Populaire berichten

maandag 16 september 2019

Een nieuw begin.

Marije en ik zijn uit elkaar. Een aantal maanden geleden is de kogel door de kerk gegaan. Voor mij was dit een verrassing, ik zag het niet aankomen. Al realiseerde ik me vrij snel, dat ik het onbewust wel al aan had zien komen. In mijn zoektocht naar de oorzaak van hoe ik me voelde, heb ik ontdekt dat mijn relatie de boosdoener was. Die relatie heb ik zelf niet goed genoeg onderhouden. Ik ben niet boos op Marije, ik gun haar al het geluk. We hebben elkaar ergens lang geleden al losgelaten. We zijn gelukkig in staat als twee volwassenen voor Jan te zorgen. Want daar draait het nu volledig om. 

Hoe kan het nou gebeuren, dat je zo van iemand houdt, maar toch niet meer met elkaar kan samenleven? We zijn in de laatste jaren compleet uit elkaar gegroeid, iets wat ik eigenlijk voor onmogelijk hield. De eerste 5/6 jaar van onze relatie bestond uit het verslaan van slecht nieuws. Het ene na het andere rot nieuws kregen we te verwerken en dat bracht ons tot elkaar. We waren samen aan het strijden tegen al die ellende. Toen dat slechte nieuws er godzijdank niet meer was, viel er een leegte. In die leegte zijn we ons allebei verkeerd gaan gedragen naar elkaar toe en zijn we verder uit elkaar gedreven. 

Verschrikkelijk nieuws. Maar ik heb sindsdien veel minder stress, meer rust, ik slaap beter, ik lach weer, ik wil weer knallen. Mijn relatie met Jan is echt zo goed, dat is bijna onwerkelijk. We houden heel veel van elkaar en hebben echt respect voor elkaar. Ik kan het ook goed aan, iets waar ik echt doodsbang voor was. Zou ik het wel kunnen zonder Marije? Natuurlijk ga ik heel vroeg naar bed als ik jan de dag erna heb, want slapen is lastiger. Maar zo haal ik toch mijn uren slaap. En Jan geeft me ook zo veel energie en levenslust, ik leer echt van hem. Het zal af en toe nog wel lastig worden en ik heb veel minder tijd voor mezelf. Maar ook daar ben ik intens gelukkig mee, zolang ik Jan zie. 

En dat is ook direct de grote donkere keerzijde van dit hele verhaal voor mij. Ik zie Jan maar de helft van de tijd. De dagen, uren, minuten en seconden zonder Jan vind ik een ware hel. Ik mis dat mannetje zo erg, alsof m’n hart uit m’n borst wordt getrokken. Deze emotie is zo heftig, die zag ik niet aankomen. Ik heb hem dit weekend bij me gehad en we hebben intens veel plezier gehad samen, maar op zondag moest ik hem weer gedag zeggen. Mijn kleine blonde lieverd. Ik zal eerlijk zijn, ik houd het nu ook niet droog. Dat zal wel nooit wennen, maar ik moet ermee om leren gaan. Morgen zie ik hem godzijdank weer, dan mogen we weer knuffelen. 

De MS houdt zich gelukkig redelijk stil. Waarschijnlijk door de extra uren slaap en minder stress. Met ons bedrijf gaat het super goed, we hebben bergen werk en zullen gaan uitbreiden. Ik ben in staat een leuk huisje te kopen voor mij en Jan, het zijn natuurlijk flink wat stappen terug, maar het zijn maar stenen. Het komt allemaal wel weer goed, het is een nieuwe start. Een kans om het beter te doen, niet dezelfde fouten nog een keer te maken. En dat is ook het meest belangrijkste, leren van mijn fouten. Ik ben hier heel bewust mee bezig. Het leven is ook eigenlijk gewoon een grote les. Pleuren en weer opstaan. Zonder diepe dalen, geen hoge pieken. Ik was dat een beetje kwijtgeraakt, iets wat ik het voor lief nam, de positieve strijder zijn. Lachend door het leven. Maar die strijder is zich aan het uitrekken, hij ontwaakt uit een lange winterslaap, diep in een bos. Een bos waar geen licht scheen en geen vogels te horen waren. 


dinsdag 2 juli 2019

Mijn lastigste blog. Ooit.

