De lange weg omhoog

Het is een week geleden dat ik mijn laatste Prednison pil heb genomen. Langzaam aan voelde ik weer energie mijn lichaam binnenkomen. Op vrijdagavond voelde ik me best goed en heb dit gevierd met wat vrienden, ik was zo blij!! We zijn zelfs even de deur uit geweest om te darten in een buurtkroeg en hebben daarna nog een handje klaverjas gespeeld. Zaterdag was ik weer helemaal kapot. Ik moet nog steeds leren hoe flinterdun dat laagje energie is en dat het echt een week duurt voordat dat laagje energie er weer is. Vroeg naar bed gegaan zaterdag en zondag en gisternacht (maandag) heel slecht geslapen. Dat is echt mijn vloek, ik slaap zo ontzettend licht, ik word wakker van het minste of geringste. Daarnaast is langer dan acht uur slapen sowieso iets wat ik nooit heb gekund, ik word gewoon wakker. Begrijp me niet verkeerd, ik voel me beter dan vorige week, maar het valt tegen.

Ik was van plan om te gaan rennen gister, maar dat was nog even te veel. Vandaag ging de wekker weer om half zeven omdat de nieuwe kozijnen worden geplaatst. Dus naast slecht te hebben geslapen ook geen kans om uit te slapen. Verdomme. Gelukkig weet ik hoe ik me een half jaar geleden voelde en ik weet ook dat om me weer zo te voelen ik gewoon een aantal goede weken slaap nodig heb. Nu ben ik best ongeduldig en wil ik heel veel doen dus leven met de handrem erop blijft wennen. Ik weet ook dat als ik die marathon echt wil rennen ik hoe dan ook een heel rustig jaar ga krijgen. Een belangrijk deel van mijn energie en tijd zal gaan naar trainen. Ik weet ook hoe ik het moet doen, maar vooral wat ik moet laten om dit doel te halen.

Geen alcohol meer. Geen vet meer eten. Niet roken. Niet tot laat feesten. Altijd om tien uur naar bed. Altijd om zeven uur op. Vier keer per week trainen. Een soort militair-achtig leven leiden. Heel erg leuk, maar ook heel erg zwaar. Ik ga het doen, want anders zal ik voor de rest van mijn leven spijt hebben dat ik niet een jaartje mijn best heb gedaan. En waarschijnlijk zal ik na dat jaar toch zo blijven leven, want dat is het beste. Het is ook asociaal om het niet te doen naar alle mensen om me heen die me steunen. Vooral naar Marije, die ook heel erg haar best doet en ook moet accepteren dat ze niet meer altijd met mij kan feesten.Bovenal moet ze met me leven en ben ik veel leuker als ik barst van de energie.

Weet je, ik had zo graag geschreven dat alles weer koek en ei zou zijn nu. Dat ik weer helemaal de oude zou zijn. Het duurt allemaal zo godsgruwelijk lang, het gaat zo intens traag. Ik ben zelfs niet in staat flauwe grappen te maken op het moment.  Ik vind het niet grappig meer. En het is makkelijk om de handdoek in de ring te gooien en gek te blijven doen, schijt te hebben en mezelf de klote in te helpen. Dat deed ik vroeger ook heel graag, tien kilo aankomen om er twintig af te vallen. Heel veel roken om daarna te stoppen. Ik heb  het al eens uitgelegd alsof ik zo’n opwind autootje ben, terughalen om daarna keihard vooruit te schieten. Alleen kan ik nu niet verder naar achter, de rek is eruit. 

Over een dag of drie ga ik weer een blog schrijven, bereid je voor, die wordt mega positief. Ik zal schrijven dat ik weer energie heb en dat ik mijn eerste training heb gelopen. Deze weken hebben namelijk een heel groot voordeel! Het kan alleen maar nog beter worden.

Van mijn moeder.

Mijn lieve, sterke moeder heeft een stukje tekst voor me geschreven. Hele mooie, lieve woorden die ik graag met jullie deel. 

Precies een jaar geleden….

Precies een jaar geleden op 25 oktober zat je in het ziekenhuis bij de neuroloog, die de uitslag van je MRI met je besprak en je vertelde dat je MS hebt. Jullie en ons leven zou vanaf dat moment nooit meer hetzelfde zijn.

