Janneke

Ik schrijf nu al een hele tijd over mijn ziekte MS. Ik ben er mee begonnen omdat het mij heel erg helpt om het van me af te schrijven. Daarbij merk ik dat het voor de mensen om me heen fijn is te weten hoe het met me gaat en wat er allemaal gebeurt. Op deze manier hoef ik niet continue te praten over MS en blijft iedereen wel up to date. Maar voor de mensen om me heen is het minstens net zo moeilijk om te accepteren dat dit allemaal gebeurt. Marije leeft met iemand die minder energie heeft en me af en toe helemaal gek moet motiveren. Mijn ouders krijgen te horen dat hun zoon ziek is en zijn hele leven anders moet indelen. Mijn broertje ziet zijn oudere broer veranderen en het beeld dat hij had. Daarom heb ik gevraagd of ze alle vier een stukje willen schrijven over hun ervaringen met mijn ziekte. Ik denk dat het voor iedereen goed is dit te lezen. Ik weet niet of Maarten, Paul en Marije er zin in hebben, zo niet, begrijp ik dat net zo goed. Misschien willen ze niet dat iedereen leest wat ze denken. Janneke heeft wel al een stukje geschreven voor me, dat staat hieronder.

“Praten met vrienden en familie over Bastiaans ziekte is goed en helpt. Maar erover schrijven op een blog die iedereen kan lezen is iets heel anders. Ik realiseerde me dat mijn verhaal erg emotioneel en persoonlijk zou worden; op een afstandelijke manier erover schrijven zou het automatisch oppervlakkig maken en dat wil ik ook niet. Het volstaat te vertellen dat geen enkele ouder het bericht wil krijgen dat een kind ongeneselijk ziek is. Door op Bastiaans blog te lezen hoe positief hij er zelf mee omgaat lukt het mij ook om het te leren accepteren. Natuurlijk blijven er moeilijke momenten, maar het heeft ook goede dingen gebracht: het besef dat hij tot voor kort voor 200% geleefd en genoten heeft en niemand hem dat meer af kan nemen. En het feit dat hij zich in 7 maanden tijd heeft ontwikkeld tot een rustige en volwassen man waar ik ontzettend trots op ben. MS heeft het beste in hem naar boven gehaald en ik heb heel veel respect voor de manier waarop hij met zijn ziekte omgaat. Het feit dat hij Marije naast zich weet speelt daar een belangrijke rol bij, en ook voor haar neem ik mijn petje diep af. Het leven zal voor ons nooit meer zo zorgeloos zijn als het was, maar we hopen dat de wetenschap de komende jaren een geneesmiddel vindt tegen MS en dat de Copaxone helpt om Bastiaan nog heel lang stabiel te houden.”