Na jaren van radiostilte heb ik eindelijk weer eens een noemenswaardig dieptepunt bereikt in mijn leven als patiënt. Ik heb 6 jaar lang gedacht dat de MS me niet zo veel deed. Uiteraard had ik chubs met alle narigheden die daarbij horen. Sommige klachten die met regelmaat en afwisselend terugkomen zijn ronduit vervelend te noemen. Met stip op 1 noem ik de rusteloze armen en benen. Dan is er het trekkende rechterbeen, dat kan ook zeer nasty zijn. Het verslikken is ook onhandig, bovendien gevaarlijk. De tintelingen in mijn rug, als ik loop, kunnen vertragend werken en als mijn blaas vervelend doet heb ik hele periodes het gevoel dat ik moet plassen. Ik plas dan ook wel eens op straat, gelukkig nog geen bekeuringen ontvangen. M’n weerstand is ook laag, dat merk ik aan veel huidklachten. Die verdwijnen meestal in de zomer weer, zonlicht is natuurlijk een top medicijn. Maar deze klachten komen en gaan, zijn vervelend, maar zijn geen hete hangijzers. 

Ik schrijf weer een blog omdat ik het nodig heb, ik heb heel lang dingen zitten opkroppen omdat ik toch positief genoeg was om hiermee om te gaan. Dat was ook een tijd lang zo. Er is iets met MS wat echter meer doet dan alleen maar klachten veroorzaken. Het verandert je heel langzaam en bijna onmerkbaar in een ander mens. Ik denk zelf dat de voornaamste reden voor deze verandering de moeder alle klachten voor mij is: de vermoeidheid. Er wordt nog steeds vaak gevraagd aan me, hoe moe ben je dan? Het is lastig te omschrijven. Ik had namelijk een energiek verleden en was een ochtendmens. Om te beginnen is er van dat ochtendmens weinig over. Waar ik eerst als een Tesla de dag in schoot, ben ik nu een stoomlocomotief. Wakker worden en je realiseren dat je eigenlijk net zo moe bent als de dag ervoor is een hele rare en onprettige gewaarwording. Maar bijna altijd is er na een bak filterkoffie en een uur tijd wel weer voldoende energie om de dag mee door te komen. Dan die dag. Ik werk vaak in de ochtend en begin van de middag. Dat zijn veruit de meest energieke uren van de dag. Als ik m’n best tenminste doe. Het is een beetje als door hele diepe modder rijden, het kost veel kracht op door te blijven gaan en het is heel eenvoudig om vast te komen zitten als je het gas loslaat. Op het moment van schrijven is het rond 15.00 uur klaar met me. Ik zit dan bijna non stop te gapen, ik voel me dan hetzelfde als na een zware maaltijd om 23.00 s ’avonds. Klaar om te gaan slapen. Maar dat kan niet, zo laat slapen vernielt de nachtrust. Maar over ‘nachtrust’ schrijf ik zo nog. Ik fiets naar huis en zit dan meestal een uurtje op de bank een spelletje te spelen. Vaak heb ik dan wat geestelijke rust na het werken om boodschappen te doen en te koken. Koken vind ik gelukkig meestal niet erg om te doen. Ik merk dan wel dat de batterij echt leeg begint te raken. Maar meestal komt Marije dan thuis om te eten en gelijk Jan op bed te leggen. Dan eindigt normaliter ook de rest van elke vorm van activiteit uit mijn lichaam en kijk ik wat tv of lees wat. Naar bed gaan we meestal tussen 21.30 en 22.30. Ik ben dan echt gesloopt. Gelukkig hoor ik je denken, kan jij lekker gaan tukken…

‘Nachtrust’ of slapen, laat dan 1 van de dingen zijn waar ik een dikke onvoldoende voor scoor. Ik ben er nog slechter in dan in Duits. Na een aantal jaren valeriaan vertelde iemand me over wietolie. Dat helpt als een dolle! Slapeloze nachten heb ik niet meer door de wietolie. Maar om nou te zeggen dat ik lekker die 8 uur pak elke nacht, nee. Een goede week betekent 7 uur en een slechte week soms minder dan 6 uur per nacht. Ik schat in dat 50% van de slapeloosheid komt door mijn klachten zoals die rusteloze benen en armen. De andere 50% kan ik mezelf de schuld van geven. Het is een onhandige combi, MS en slecht slapen. De volgende dag start je dan weer als een stoomtrein. 

