder goed dan slecht, dat is echt fijn om te weten. Gek genoeg denk ik zelfs dat ik nu veel beter tegen de warmte kan dan voorheen.

De eerste week in Umbrië was heel erg gezellig. We hebben lekker gegeten en gedronken en heel veel gelachen. In het begin was het even wennen aan de grote groep, maar dat duurde een halve dag, daarna was het een en al gezelligheid met elkaar. Het leukste waren de avondjes ‘Shithead’ (een kaartspel) met heel veel wijn, de wijnproeverijen, het zelf pizza’s bakken in een hele grote steenoven en de tripjes met Marije door het Italiaanse land. Er was eigenlijk maar een rotte ervaring die de pret niet kon drukken. Ik heb de derde ochtend te diep een prik gezet. Ik duwde hem mijn buikspieren in en god-alle-jezus wat deed dat een pijn toen de Copaxone in die spier zat. Alsof iemand je met een honkbalknuppel op je maag heeft geslagen, niet normaal. De pijn bleef een paar dagen maar was na een halve dag niet meer al te intens.

Ik begon met dit stukje schrijven de dag dat we terug waren en heb een aantal drukke dagen gehad waardoor ik het nu drie dagen later weer op pak. Ik moet terug komen op wat ik hierboven heb geschreven. Ik zei dat de warmte me eerder goed deed dan slecht, maar nu ik een paar dagen terug ben kan ik zeggen dat k veel meer energie had op vakantie dan nu. De warmte deed me heel erg goed. Ik was fitter en had meer energie. Het is zo raar, eerst werd ik onwel van hitte, nu geeft het me energie. Ik kijk uit naar een nieuwe hitte golf in Nederland!

Om terug te komen op de vakantie; Marije en ik zijn de tweede week Frankrijk binnen gereden en hebben daar een aantal dagen in de Provence doorgebracht en een aantal dagen rond Bordeaux. Frankrijk blijft voor mij het top land, wat is het daar mooi en wat zijn Fransen aardig. Ik houd echt van hun Bourgondische levensstijl. Heerlijk eten en heerlijke wijn voor een klein prijsje, mits je de te toeristische plaatsen een beetje links laat liggen. Ik zou er zo kunnen wonen.

Marije en ik zijn deze dagen aan het verhuizen. We gaan naar een huisje met tuin!! Heerlijk buiten zitten als het niet regent. Eindelijk weg uit het huis met schimmel en een benauwde atmosfeer. Ik begin te voelen dat een gezonde leefomgeving heel erg belangrijk is. Of het nou de warmte in een zuidelijk land is of de frisse lucht in ons nieuwe huis, het maakt een groot verschil. Nogmaals, ik weet heel goed dat dat voor ieder mens geldt, niet alleen voor mensen met MS, maar ik voel me merkbaar beter in bepaalde omstandigheden. Nu heeft zo’n hectische periode ook zijn uitwerking op me. Zo wordt ik elke dag heel vroeg wakker omdat mijn hoofd barst van de gedachtes aan alles wat ik nog moet doen, maar het is goed. Over een week of 2 is alles in orde. Het hardlopen schiet er helaas even bij in, maar dat pik ik snel weer op en zal het niet meer los laten tot de grote dag van New York 2013. Alles heeft zijn tijd. Nu een lekkere bak koffie en zo’n fantastische prik en weer met m’n neus de dozen in!

Arrivederci!!

Vanavond gaan Marije en ik een tijdje de zon opzoeken. Het weer in Nederland is weer eens ‘gezellig’ herfstachtig dus we zijn er heel erg blij mee. Ik maak me alleen een beetje zorgen over de extreme hitte in Italië… Ik heb een aantal blogs en forums gelezen en hitte heeft effect op iemand met MS. Voor sommigen kan het niet heet genoeg zijn, anderen vinden de hitte verschrikkelijk. Ik heb geen idee wat de hitte met mij gaat doen, maar ik hoop op een positieve uitwerking, uiteraard. Mocht het niet zo lekker voelen, dan is er altijd water in de buurt om in te verkoelen, maar aangezien ik in Nederland tijdens warme dagen alleen maar de zon opzoek zal het wel los lopen.

Ik heb een koelbox geleend van mijn ouders om de medicijnen in te vervoeren. Die moeten koel bewaard worden. De koelbox kan op het lichtnet en op de auto aangesloten worden. Ik vind het een geruststellende gedachte altijd een koel plekje te hebben voor de Copaxone. Natuurlijk gaat mijn medisch paspoort mee, anders sta je misschien bij de douane met een berg spuiten, dat kan vragen oproepen.

Het rennen zal even op een laag pitje gezet worden, in de ziedende hitte rennen is natuurlijk geen optie. Bovendien heb ik ook echt zin om me even twee weken lang te richten op het drinken van witte wijn en het eten van heerlijke hapjes. Ik ga een berg sigaretten roken, laat naar bed, lang uitslapen, alleen maar doen wat niet gezond is. Heerlijk!! Vanaf 1 augustus wordt het strakke regime weer ingevoerd. Ik zeg het rennen, gezond leven, weinig eten en regelmatig doen even gedag. Ook zeg ik jullie gedag, heel veel plezier, hopelijk toch nog zomer weer in Nederland en doe geen dingen die ik wel ga doen. Arrivederci!

Eerste maand prikken.