Het afgelopen jaar heeft ons veel gebracht en geleerd. Fantastisch om te zien hoe Marije en jij voor elkaar gaan, hoe de liefde tussen jullie vonkt, en hoe jullie allebei gegroeid zijn in je relatie. Heerlijk om te zien hoe je door je schoonfamilie met open armen bent ontvangen en vertroeteld wordt. Goed om te zien hoe je vader je met raad en daad bijstaat, ook tijdens de verbouwing. Fijn om Maarten en jou samen te zien, hoe jullie elkaar als broers steunen en elkaar in je waarde laten. Hartverwarmend om te merken hoe we er als gezin voor elkaar zijn en met elkaar meevoelen. Fijn om de afgelopen periode te weten dat je vrienden jullie in huis enthousiast met klussen geholpen hebben. Ontroerend dat zoveel van onze vrienden en familie met jullie en ons meeleven, wat een enorme steun betekent. Waanzinnig dat je blog al ruim 10.000 hits heeft en er zoveel goede reacties op komen.

Ook Marije moet leren leven met MS. En dat doet ze. Ze zeurt er niet over, werkt hard en probeert je goede raad te geven. Ze steunt je als je het moeilijk hebt en ontwikkelt zich tot een volwassen vrouw die voor zichzelf op durft te komen en jou in je waarde laat.                                                                         Wat me vooral bij jou treft is het tempo waarin je leert om met MS te leven, met schade en schande - je bent tenslotte een jonge vent in de bloei van zijn leven - maar met een volwassenheid en rust die bewonderenswaardig is. MS heeft mooie dingen in je naar boven gehaald Bastiaan, je op een knetterharde manier binnen de kortste keren een volwassenen inzicht in het leven gegeven en je geleerd waar je grenzen liggen. Er is geen greintje zelf-medelijden bij je te bespeuren, je laat je hoofd nooit hangen, je blijft de positivo die van het leven weet te genieten. En je maakt me trots.

Chapeau, van je moeder.

Laatste Prednison pil

 

Zo, ik heb net de laatste pil Prednison genomen. Ik kan met zekerheid zeggen dat het helpt! De duizeligheid, het dronken gevoel, het verlies van evenwicht is denk ik 80% afgenomen. Dat is heel positief, maar het is er nog wel een beetje. Dat komt denk ik ook doordat ik best slecht slaap. Het is nu 05.00 uur en ik ben klaarwakker. De laatste 6 dagen ben ik rond 05.00 uur wakker geworden en doe dan ook echt geen oog meer dicht. Dus de nachten zijn vrij kort.

Ik denk dat het aan de Prednison ligt, want dit heb ik nog nooit eerder meegemaakt. Ik ben een lichte slaper, maar voor de wekker wakker worden is een hele nieuwe ervaring. Ik ben ook veel aangekomen, een kilo of 4 / 5 denk ik, terwijl ik niet veel heb gegeten en al helemaal niet heb gedronken. Verder was mijn humeur wat onstabiel, af en toe heel vrolijk en energiek, een moment later verdrietig voor me uit starend. Maar ik ben dan ook best wel uitgeput na deze week en ik was al moe… Zolang die duizeligheid maar definitief weg blijft!

Als ik de laatste maand moet omschrijven zal ik als allereerste toegeven dat ik veel te veel heb gedaan, dat kan gewoon niet meer. Keihard lichamelijk zwaar werk nekt me op alle fronten, het trekt me leeg. Daardoor ben ik deze maand aan de bank gekluisterd geweest. Het gevoel wat ik heb gehad, zeker op vrijdag en zaterdag avond, als iedereen leuke dingen aan het doen is en ik rond 23.00 naar bed kruip, is als een gevangenis. Alsof ik opgesloten zit en geen kant op kan. Dat wil ik niet meer, dus ik moet niet meer zo moe worden waardoor mijn lichaam het gevecht niet aankan. Ik heb het dus zelf in de hand.  

Het blijft allemaal wennen, maar dat gaat goed. Heb ik niets positiefs te melden zou je nu misschien wel denken… JAWEL! Het huis is bijna af! En het is zo een prettig huis! Het voelt als een warme deken, heel veilig en heerlijk rustig, genieten! En het is fijn dat ik er toch wel veel aan heb kunnen doen, het voelt toch nog een beetje alsof ik veel zelf heb gedaan. Nu zal ik vanavond ook wel goed slapen want de troep is bijna uit mijn lijf en dan kan ik weer beginnen met het opbouwen van mijn energie voorraad en hopelijk volgende week weer hardlopen, lekker door de duinen rennen en weer gaan toeleven naar mijn droom. De marathon van New York.  

