Populaire berichten

donderdag 29 december 2011

Kerst


Kerst viel dit jaar in het weekend. Zaterdag was de kerstavond. Als je heel snel moe wordt is het heel verstandig dat je goed uitrust voordat alle gezelligheid los barst. Dus donderdag avond klaverjassen met vrienden en wijn tot half 2 in de nacht is niet echt slim. Vrijdag lichtelijk brak wakker worden zou een teken moeten zijn om het echt rustig aan te doen. Als je vervolgens op vrijdag een biertje in de stad gaat drinken tot 3 uur in de nacht is ook niet echt het beste idee. Dat was voor mij de start van kerst dit jaar. Ik dacht dat ik het allemaal wel aan zou kunnen.

Zaterdag werd ik echt een beetje draaierig wakker. Ik voelde me niet zo heel erg goed. Ik had afgesproken om naar mijn schoonouders te gaan om het dessert voor 1e kerstdag te maken. Dat ging allemaal goed, maar ik zou die avond nog 180 km moeten rijden om bij mijn ouders te komen. Mijn vriendin moest werken en ik had geen zin om alleen op de bank te zitten. Uiteindelijk hoefde mijn vriendin niet te werken en ben ik alleen naar Maarn gereden, want Marije wilde lekker op de bank uitrusten. Ook het naar Maarn rijden ging goed. Het eten was heerlijk en het was erg gezellig met mijn broertje en zijn vriendin bij mijn ouders.

Na mijn ouders ben ik met vriendin nog even naar haar ouders gegaan voor een familieavond. Was heel erg leuk, maar weer lagen we pas om 3 uur in bed. En dan wordt je zondag gebroken wakker, wetend dat er nog 3 avonden komen. Pfffff….. Het was weer heel gezellig en gelukkig was iedereen moe dus lagen we er vroeg in. Zondag zijn we naar mijn ouders gegaan met zijn tweeën en dat was weer een lekker rustig avondje. Heerlijk rijsttafel gegeten, door mijn moeder zelf gemaakt. Mijn vriendin begon toen helaas ziek te worden, die lag te hoesten en proesten in bed, dus slecht geslapen. Het is natuurlijk voor haar het meest vervelend en het is fijn dat ik een beetje voor haar kan zorgen, daar put ik kracht uit.

Derde kerstdag hadden we nog een diner met vrienden van Marije. Cadeautjes en gedichten erbij, vijf gangen diner en heel veel lekkere wijn. Je raad het al, het werd weer lekker laat. Na al deze hectische dagen krijg ik toch weer meer klachten. De vermoeidheid eist zijn tol. Tintelingen worden heftiger, slaap vatten wordt moeilijker, praten en scherp kijken wordt lastiger, ik wordt gewoon van top tot teen minder fit. En ik ben 3 kilo zwaarder dan een week geleden.

Maar het is een prijs die ik graag betaal. De gezelligheid maakt alles goed. Iedereen is immers brak deze dagen, dat hoort een beetje bij kerst denk ik. En er is tijd zat om te slapen en uit te rusten. Nou ja… Over 2 dagen staat er een mannetje of 40 oud en nieuw te vieren hier en ik moet zo meteen beginnen met koken. Maar ook dat zal vast wel weer heel gezellig worden.

woensdag 21 december 2011

Licht aan de horizon



Op de meest donkere dag van het jaar begin ik het licht weer te zien! Vorige week lukte het om in totaal 20 km te rennen, bijna 7 km te roeien en een half uur te voetballen. Alleen sliep ik zo slecht. Ik heb nu 2 nachten als een blok geslapen en net zonder al te veel moeite weer 9,5 km gerend. Ik voel me stukken beter! Ik sta weer eens vrolijk op in de ochtend en krijg zin om dingen te ondernemen. Misschien is het een korte opleving, misschien is het blijvend, ik hoop het laatste. In ieder geval voel ik me nu best goed. Morgen de sportschool in en overmorgen voor een echt lang stuk rennen gaan. Ik heb er weer zin in, dat scheelt al een slok op een borrel.

Het fijne is, dat wanneer de vermoeidheid afneemt, de klachten net zo hard afnemen. Ik begin te begrijpen waarom dat energiemanagement zo belangrijk is, op deze manier. Ik rook ook steeds minder, drink niet te veel, zelfs in het weekend  niet en beweeg weer meer. Ook in mijn hoofd gaat het beter. Ik heb echt het gevoel dat ik een milde vorm heb van MS! Het kan niet anders! Ook privé gaat alles goed, op het financiële vlak na dan. Weer moeten leven als een arme student valt me zwaar. Gelukkig heeft mijn vriendin  een goede baan EN bijbaan om voor haarzelf leuke dingen te kunnen doen. Maar zelfs op het financiële vlak is er hoop, ik ben met een vriend bezig met een plannetje.

