Eerste week trainen.

Leuk nieuws! Ik heb contact met het MSfonds, ik ga sponsor geld inzamelen voor onderzoek naar MS. Ze hebben me hun medewerking toegezegd en gaan helpen om zo veel mogelijk geld in te zamelen!

De eerste trainingsweek zit erop. Gelukkig. Wat was het zwaar zeg, vooral vandaag. Het is ontzettend warm en ik ben gewoon niet vooruit te branden in de hitte. Toch heb ik in totaal deze week 31 km gerend en dat is niet slecht. Eigenlijk wel iets te veel, maar ik heb expres gekeken hoeveel energie ik in mijn benen heb zitten. En dat valt niet tegen. Ik wil eigenlijk elke week een kilometer meer rennen als me dat lukt. Ik ga nog op vakantie twee weken en zal dan niet kunnen trainen omdat het in zuid Europa veel te warm is om te kunnen rennen.  

Ik merk dat het fijn is om met een doel (NY 2013) voor ogen te trainen, dan kan ik mezelf veel makkelijker motiveren om steeds maar verder en verder te willen gaan. Ik noem dat kilometers vreten, heerlijk is dat. Verstand op nul en genieten van alles wat om je heen te zien en horen is. Daarom ren ik altijd over het strand of door de duinen, daar is het zo mooi en heerlijk rustgevend. Bovendien is trainen op het strand of door de duinen bovenmatig zwaar. Je bent continu aan het stijgen en dalen door de duinen of door het zand aan het ploeteren op het strand. Het extra voordeel daarvan is dat wanneer er een wedstrijd is, je meestal een vlak, verhard parcours hebt en daar veel sneller en makkelijker rent dan tijdens trainingen. Dat levert boven verwachting snelle tijden op.

Mensen vragen wel eens; “Is het wel verstandig om jezelf zo uit te putten terwijl je aan energie management moet doen?” Ik kan het proberen uit te leggen. Voor mij is 10 kilometer rennen nu niet uitputtend, voor iemand anders (zonder of met MS) wel. Wanneer ik mezelf train om steeds iets verder en harder te rennen zal me dit niet uitputten. Ik vergroot mijn conditie steeds een heel klein beetje. Het is een kwestie van nooit tot mijn maximum te gaan, maar rond de 75% te trainen. Heel langzaam zal ik dan zonder moe te worden leren om lange afstanden te rennen. Ik zal over een jaar met hetzelfde gemak 30 kilometer rennen als wanneer ik nu 10 kilometer ren. Bovendien zijn duursporten ideaal voor mensen met een instabiel energie niveau. Ik merk bijvoorbeeld dat wanneer ik voetbal en een paar sprints trek ik heel erg duizelig wordt. Dat moet ik voorkomen, dan ga ik over mijn taks.

Ik ben wel blij dat het nu weekend is, want dat zijn twee rust dagen achter elkaar. Ik ga mijn training schema ook omgooien. Op vrijdag ga ik de lange afstand trainen (vanwege de twee rust dagen), maandag wordt een korte snel loop en woensdag een rustige loop. Nog 70 weken trainen te gaan tot de grote dag! 

Marije.

In een woord prachtig….

Verliefdheid is zo leuk! Je leert elkaar kennen. Vlinders, ellenlange gesprekken, begrip en een soulmate. Wat wil je nog meer? Dagen gaan voorbij van gelach, veel wijn, laat slapen, vroeg op, genoeg energie om op te varen, toekomstpraat en het gevoel dat je nooit meer alleen hoeft te zijn. Helaas duurde dat gevoel bij ons maar kort. De roze wolk heeft er nooit écht mogen zijn. Of juist wel…is ons de roze wolk juist levenslang gegund door de MS?