Nog even dit. Gisteren kreeg ik een blog onder ogen van een vrouw waar ik bij op school heb gezeten. Ze heeft een dochtertje gekregen en die is inmiddels drie. Haar dochtertje heeft kanker en er is in Amerika een ziekenhuis wat haar het best kan helpen. Ze proberen hier genoeg geld voor in te zamelen, doe hier aan mee. Het zet mijn ziekte in zo een ander perspectief. De strijd die dat gezin moet doormaken is ongelooflijk zwaar en hun positiviteit is een voorbeeld voor mij. Hier de website: http://www.megameike.nl/
Dan wordt dromen over het rennen van een marathon bijna zielig, deze mensen dromen dat hun dochtertje het gaat redden. Ik wens ze al het beste.

Het lijkt aan te slaan

De derde dag van de kuur is ingegaan. Ik zit nog steeds de hele dag braaf op de bank met mij laptop en de tv. Heel af en toe sta ik op en doe ik wat, maar als ik de trap op ben gelopen zijn mijn benen verzuurd, dus echt fit ben ik niet. Waar ik vroeger tijdens mijn studie intens genoot van dit soort dagen heb ik nu alleen maar zin om heel veel te doen. Maar goed, ik denk dat dit nog wel even een paar weken aan zal houden. Gelukkig wordt het huis nu onder handen genomen door twee schilders die zo extreem snel werken, dat is echt top! Maandag of dinsdag zijn ze al klaar. Volgende week worden wat laatste puntjes afgewerkt door de loodgieter en over twee weken komen de nieuwe kozijnen. Half november komen de deuren en is alles af. Dat geeft heel veel rust.

Er gaan een aantal dingen wat beter nu. Ik heb het gevoel dat ik wat minder duizelig ben vandaag, dus het lijkt erop dat de kuur zijn werk begint te doen. Het is moeilijk om dat goed aan te voelen, zeker omdat ik in de ochtend een stuk fitter ben dan in de namiddag en zeker avond. Het lijkt er ook dat de krampen wat minder worden en mijn ledematen vallen wat minder snel in slaap. Dus dat is al positief. Een nadeel van de kuur is dat ik moeilijker slaap. Ik doe er lang over in slaap te vallen en wordt in de ochtend tussen vijf en zes al wakker. Best apart, ik moet zo veel mogelijk slapen, maar dat gaat slechter door de kuur die me beter moet maken. Maar dat is ook het enige. Ik heb geen waterhoofd gekregen, geen jeuk, geen hartkloppingen, geen infecties dus dat is mega!

Wat me trouwens echt op mijn lachspieren deed werken was toen ik de kuur bij de apotheker ging ophalen. Prednison in pillen vorm kan je maagzuur productie sterk vergroten met maagzweren tot gevolg. Daar kan je echt heel goed ziek van worden. Dus krijg je maagbeschermers voorgeschreven. Maar die worden niet vergoed! Je krijgt dus medicijnen tegen een schub vergoed, maar niet tegen een maagzweer, wat veel ergere gevolgen kan hebben dan de schub zelf! Misschien begrijp ik het allemaal verkeerd, maar het is in mijn ogen heel krom.

Ik heb heel veel geleerd de afgelopen maanden. Ik voelde dat ik steeds meer moe aan het worden was en kan dat nu dus ook best goed pijlen. Ik weet waar mij grens ongeveer ligt en kan daar dus goed op inspelen. Ook merk ik dat regelmaat echt belangrijk is. Drie a vier keer rennen per week is heel erg goed voor me, dat houd me fris en fit. Genoeg energie hebben om goed van het weekend te kunnen genieten is heel belangrijk als mooie uitlaatklep. Af en toe te diep in het glaasje kunnen kijken, hoe gek het ook klinkt, is denk ik ook heel positief. Gezond eten, niet roken en genoeg slaap is voor iedereen heel belangrijk natuurlijk. Nu maar hopen dat de kuur de klachten de kop in drukt en dat ik over een week of twee weer bij de mensen ben, ik mis het echt.