Zo schrijven dat alles beter gaat is wel een beetje dubbel. Aan de ene kant hoop je dat het voor altijd over is en aan de andere kant is het niet makkelijk om niet te denken aan 9 februari, de dag van de tweede MRI’s. Ik zal waarschijnlijk net voor de 18e, mijn verjaardag, te horen krijgen hoe de rest van mijn leven er echt gaat uitzien. Bizar. Ik weet in ieder geval wat ik voor mijn verjaardag hebben wil!

maandag 19 december 2011

UWV



Vandaag was weer een nieuwe dag vol nieuwe momenten. Een nacht slecht slapen was helaas geen nieuw moment. Als een zombie het eerste uur leven ook niet. Een liter koffie om wakker te worden ook niet, maar gelukkig houd ik daar erg veel van. Ik had om half 10 een afspraak bij het UWV met de arts. Die zou gaan bekijken in hoeverre er iets mis met me is en of ik recht heb op een uitkering. Dat was nieuw voor me. Ik heb zeker een jaar geen werk gehad in totaal de laatste paar jaren, maar ben goed in sparen dus ik heb nooit uit het overheid potje hoeven en willen pakken. Daar was ik te trots voor. Nu moet ik wel en wordt er nog aan je getwijfeld ook.

Ik kwam daar aan om kwart over negen. Echt weer een overheidsinstantie. Drie man achter de receptie, die allemaal hetzelfde doen en in een moordend laag tempo. Ik was zelf ook niet de meest snuggere, ik was namelijk een uur te vroeg. Het enige wat ik dacht was dat ik een uur langer had kunnen slapen. Ik ben naar een café bij de Haagsche Hogeschool gelopen, want het UWV zit daar naast en heb nog een koffie gedronken, heerlijk… Onderwijl zat ik me te bedenken wat me te wachten stond. Weer die oefeningen, weer die tests, weer die vragen, weer dat hele verhaal. Maar goed het hoort erbij.

Na vijf minuten wachten was het zover, netjes om precies half elf kwam de vrouwelijke arts. Zoals ik al verwachte werd ik goed bekeken. Het werk van zo’n arts zal voor een groot deel bestaan uit het bekijken of iemand liegt over zijn ziekte of niet. Helaas zijn er mensen die expres ziek zijn om zo niet te hoeven werken. Ik ging zitten en vroeg eigenlijk meteen aan deze vriendelijke vrouw waarom ik überhaupt langs moest komen. Het ziekenhuis zal toch wel mijn gegevens hebben doorgestuurd naar het UWV? Maar dat was niet zo! Vanwege de zwijgplicht van de artsen krijgt het UWV geen patiënt gegevens, heel bizar vind ik dat. Wat een bak geld moet dat allemaal niet kosten?! Steeds die herkeuringen, al die artsen die voor het UWV werken, psychologen, specialisten en ga zo maar door. De arts legde me uit dat ze het wel aan patiënten kunnen vragen, om de gegevens naar het UWV te laten opsturen, als er twijfel is en dat als de patiënt dat dan niet doet hij geen geld zal ontvangen. Waarom niet meteen?

Ze gaf eigenlijk na 2 minuten aan me wel te vertrouwen. We hebben daarna een beetje over mij gepraat en een hele boel over haar werk bij het UWV. Ze was 62 en werkte haar laatste jaren als zelfstandige bij het UWV omdat ze het een leuke en ontspannen baan vindt. Ze vond het fijn om een keer met een hoger opgeleide, slimme jongen te praten (haar woorden). Uiteindelijk viel het allemaal heel erg mee. Er was geen wacht rij, de arts was erg vriendelijk en het duurde niet te lang. Over 3 maanden kom ik op mijn tweede gesprek, tot die tijd mag ik de tijd nemen voor vervolgonderzoeken, slapen en zo min mogelijk stress. Ik heb zelfs aangeboden gekregen om een herscholingstraject te volgen! Een nieuwe opleiding, ga ik serieus eens goed over nadenken, want knallen in de horeca zit er misschien niet meer in.

Het grappige is dat ik het UWV bakken geld kost. Ik heb zeker al acht brieven van ze gehad, die moeten geschreven en verstuurd worden. Mijn afspraken ingepland en verzet wanneer ik niet kan. Ik moet een arts spreken en later arbeid deskundigen en krijg herscholing aangeboden. Dat zijn dure grappen. En het vreemde is het bedrag dat ik krijg. 70% van mijn laatste loon als management trainee. Wat volgens het UWV neerkomt op rond de 630,- per maand! Wow.

donderdag 15 december 2011

Long onderzoek?