Dat denk ik wel eens. Juist door MS hebben wij elkaar echt leren kennen, al onvoorwaardelijk bijna. Jammer genoeg hebben wij de onbenulligheid, onoverwinnelijkheid en vrijheid als koppel niet lang mogen voelen. Maar is daar niet een veel mooier gevoel voor terug gekomen? Heb ik daar niet een veel kwetsbaardere, lievere, emotionelere en sterkere liefde voor teruggekregen die ik in een vorig leven nooit had durven dromen en waar ik iedere dag weer een stukje trotser op ben? Voel ik daarom niet iedere dag een beetje meer dat ik lééf? Zijn de geluksmomenten hierdoor weer wekelijks op 2 handen te tellen? Omdat we ons proberen te richten op wat we hebben, in plaats van wat we missen. Is het gevoel om ineens dromen te verwezenlijken en uitdagingen aan te gaan daadwerkelijk fout? Geniet ik daarom zo intens van Bas zijn lach, geschater, opgewektheid, optimisme en zijn mentale kracht. Vind ik het daarom zo heerlijk om bij hem achterop de fiets te zitten, terwijl ik hem stevig vasthoud? Juist omdat het écht zo voorbij kan zijn? Is MS eigenlijk niet een godsgeschenk? Of ga ik nu te ver?

Goed of slecht? Dat is een overweging die ik mijzelf iedere dag stel al sinds ik denk aan de dag van de diagnose van Bas. Hij vroeg in één van zijn vorige blogs of ik een stukje hierover wilde schrijven.  

Het is eigenlijk nog maar zo kort geleden en ook als ik dit schrijf spoken er continu gedachtes door mijn hoofd. Er is in zo’n korte tijd zoveel veranderd. Je maakt zoveel mee, met elkaar maar ook alleen. En dat is rot want we hadden toch net afgesproken met elkaar om nooit meer alleen te zijn en ons zo te voelen? Maar helaas dat gaat niet altijd, al doen we zo ons best. Bas verwoordde het laatst zo goed. Hij voelde zich als iemand die keihard aan het watertrappelen was om te overleven in een grote, boze oceaan. En daar zag hij zijn enige, sterke boei en dat was ik. Nu ben ik.. , helaas op dit moment, in een levensfase dat ik me meer voel als een marionettenpop die iedere keer weer een andere beweging maakt zonder dat ik weet wie of wat me stuurt (ik weet het Bas geeft me vaak de credits, maar ook ik ben maar een mens).  Of komt dit alleen door de situatie met Bas? Ik weet het niet. Ik ben een dromer, ga confrontaties uit de weg, leef al 28 jaar op een roze wolk. Dus ja, misschien wel. Misschien is dit het eerste in mijn leven waar ik niet voor kan, maar ook niet voor wil weglopen. Als ik op een onbewaakt moment de Copaxone zie liggen in de koelkast grijpend naar de fles wijn, kan ik schreeuwen, huilen, schoppen. Wat is het leven oneerlijk! Zo jong en nu al deze zorgen. Maar aan de andere kant wil ik niet toegeven aan het verdriet. Voor Bas niet en voor mezelf niet. En ondertussen waar hebben we het over? Het gaat nu toch goed met hem en iedereen kan toch morgen onder een auto komen? O ja…maar die hoeft daar niet iedere dag mee te dealen. Dat is waar.

We zitten nu een half jaar in deze achtbaan en het heeft ons al zoveel gebracht. Ik prijs tot op de dag van vandaag dat ik dit proces mag meemaken. Niet alleen omdat ik weet dat ik hier sterker uitkom. Maar vooral omdat ik Bas zijn moed, kracht, positiviteit en het vermogen om zich kwetsbaar op te stellen in het leven bewonder en daar veel van kan leren.

Om in het positieve te spreken: Als persoon zijn we er nu al sterker van geworden, we komen dichter tot elkaar. Hebben de naarste trekjes al gezien. Maar het respect naar elkaar blijft groeien.

Het negatieve: En dan citeer ik een hele toepasselijke naam van een prachtige documentaire over een man met MS. “Het gaat goed, maar verder gaat het slecht”.

Stoute schoenen.