Wachten op het telefoontje

10.00 uur

Ik heb maandag mijn neuroloog gebeld. Ik vertelde hem dat ik de laatste vijf dagen heel erg duizelig was. Een soort dronken gevoel. Mijn evenwicht is slecht, als ik op een ladder sta val ik ervan af. Gisteren ben ik naar de Ikea gereden met Marije om wat dingetjes te halen en voor 1 euro te ontbijten. Auto rijden kan ik beter ook niet meer doen, het is echt net of ik een krat bier op heb, het koste heel veel moeite goed te rijden. Gelukkig kan Marije me rijden, want het openbaarvervoer ben ik geen fan van. De neuroloog vertelde me dat ze normaal een volle week klachten willen zien voordat ze met Prednison beginnen, dus ik moest nog even twee dagen hopen op verbeteringen.

Het is nu woensdag ochtend en er zijn geen verbeteringen. Ik heb net het ziekenhuis gebeld en ik word zo meteen door mijn neuroloog terug gebeld en die zal me vragen naar het ziekenhuis te komen. Ik moet dan kiezen tussen Prednison in pillen vorm of Prednison via een infuus. Ik heb met beide geen ervaring, maar ik weet wel dat ik voor de meest effectieve behandeling wil gaan. Het is weer een spannende ochtend, weer iets nieuws. Op forums heb ik gelezen dat na een Prednison kuur drie weken rust goed voor je zijn. Ik hou me nu al anderhalve week rustig en word er gillend gek van, ik wil zo veel doen, maar dat gaat gewoon niet. Er zullen dus nog drie a vier weken rust bij komen…

Het voordeel is wel, dat als ik dit goed aanpak en echt mijn tijd neem om bij te komen, ik weer mijn normale leven kan oppakken. Ik kan bijvoorbeeld echt niet wachten om weer te gaan trainen voor de marathon. Mijn droom om ooit ook aan een ‘iron man’ deel te nemen is wat verder weg komen te liggen, misschien is dat toch echt iets te veel van het goede in mijn conditie. Maar die marathon ga ik doen, dat is zeker (ik weet het, niets is nu zeker)!!

Nu is het wachten op het telefoontje van de neuroloog. Over een paar uur weet ik meer. Pfff… Wat een ellende.  


14.00 uur

Mijn neuroloog heeft net gebeld. Mijn klachten zijn er nog steeds, dus ik krijg een Prednison kuur. De neuroloog schrijft me een vijf daagse pillenkuur voor. Ik moet vier keer per dag 2mg Prednison slikken en maagbeschermers. Hij denkt dat het afdoende zal zijn om de ontsteking de kop in te drukken. Volgende week woensdag moet ik weer contact opnemen en vertellen hoe het gaat. Als het goed is gegaan kan ik gewoon weer door, als het niet is aangeslagen moet er een infuus kuur achteraan. Duimen dus dat de pillen afdoende zullen zijn.

De bijwerkingen van de Prednison verschillen per persoon werd me verteld. Sommige mensen worden er hyper van, andere mensen juist wat meer moe. Je kan een metaalsmaak in je mond krijgen en je zal altijd het gevoel hebben dat er wat gebeurd in je lichaam. Ook dat is dus spannend. Zolang het maar werkt. Het is al erg genoeg om een week als een dronkenman te leven, niet kunnen auto rijden vind ik echt heel erg. Het bevestigd een beetje te veel dat het echt niet goed gaat. Ik merk het wel.  

Numero uno

 

Het is nu bijna drie maanden geleden dat Marije en ik de sleutel kregen van ons toekomstig paleisje. In die bijna drie maanden heb ik geklust als een malle, iets wat ik heel erg leuk vind om te doen. Vorige week kreeg ik een nare griep te pakken waar ik wonderwel vrij snel weer van af was. Ik was natuurlijk heel erg moe, het meest moe wat ik ooit ben geweest. Ik dacht eigenlijk dat het na de griep allemaal wel beter zou gaan, zo ging dat altijd.

Een dag of drie geleden begon ik duizelig te worden, met vandaag als toppunt. Ik word nu ook een beetje misselijk, alsof ik mega brak ben. Mijn zicht is wat trager en mijn evenwicht slecht. Na herhaaldelijk aandringen van Marije heb ik mijn happy MS-er gebeld en die raadde me aan mijn verpleegkundige te bellen. Dat advies heb ik opgevolgd. Alles wijst erop dat de laatste drie maanden en de griep me te pakken hebben gekregen. Ik heb waarschijnlijk mijn eerste Schub. De verpleegkundige zei dat er hoogstwaarschijnlijk een ontsteking in de buurt van mijn evenwichtsorgaan zit en dat ik maandag meteen naar het ziekenhuis moet bellen. Daar zullen ze me een prednison kuur geven zei de verpleegkundige.