Niet alleen zijn is voor mij het aller belangrijkste en fijnste wat me ooit had overkomen. Alles wat je hebt, delen met degene van wie je houd, elkaar steunen wanneer nodig, begrepen worden. Vannacht besefte ik me dat weer. Ik kon weer niet in slaap vallen door die godsgruwelijke irritante vliegtuig benen. Ik had er vroeger ook wel eens last van in bed, eens per maand of twee maanden. Nu vrijwel elke dag. Dan heb je dus plafond dienst. Mijn meisje valt altijd direct in slaap in bed, heerlijk voor haar. Maar vannacht bleef ze mijn arm strelen, wachtend tot ik in slaap zou vallen. Ik heb haar echt moeten dwingen om nou maar gewoon te gaan slapen, het heeft geen zin om allebei kapot te zijn een dag later. Maar op zo’n moment besef je wel wat liefde is en hoe fijn dat is. Ik ben na twee uur staren warme melk gaan drinken en heb een joint gerookt, ik wist het ook niet meer. Na wat tv kijken in de huiskamer kon ik daardoor veel te laat de slaap vatten.

Helaas stond de wekker vroeg, want ik moest naar het ziekenhuis voor long onderzoeken, althans, dat dacht ik. Met rood doorlopen slaap ogen het Rode Kruis Ziekenhuis in met de gedachte dat ze van alles zouden gaan meten. Ik heb namelijk een verhoogde ACE waarde. De neuroloog dacht dat ik misschien sarcoidose zou hebben en dat manifesteert zich voornamelijk in de longen. Een paar weken terug heb ik al röntgen foto’s laten maken, maar daarop waren mijn longen schoon. Voor de zekerheid wilde de neuroloog me verder laten onderzoeken. Nu ga je niet voor de lol naar een ziekenhuis, die dingen zijn zo depressief. Maar goed, na 5 minuten stond ik weer buiten, het was een soort intake gesprek. 5 januari moet ik terug komen voor long metingen en 19 januari voor de uitslag. Wat een omslachtig orgaan is dat toch, zo’n ziekenhuis. Kunnen ze dat nou echt niet meer stroomlijnen? Overigens heb ik een second opinion gehad in het MS centrum in Rotterdam Erasmus, daar zeiden ze dat het niet echt nodig was. Ik heb gewoon MS, zeiden ze daar. Maar baat het niet, dan schaad het niet. Een voordeel, de longarts zei dat het altijd handig is om een nulmeting te hebben van je longen. Hoe veel zuurstof nemen ze op, wat is de capaciteit, heb ik kans op bronchitis (want ik rook), etc.

Vandaag heb ik een hoop te doen. Ik ga werken met een vriend van me, we zijn bezig samen een advies bureau op te zetten met betrekking tot maatschappelijk verantwoord ondernemen (ik adviseer alleen maar MS patiënten aan te nemen, die zijn lekker rustig op kantoor…). Daar ga ik dus een paar uur mee aan de slag. Hij blijft eten en dan komt er nog een vriend langs om te klaverjassen vanavond. Een lange zit dus. Gelukkig kan ik morgen uitslapen, ik kijk er nu al naar uit. En mijn meisje kan ook uitslapen, dus dat is bonus. En ik heb geen spierpijn van het rennen van gister, ook een dikke bonus! Morgen ga ik weer de sportschool in, om te roeien en die vetkwab weg te werken. Want ik merk nu al, na een weekje sporten, dat ik me er beter door voel. Ondanks dat ik langzaam begin te beseffen dat ik voorgoed patiënt ben, komt mijn strijdlust ook steeds meer naar boven. Wat ik tijdens het rennen denk, begin ik ook overdag te denken; laat maar komen al die ziekenhuis bezoeken en die tering MS, ik kan je hebben!! Mij krijg je er niet onder, nooit! En gelukkig krijgt het “ons” er ook nooit onder.

woensdag 14 december 2011

Uitgeput


Vandaag was extreem zwaar. Om te beginnen heb ik extreem slecht geslapen. Een van de symptonen van MS is dat je slecht slaapt en dat begin ik steeds meer en meer te merken. Dit komt mede door energie benen, ook wel vliegtuig benen of restless leg syndrome genoemd. Je wordt veel wakker, draait veel en slaapt daardoor slecht. Ook kramp in mijn voeten of kuiten heb ik af en toe, daar word je ook wakker van. Daarnaast heb je sowieso minder energie, dus erg fit voel ik me vandaag niet. Ten tweede heb ik een vreemd karakter als het op uitdagingen aankomt. Ik kan niet zeggen; Ik rook een pakje peuken per week. Het is alles of niets. Hetzelfde geldt voor alcohol, schoonmaken, werk en ook sport.