Het gaat goed met me. Ik voel me beter, fitter, meer in balans. Ik heb meer energie en ga dat benutten. Eigenlijk is het enige vervelende wat ik nu heb die verdomde spierspasmes ik mijn oog en benen. Dood vermoeiend, maar heel makkelijk mee te leven. Tijd voor actie dus.

In mijn vorige blog gaf ik aan nog eens een marathon te willen rennen. Ik denk daar al jaren aan en heb er zelfs een keer voor getraind. Dat was zo’n twee jaar geleden en ik was ver gevorderd tot dat ik mijn enkel voor de zoveelste keer verrekte. De afstanden die ik per training liep zaten al rond de 30 kilometer en ik schat dat ik redelijk in de buurt zat van de benodigde conditie voor de 42 kilometer die een marathon lang is. Overigens train je nooit tot de 42 kilometer, wanneer je er 35 tijdens een training kan afleggen kun je er tijdens een wedstrijd altijd wel 7 meer uit persen. Maar ik ging dus door mijn kapotte enkel. Die heb ik ooit met slootje springen toen ik 13 was voor het eerst verrekt en daarna gebeurde dat elke twee jaar wel weer een keer. Die rechter enkel van mij is versleten. Ik gok dat mijn vroegere 40 kilo overgewicht en het doortrainen voor rugby een factor kan zijn, maar dat terzijde.

Vandaag heb ik de stoute (hardloop)schoenen weer eens aangetrokken. Ik ga weer drie keer per week trainen en heel langzaam opbouwen naar die 35 kilometer per training. Maandag, woensdag en vrijdag worden de trainingsdagen. Omdat ik weer van voor af aan moet beginnen besloot ik eens te kijken hoe ver ik zou komen zonder mezelf uit te putten. Een rondje van 11 kilometer was het resultaat, maar er zat nog wel meer in. Ik moet dus 24 kilometer meer kunnen rennen dan wat ik vandaag heb gerend. Over 5 en 17 maanden is er weer een New York marathon. Ik ga voor die van 2013.

Maandag wordt de dag van langzaam rennen, maar een grote afstand. Woensdag snel rennen en een korte afstand, vrijdag gemiddeld. Nu gok ik dat ik na een maand of twee weer op halve marathon conditie moet zitten. Daarna wordt het zwaarder. Maar ik ga ervoor. Het is goed voor mijn buik en mijn fitheid, die ik op een zo hoog mogelijk peil wil houden voor het geval dat. Het is ook fijn ergens naar toe te kunnen werken. En ik woon in Den Haag dicht bij het strand en laat dat nou de mooiste, meest rustgevend plek op aarde zijn, het Haagsche strand. Bof ik even. 

Eerste week voorbij!

Het is vandaag zondag en de eerste week prikken zit er nu op. Ook al blijft het prikken iets waar ik nog elke ochtend tegen op kijk, moet ik toegeven dat het me mee valt. Het lijkt erger dan het is. Om te laten zien wat ik bedoel heb ik een foto van de injectie en de prikpen bij dit blog gedaan, een eerste foto. Toen ik die injectiespuit voor mijn neus kreeg moest ik echt even slikken!

 

Mijn buik vertoont bijna geen sporen van het prikken, hier en daar zie je de plekjes waar de naald erin is gegaan en mijn buik voelt alsof een sterke bokser me een klap heeft verkocht, maar er is niets wat me belemmert in het dagelijks leven. Vandaag heeft Marije haar eerste prik bij me gezet. We vinden het belangrijk dat ook zij leert hoe het moet. Er zullen dagen zijn dat ik, net als ieder ander, honds ziek wakker wordt en dat zij de prik moet zetten. Ik vond het heel moedig van haar, sterker nog, ik vond het spannender dan zij. We hebben samen de handeling doorgenomen en het ging helemaal goed. De komende dagen mag ze de prik zetten totdat ze helemaal door heeft hoe het moet en er vertrouwd mee is. Het is een troostende gedachte dat er iemand bij me is die me hierbij kan helpen als het nodig is. 