De eerste maand prikken met de Copaxone zit er bijna op. Het is heel erg goed gegaan! Ik heb drie harde plekken in mijn buik, maar daar heb ik geen last van en ik kan er omheen prikken. Al met al is het me 100% meegevallen. Het is natuurlijk niet leuk om elke dag een injectie te moeten zetten, maar geloof me, het went heel snel. De zorg van care4MS is heel goed, de verpleegkundige heeft me al twee keer gebeld om te vragen hoe het gaat en of ze ergens mee kan helpen, heel fijn. Ik ben daar echt heel tevreden over.

Ik voel me zelf ook goed. Ik heb niet heel veel nare of rare klachten en ik heb zelfs het gevoel dat ik wat meer energie heb, alhoewel twee van die extreem hete dagen in ons sauna huis ervoor zorgen dat ik slecht slaap en dat hakt er wel even in. Vannacht hebben we zelfs in de huiskamer op een luchtbed geslapen omdat de huiskamer veel koeler is dan de slaapkamer.

Het hardlopen, waar het de komende tijd een beetje over zal gaan, gaat mega goed!! Natuurlijk heb ik een goede basis conditie, maar het is wel weer even opstarten na een paar maanden niet heel veel te hebben gesport. Groot voordeel is dat ik in anderhalve week weer een kilo of 4 lichter ben, dat was weer nodig… Het maakt het rennen ook veel prettiger, anders sleep ik toch een hoop ellende met me mee de hele tijd.

Vorige week heb ik dus 31 km gerend, deze week hoop ik hetzelfde te doen. Na twee dagen zit ik op de 20 km, vrijdag wordt dus even aanpoten weer.

Het rennen heeft twee extra dimensies gekregen. Ten eerste heb ik MS. Ik ben sneller moe en kan iets minder hard rennen omdat ik dan te duizelig wordt, rustig aan doen dus. Ten tweede ben ik aan het trainen voor de moeder der marathons, dat motiveert me gek. Helemaal het idee dat ik geld ga inzamelen voor het MS fonds is een goede motivatie. Ik droom tijdens het rennen over record bedragen die ik en de mensen die met me mee gaan rennen (ik hoop zo veel mogelijk) gaan ophalen. Maar dat moet gaan lukken, er zijn nog 17 maanden om een mooie sponsor groep op te bouwen.   

Eerste week trainen.

Leuk nieuws! Ik heb contact met het MSfonds, ik ga sponsor geld inzamelen voor onderzoek naar MS. Ze hebben me hun medewerking toegezegd en gaan helpen om zo veel mogelijk geld in te zamelen!

De eerste trainingsweek zit erop. Gelukkig. Wat was het zwaar zeg, vooral vandaag. Het is ontzettend warm en ik ben gewoon niet vooruit te branden in de hitte. Toch heb ik in totaal deze week 31 km gerend en dat is niet slecht. Eigenlijk wel iets te veel, maar ik heb expres gekeken hoeveel energie ik in mijn benen heb zitten. En dat valt niet tegen. Ik wil eigenlijk elke week een kilometer meer rennen als me dat lukt. Ik ga nog op vakantie twee weken en zal dan niet kunnen trainen omdat het in zuid Europa veel te warm is om te kunnen rennen.  

Ik merk dat het fijn is om met een doel (NY 2013) voor ogen te trainen, dan kan ik mezelf veel makkelijker motiveren om steeds maar verder en verder te willen gaan. Ik noem dat kilometers vreten, heerlijk is dat. Verstand op nul en genieten van alles wat om je heen te zien en horen is. Daarom ren ik altijd over het strand of door de duinen, daar is het zo mooi en heerlijk rustgevend. Bovendien is trainen op het strand of door de duinen bovenmatig zwaar. Je bent continu aan het stijgen en dalen door de duinen of door het zand aan het ploeteren op het strand. Het extra voordeel daarvan is dat wanneer er een wedstrijd is, je meestal een vlak, verhard parcours hebt en daar veel sneller en makkelijker rent dan tijdens trainingen. Dat levert boven verwachting snelle tijden op.

Mensen vragen wel eens; “Is het wel verstandig om jezelf zo uit te putten terwijl je aan energie management moet doen?” Ik kan het proberen uit te leggen. Voor mij is 10 kilometer rennen nu niet uitputtend, voor iemand anders (zonder of met MS) wel. Wanneer ik mezelf train om steeds iets verder en harder te rennen zal me dit niet uitputten. Ik vergroot mijn conditie steeds een heel klein beetje. Het is een kwestie van nooit tot mijn maximum te gaan, maar rond de 75% te trainen. Heel langzaam zal ik dan zonder moe te worden leren om lange afstanden te rennen. Ik zal over een jaar met hetzelfde gemak 30 kilometer rennen als wanneer ik nu 10 kilometer ren. Bovendien zijn duursporten ideaal voor mensen met een instabiel energie niveau. Ik merk bijvoorbeeld dat wanneer ik voetbal en een paar sprints trek ik heel erg duizelig wordt. Dat moet ik voorkomen, dan ga ik over mijn taks.

Ik ben wel blij dat het nu weekend is, want dat zijn twee rust dagen achter elkaar. Ik ga mijn training schema ook omgooien. Op vrijdag ga ik de lange afstand trainen (vanwege de twee rust dagen), maandag wordt een korte snel loop en woensdag een rustige loop. Nog 70 weken trainen te gaan tot de grote dag!