Gister ben ik naar de sportschool gegaan en heb 6,6 km geroeid in een half uur en een half uur buik oefeningen gedaan (om van die laatste vetrol af te komen). Dus mijn benen waren nog wat stijf en moe van de laatste twee dagen. Toch heb ik zojuist het uitermate verstandige idee gehad om eens te kijken wat ik maximaal zou kunnen rennen. 10,5 km in een uur. Niet slecht, al moet ik nu letterlijk en figuurlijk op de blaren zitten (lopen). Ik ben kapot. Doodmoe, chagrijnig en ik wilde nog eigenlijk een hoop doen vandaag. Dat zit er niet in, aangezien het computerscherm wazig wordt.

Dus er zit niets anders op dan weer een paar uur proberen te slapen vanmiddag. De boodschappen en het werk moeten maar even wachten. Eigenlijk zou ik de zon in moeten. Dat schijnt het beste te zijn voor mensen met MS, maar we wonen in Nederland en het is bijna winter, dus ik zal zonder moeten doen. En naar de zonnebank gaan is gay. Ik beschouw mezelf als een op zonne-energie voortbewogen auto. ’s Nachts laad ik mijn accu’s zo goed mogelijk op en overdag probeer ik mezelf extra op te laden met de schaarse zon die er is. Zonder zon geen extra energie dus.

Mijn lage energie peil leidt tot meer complicaties. Normaal rende ik naar de sportschool, 3 km heen en 3 km terug. Warming up en cooling down. Helaas kan dat niet meer en gister ben ik voor het eerst met de auto naar de sportschool gegaan. Naar de sportschool gaan met de auto is gay. Maar ook tussen de middag slapen is gay. En zeggen dat je vroeg naar huis wil op vrijdag nacht is ook gay. Je vriendin bovenop laten zitten is zeker niet gay, ieder nadeel heb zijn voordeel.

Maar goed, mijn conditie is zeker niet slecht. Mijn benen zijn goed. Ik heb de wil om snoeihard te sporten en te leven, dus het moet allemaal wel los lopen. Misschien dat de ergotherapeut me erbij kan gaan helpen. Al is het maar de vraag of ik naar die therapeut luisteren zal, want naar de ergotherapeut gaan is ook gay.      

maandag 12 december 2011

Eerste keer rennen


Voor mij is sport net als eten en drinken. Sinds mijn vijfde sport ik een aantal keer per week. Dat begon met voetbal en tennis, later kwam daar hardlopen, zwemmen, zeilen, rugby, squash, fitness, judo, cricket, yoga, wandelen, en meer bij. Nu is het voetbal, hardlopen en fitness. Nou ja, ik heb 2 maanden geen reet uitgevoerd, maar dat heeft de bekende reden. Nu is geen reet uitvoeren voor mij net als eten en drinken. Sinds mijn 18e ben ik er specialist in geworden, dus dat ging me makkelijk af. Alleen ben ik nu 30, heb een ijverige vriendin en wil toch wel wat bereiken in mijn leven. Ik ben alleen in niet veel dingen erg goed, dus dat maakt het lastig.

Ik ben begonnen met het oppikken van sporten. Vandaag heb ik voor het eerst weer een stuk hard gelopen. 8,5 kilometer. Het was intens zwaar. Ik rook nog als een ketter, alhoewel dat heel sterk wordt afgeraden voor MS patiënten, en dat merk je bij het hardlopen heel erg. Dus ook stoppen met roken staat op de agenda. Sportend door het leven gaan, maakt alles wat makkelijker en ook leuker gelukkig. Vroeger sportte ik vele malen per week, nu is dat een beetje te veel van het goede, maar ik wil weer minimaal 4 keer per week sporten, het liefst 5 keer. Dinsdag en donderdag naar de sportschool en maandag en woensdag hardlopen. Als ik niet te moe ben van de vrijdag, op zaterdag voetballen.

Het rennen vandaag was dus heel zwaar. Ik merk dat mijn energie voorraad niet de oude is. Met hardlopen weet je dat je na een minuut of 15-20 de man met de hamer tegen komt. Maar ik verwachte niet dat die man met de hamer een moker bij zich zou hebben. Ik verwachte ook niet dat hij na minuut 15, nog 30 minuten lang op me in zou blijven slaan. En toch was het lekker. Laat maar komen dacht ik, die man met de moker. Ik kan je hebben teringlijder. Dat is iets wat veel mensen die van sport houden gemeen hebben denk ik, dat genot ervaren wanneer je hem tegen komt, dat vuil stuk secreet. Ik ben zelfs gaan versnellen, steeds iets harder rennen, terwijl je hele lichaam schreeuwt om een lager tempo. Over mijn lijk dacht ik, alleen kun je dat helaas iets te letterlijk nemen.