De laatste week is voor mij ook best symbolisch geweest. Ik heb elke week een gesprek met een hele goede en vriendelijke banen coach. Hij helpt me om me zo goed mogelijk neer te zetten in de arbeidsmarkt. Uitgaan van je kwaliteiten en deze zo kenbaar maken, dat bedrijven je graag als aanvulling op hun team hebben. Ik heb echt weer zin om aan de slag te gaan! En met de hulp van deze man gaat dat lukken. Ok, ik moet toegeven dat als de zon schijnt en ik op mijn fiets naar het strand zit, ik af en toe kan grinniken… Ieder nadeel heb z’n voordeel denk ik dan.

Daarnaast hoef ik de komende half jaar niet meer naar het ziekenhuis. Het is Copaxone spuiten en hopen dat er geen nieuwe aanval komt. Wanneer die wel komt is het aan de Prednison voor vijf dagen en weer gewoon verder. Maar daar ga ik niet van uit. Over een half jaar volgt een gesprek met mijn neuroloog om te kijken hoe het er met mij voorstaat. En over een jaar krijg ik een nieuwe MRI en bloedonderzoeken om de werking van de Copaxone te bepalen.Even geen ziekenhuizen meer voorlopig, gelukkig.

Automatisch ga ik weer dromen over een sportieve prestatie. Het is alweer bijna drie maanden geleden dat ik de halve marathon heb gerend en door alle heisa heb ik niet echt consequent meer gesport en ik mis het. Ik ben blij dat ik niet broodmager ben zoals ik al eerder heb uitgelegd, maar ik moet ook een beetje aantrekkelijk blijven. Bovendien is het nastreven van een sportief doel iets wat me op heel veel vlakken motiveert. Het zet me aan tot een nog gezondere levensstijl en het is een houvast om eventuele hobbels te overwinnen. Ik ben nog aan het bedenken wat de sportieve prestatie moet worden, maar stiekem denk ik steeds meer na over een droom die ik al heel mijn leven heb, een marathon. Na een stuk of dertig halve marathons is het tijd en laten we eerlijk zijn, ik kan die droom beter snel naleven, want ik zal er niet jonger op worden.  

Janneke

Ik schrijf nu al een hele tijd over mijn ziekte MS. Ik ben er mee begonnen omdat het mij heel erg helpt om het van me af te schrijven. Daarbij merk ik dat het voor de mensen om me heen fijn is te weten hoe het met me gaat en wat er allemaal gebeurt. Op deze manier hoef ik niet continue te praten over MS en blijft iedereen wel up to date. Maar voor de mensen om me heen is het minstens net zo moeilijk om te accepteren dat dit allemaal gebeurt. Marije leeft met iemand die minder energie heeft en me af en toe helemaal gek moet motiveren. Mijn ouders krijgen te horen dat hun zoon ziek is en zijn hele leven anders moet indelen. Mijn broertje ziet zijn oudere broer veranderen en het beeld dat hij had. Daarom heb ik gevraagd of ze alle vier een stukje willen schrijven over hun ervaringen met mijn ziekte. Ik denk dat het voor iedereen goed is dit te lezen. Ik weet niet of Maarten, Paul en Marije er zin in hebben, zo niet, begrijp ik dat net zo goed. Misschien willen ze niet dat iedereen leest wat ze denken. Janneke heeft wel al een stukje geschreven voor me, dat staat hieronder.