Iedereen heeft me hier al meerdere malen voor gewaarschuwd, maar ik ben in mijn gedachten nog steeds dezelfde rauwdouwer als vroeger. Helaas pindakaas Bastiaan, dat ben je niet. Ik wilde vandaag een hoop doen. Een vloer leggen, plinten gronden, muren witten, maar het wordt bankhangen de komende dagen voor mij. Joepie. En het huis is nog steeds niet af, het is een beetje alsof ik een halve marathon aan het rennen was en twee kilometer voor de finish moet stoppen omdat ik een been heb gebroken. Normaal strompel je dan naar de finish, nu moet ik echt uitstappen, voor het eerst van mijn leven.

Ok, nou ik ga dus maar zitten en niets doen tot maandag. Mijn neuroloog bellen en me laten adviseren. Ik zal de komende week of twee weken niet zo veel mogen doen gok ik… En dat terwijl het allemaal bijna af is. Godverdomme. Nou ja, het hoort erbij, ik kan er maar het beste lering uit trekken en deze grens nooit meer opzoeken. En vanavond niet gaan drinken en klaverjassen. En maandag niet beginnen met rennen. En niet nog een week schilderen. En niet de perenboom snoeien. En en en en en en wordt min min min min min. Less is more. Life is a marathon, not a sprint. Beter 1 vogel in de hand, dan 10 in de lucht. Bla bla bla… 

(on)Zekerheid

 

Ons huis begint langzaam weer een huis te worden. Er is weer een toilet, de tegels zitten in de badkamer en binnen een week hebben we weer een douche. Er moet nog veel geschilderd worden en er zijn nog een hoop klusjes, maar die kunnen we de komende maanden doen. Godzijdank! Marije is gister naar Barcelona vertrokken voor een kleine week, dan is ze gelukkig even uit de rommel. Helaas ben ik bijna direct na haar vertrek ziek geworden. Keelpijn, bibberig, zweterig en doodmoe. Het geeft me wel de kans weer eens wat te schrijven.

Het is voor het eerste dat ik ziek ben en eerlijk gezegd ben ik als de dood voor hoe dit zal gaan. Weer gaan er allerlei vragen door mijn hoofd over hoe ik me nu weer ga voelen. Normaal is ziek zijn al verschrikkelijk, maar zal dat nu nog erger zijn? Ik slaap zo intens slecht als ik ziek ben en dat is nou juist wat ik nodig heb, slaap. Ik vind het niet eens erg dat ik niets in huis kan doen nu, het boeit me geen reet. Enige voordeel is dat ik niets eet, dat is goed voor de lijn. Ieder nadeel heeft z’n voordeel….

Die verrekte onzekerheid is zo irritant! Het zorgt ervoor dat je op zoek gaat naar zekerheden. Zekerheden in je relatie en zekerheden in hoe ik me voel. Nu is niets zeker in het leven, behalve dat je het toch zelf moet doen. Je hebt maar 1 relatie voor altijd en dat is de relatie met jezelf, daarom is het zo bout als je ook niet van jezelf op aan kan. Het enige wat ik moet en kan doen is optimistisch blijven hoe moeilijk dat soms ook is. Het laatste jaar is een soort rollercoaster van emoties geweest en de dalen worden minder diep, maar dat kost ook de nodige moeite af en toe. Soms, bijvoorbeeld nu ik ziek ben, denk ik nog wel eens dat ik echt de grootste pech van mijn leven heb gehad. Aan de andere kant weet ik dat ik over een maand weer door de duinen en over het strand aan het rennen ben en over een jaar een marathon ga rennen in New York.

Het zijn die dingen waardoor ik op rot momenten het hoofd boven water kan houden. Dromen en uitkijken naar de toekomst. Ik weet dat we een heel mooi huis krijgen, ik weet dat we over een half jaar weer in de zon zullen zitten, ik weet dat ik veel in eigen hand heb, ik weet dat ik de leukste vriendin en liefste familie en vrienden heb en dat ik me heel rustig en gestructureerd ga klaarstomen voor de 42 km in New York. Over een jaar ben ik zo fit, dat ik lach als ik denk aan hoe ik me nu voel! Dus fuck die onzekerheid, fuck de keelpijn, fuck de vermoeidheid! Ik beloof mezelf dat ik de mooiste relatie van de wereld zal hebben, een leven lang, met mezelf in dit ijzersterke (goddelijke) af en toe haperende lijf!