Ik ga zo toch maar even op de bank liggen, paar uurtjes slapen. Hartstikke spannend om mezelf leeg te trekken tijdens het rennen, maar ik ben nu niets meer waard. Dat is waar ik het meest aan zal moeten wennen. Dat hele energie management verhaal. Ik krijg rillingen als ik eraan denk. Maar ik zal eraan moeten wennen, althans dat zeggen de doctoren. Het zal nooit meer hetzelfde worden, dus de halve marathon in tempo rennen zal een taaie klus worden. Maar ja, een heel leven opnieuw inrichten ook.  

Een nieuwe start

De meest hectische 5 maanden uit mijn leven zitten erop. Het was sowieso een bewogen jaar. Een jaar geleden woog ik om te beginnen 30 kilo meer dan ik nu weeg. Ik dronk veel, at bergen voer en had geen vast werk. Een jaar geleden besefte ik me ook, vlak voor mijn 30ste verjaardag dat het tijd was om hier wat aan te gaan doen. Ik besloot te gaan trainen voor de CPC, een hardloopwedstrijd hier in Den Haag. Ik moest eerst 15-20 kilo afvallen voordat ik kon beginnen met hardlopen, anders zou ik al mijn gewrichten stuk lopen. Ik besloot 4 maanden geen alcohol te drinken en niet vet meer te eten, met succes. 5 weken voor de CPC was ik 17 kilo lichter en kon ik beginnen met trainen. Niemand dacht dat het nog mogelijk was om een halve marathon te lopen met maar 5 weken trainen, maar het is me toen gelukt. Nu is de CPC over 3 maanden en ga ik er weer voor. Een makkie zou je denken…

Het waren niet alleen de meest hectische 5 maanden uit mijn leven, maar ook de gelukkigste. Ik heb namelijk na 10 jaar alleen te zijn geweest, de vrouw van mijn leven ontmoet. Ik woon voor het eerst samen en we gaan zelfs samen een huis kopen! Nog nooit heb ik me zo goed en blij gevoeld, ik begrijp het helemaal nu. Het is zelfs zo dat ik zonder mijn vriendin er niet zo bij had gezeten, waarschijnlijk had ik ergens in de goot gelegen. Naast de vrouw van mijn leven dacht ik ook een droombaan te hebben gevonden. Ik was management trainee bij een schoonmaakbedrijf en had echt veel plezier in mijn werk. Het was arbeid intensief werk, precies wat ik wilde. Ik werkte met mensen, deed weinig computer werk en kon zelfs op de fiets ernaartoe. Maar inmiddels ben ik weer werkeloos. 

Ook met de mensen om me heen gaat het erg goed. Mijn vrienden hebben leuke vrouwen, nieuwe, betere banen en het gaat ze bijna altijd voor de wind. Wat is er dan zo hectisch vraag je je misschien af? Het is een combinatie van de gebeurtenissen hierboven en vooral dat ik alles anders moet gaan doen. Ook het trainen voor de CPC. Twee maanden terug werd er namelijk MS bij me geconstateerd. Dit kwam extreem hard aan. Ik zag mezelf altijd als een sterke, onuitputtelijke, bewegelijke, niet kapot te krijgen iemand. En dan krijg je te horen dat je een moe, uitgeputte, slap, kapot te krijgen iemand bent. Er worden zaken als revalidatie therapie, ergotherapie, MRI scans, longartsen, Röntgenfoto’s, UWV, energie management en meer naar je hoofd gesmeten. Op je 30ste, wanneer alles net goed leek te gaan. 

Nadat ik wegens mijn ziekte ontslagen ben, heb ik de laatste 2 maanden heel rustig aan gedaan. Veel met mijn vriendin, vrienden en familie gepraat. Ik had dit echt nodig, want het verwerken van zulk nieuws is het zwaarste wat ik ooit heb moeten doen. Maar ik ben ook een extreem positief persoon, ik zie mogelijkheden en niet problemen. Als iedereen zegt dat het niet kan, doe ik het. Ik ga dus als kersverse MS patiënt in 3 maanden fit worden voor de CPC en die halve marathon onder de twee uur lopen. En daar wil over vertellen, omdat het me helpt met het verwerken van dit nieuws.