“Praten met vrienden en familie over Bastiaans ziekte is goed en helpt. Maar erover schrijven op een blog die iedereen kan lezen is iets heel anders. Ik realiseerde me dat mijn verhaal erg emotioneel en persoonlijk zou worden; op een afstandelijke manier erover schrijven zou het automatisch oppervlakkig maken en dat wil ik ook niet. Het volstaat te vertellen dat geen enkele ouder het bericht wil krijgen dat een kind ongeneselijk ziek is. Door op Bastiaans blog te lezen hoe positief hij er zelf mee omgaat lukt het mij ook om het te leren accepteren. Natuurlijk blijven er moeilijke momenten, maar het heeft ook goede dingen gebracht: het besef dat hij tot voor kort voor 200% geleefd en genoten heeft en niemand hem dat meer af kan nemen. En het feit dat hij zich in 7 maanden tijd heeft ontwikkeld tot een rustige en volwassen man waar ik ontzettend trots op ben. MS heeft het beste in hem naar boven gehaald en ik heb heel veel respect voor de manier waarop hij met zijn ziekte omgaat. Het feit dat hij Marije naast zich weet speelt daar een belangrijke rol bij, en ook voor haar neem ik mijn petje diep af. Het leven zal voor ons nooit meer zo zorgeloos zijn als het was, maar we hopen dat de wetenschap de komende jaren een geneesmiddel vindt tegen MS en dat de Copaxone helpt om Bastiaan nog heel lang stabiel te houden.”

Prik 2.

Ik ben dik!! Ik heb vetrollen!!! Yes yes yes!! Voor het eerst van mijn leven vier ik een feestje vanwege mijn vetrollen! En ik, en ik, en ik, ik ben te dik! Ik kan die naalden gewoon lekker een vetrol induwen en dan is al allemaal niet zo erg. De verpleegkundige zei het al, maar dat maakt het spuiten een stuk aangenamer. Dus vanaf nu elke dag 3 slagroom taartjes en bergen roomijs en zakken chips en koekjes….

Ik ging gister slapen met maar een gedachte; morgen moet die spuit er weer in. Ik werd wakker, ben gelijk opgestaan, heb die spuit gepakt en hem in een vetrol geduwd, ik was nog geen minuut wakker. Het deed pijn, maar dat was na 10 minuten al weer weg. Gewoon niet over nadenken en gaan, hier kan ik echt wel heel snel aan wennen, godzijdank! Natuurlijk zal het een paar keer verkeerd gaan, echt pijn doen, harde stukken huid krijgen enzo, maar dat weet ik, daar ben ik over ingelicht. Dus daar kun je op anticiperen. De plek waar ik gister prikte voel ik al bijna niet meer en je ziet alleen een rood stipje waar de naald erin is gegaan. Copaxone en ik worden nog eens beste vrienden.

Prik 1.

Zo meteen, over een kwartier ongeveer, staat de verpleegkundige van de farmaceut voor de deur. Ze komt de eerste prik zetten. Ik kan niet uitleggen wat een raar gevoel dat is. Vandaag is echt weer een nieuw hoofdstuk, vanaf vandaag moet ik elke dag voor de rest van mijn leven medicijnen prikken. Gekke gedachte, angstaanjagend zelfs. Maar ik wordt er beter van, sterker, gezonder.

(1 uur later) Ik ben licht in mijn hoofd. Dat schijnt erbij te kunnen horen maar heeft voornamelijk te maken met mijn eigen stressniveau voordat de prik gezet werd. Die was erg hoog, zelfs volgens de verpleegkundige. Een hele lieve zachtaardige vrouw die echt weet waar ze het over heeft. Ze werkt voor Care4MS. Ik vond het gewoon heel erg eng, je duwt toch een injectienaald je buik in. De prik zelf heb ik helemaal niet gevoeld. Na een minuut ongeveer kreeg ik het gevoel van een wespensteek op de prik plek. En ik werd dus licht in mijn hoofd.

Het zal nog wel even wennen blijven de komende paar weken. Het is ook de vraag hoe mijn huid gaat reageren op de Copaxone, het is hopen dat het mee valt en dat ik niet heftig reageer. Morgen ochtend moet ik het alleen doen, zonder de verpleegkundige. Ze gaf aan dat het beste voor mijn huid is om de prik zelf te zetten, maar ik heb toch gekozen voor een prik pen, want dan zie je de naald niet je huid in gaan. Ik denk dat ik dat ding nog wel even gebruik tot ik er klaar voor ben zelf de injectie te zetten. Dat vind ik nu nog wel even te moeilijk.

Maar zoals ik al zei, vanaf nu is het de eerste dag van mijn nieuwe leven met medicatie. De verpleegkundige gaf ook aan dat bij sommige mensen de Copaxone ervoor kan zorgen dat je niet meer zo veel trek hebt in alcohol, laten we ook maar hopen dat dat niet zo zal zijn. Zoals ik al vaker heb gehoord is het leiden van een regelmatig en gezond leven erg belangrijk, dat gaf de vrouw ook maar weer eens aan. Het zetten van zo een prik is kinderspel in verhouding tot het leiden van een regelmatig leven. Daar ligt niet alleen het grootste te behalen voordeel, maar heeft ook de meest positieve uitwerking op mijn lichaam. Net als geen stress en niet roken. Ik rook, ben een stresskip en hou intens veel van de leuke, sociale weekenden. Mmmmmm….

Nu gaan we uitwaaien op het strand en gelijk mijn medisch paspoort laten ondertekenen door mijn huisarts. Een vliegtuig instappen met 14 injectienaalden kan anders rare vragen oproepen. Voor nu, op naar morgen.   

Copaxone.

Vandaag wordt weer een nieuw hoofdstuk. Om half 5 word ik verwacht in het ziekenhuis om de keuze in medicatie door te geven. Het wordt Copaxone. Daar hoor ik de beste verhalen over en het is de medicatie met de minste bijwerkingen. Bovendien geeft het sommige mensen (met MS (duh)) energie en zelfs zeggen ze vrolijker te zijn door de Copaxone. Klinkt goed! Je spuit het dagelijks in je reet of buik denk ik, maar daar horen we zo alles over.

Vanaf vandaag, voor de rest van mijn leven, ga ik mezelf dus inspuiten met Copaxone. Dat is toch wel iets waar ik stil bij sta. Ik vind het heel spannend, ok, als ik eerlijk ben, vind ik het best eng. Maar ja, gemiddeld levert het 30% minder aanvallen op bij MS patiënten. 30% meer kans op een ‘normaler’ leven. De kans op een ergere vorm van MS is helaas 40-50%, maar dat kan rustig 20 jaar duren, of zelfs nooit gebeuren… Het is niet dat ik daar de hele tijd aan denk, maar het spookt wel door mijn hoofd.

Als ik bijvoorbeeld mensen in elektrische stoelen zie rijden denk ik “die heeft MS, geen energie om zelf te lopen”. Je staat er gewoon meer bij stil, maar dat is logisch. Als ik nadenk over de laatste 7 maanden is het een hele rit (lopend) geweest. Maar etappe 1 is wel genomen. Nu is het spuiten en hopen dat er geen aanval komt. Toch geeft dat wel rust, ik kan beginnen met het opnieuw vorm geven aan mijn leven. Ik ben weer bezig met het zoeken naar een passende baan en krijg daarbij hulp van een banen coach die ik via het UWV heb gekregen. Een hele aardige man met een heel positieve kijk op werk en leven. Het komt erop neer dat hij werknemers als een oplossing ziet. Iedereen heeft een aantal kwaliteiten en daar is altijd een plekje voor. Ook in het dagelijks leven heeft hij die positieve kijk, iets waar ik me wel mee kan identificeren.

Dus concreet: Medicatie, nieuwe baan en doorgaan met proberen elke dag weer iets gezonder en verstandiger te leven. Moeilijk, maar niet onmogelijk. Waarschijnlijk zie ik het allemaal heel anders over een jaar. Ik merk nu al dat het gezonder leven goed lukt, alleen de weekenden blijven lastig. Ik houd gewoon van mijn sociale leven zoals dat nu is. Alleen merk ik ook dat al dat sociale gedoe me een halve week herstellen kost. Maar het is wel duidelijk waar de meeste ruimte voor verbetering ligt. Gelukkig geld dit voor iedereen, we zijn geen 20 meer.

Copaxone, doesn’t leave you alone!

Without Copaxone, your illness won’t be gone!

Copaxone gets you in the zone!

Zet met Copaxone, een nieuwe toon!