Energie doseren lijkt makkelijker gezegd dan gedaan. Je kan toch even lekker rustig aan doen? Fiets wat rustiger, loop wat minder ver, werk wat minder hard. Het punt is dat als dit niet in je persoonlijkheid zit, het verdomd lastig is om al een uur stil op een bank te zitten. Eigenlijk moet ik mijn hele manier van doen veranderen om energie beter over de dag te verdelen en zelfs over weken (er komt een feestje aan). En dan heb ik het nu alleen nog maar over mijn dag. Mijn leven en mijn energie. Mijn problemen en mijn pijn. Maar ik ben godzijdank niet alleen. In mijn leven bevindt zich een 3 jarig mannetje met dezelfde (vroegere) eigenschappen als zijn vader. Bergen energie, een ochtendmens, leergierig, sociaal en een eigen wil van hier tot de maan en terug. Volhardend ook in zijn wensen, heel herkenbaar. En mijn zoon verdient natuurlijk al mijn energie, vind ik. Hoe weinig het ook is. Ik wil hem het liefst een energieke en fitte papa geven, die altijd met hem kan spelen. Ik wil hem ’s nachts verzorgen als hij ziek is. Zijn boei zijn, zijn pilaar en zijn grootste steun. Ik weet tegelijkertijd ook, dat deze kans heel klein is. Nee ik lieg. Die is er niet en dat maakt me kapot. Ik krijg soms het gevoel dat ik niet hard genoeg mee kan komen. Dat is achterblijf in zijn ontwikkeling omdat mijn eigen ontwikkeling minder wordt. En dat is meteen de eigenlijke reden voor dit blog. 

Ik word een ander mens. Het is logisch, er veranderen fysieke dingen in mijn hersens. De vermoeidheid en het gebrek aan energie spelen natuurlijk ook mee. Maar ik merk heel bewust dat ik bijvoorbeeld veel minder ad rem en scherp ben. Ik mis soms dingen en pak soms niet alles op. Vroeger had ik geen agenda nodig, nu vergeet ik mijn sleutels als ik de deur uit ga. Regelmatig laat ik het gas branden en ben vergeten wat ik ging doen als ik de trap op loop. Ik maak echt bergen spelfouten als ik typ, nog meer dan vroeger en dat is bijna knap. Ik heb minder humor. Ik kom veel minder goed mee in groepsgesprekken. Grote groepen mensen waren al niet mijn lievelings, maar nu verafschuw ik ze bijna. Boodschappen doen vind ik vaak heerlijk, maar als het druk is zie ik er als een berg tegenop. Ik word ook meer alleen. M’n drang naar sociale adhesie, wellicht door het bovenstaande, is sterk afgenomen. Ik wil niet zeggen dat ik asociaal word, maar zeker niet socialer. Dit zijn geen klachten, dit is structureel.  

Ik schrijf dit blog ook, omdat ik er liever nog steeds niet over praat. Maar de situatie was onhoudbaar aan het worden. Blokken vallen om. Dingen gaan stroever. Ik ben op dit moment niet positief, zover ik me kan herinneren de eerste keer in mijn leven. Ik heb ook hulp gevraagd aan een psychoog. Hij constateerde dat ik depressief ben, dit had ik niet verwacht. Gelukkig heb ik wel echt het idee dat dit over gaat, maar het verliezen van zekerheid over lichaam en geest op hetzelfde moment is geen succes. Wat blijft er dan nog over? Gelukkig ben ik in staat mijn restje positiviteit te gebruiken voor Jan, mijn held. Het is allemaal zo intens heftig allemaal. De laatste jaren waren privé ook heel intensief. Er zijn een hoop nare dingen gebeurd om ons heen. 

Helaas gebeuren er soms nare dingen. Daar moeten we doorheen. Ik moet hier ook doorheen en dat gaat me ook lukken. Het belangrijkste is dat ik met een veranderende persoonlijkheid moet leren leven en een piepend lijf. Dat piepende lijf is misschien ooit wel op te poetsen met stamceltransplantatie, als het niet meer gaat. Wellicht dat na 3 jaren slaap de rest dan ook bij draait. Maar zelfs als niet gebeurt moet ik een weg zien te vinden in het MS bos. Ik begon 8 jaar geleden aan de rand van dat bos. De zon scheen in mijn nek, vogels floten om me heen. Ik keek naar al die grote bomen voor me met een hakbijl in mijn hand. Ik hakte de eerste paar bomen om, daarna nog een hele hectare. Maar de bomen werden dikker en dikker. Het hakken lukte niet meer. Maar je blijft lopen. De hoeveelheid zonlicht om je heen wordt minder, je hoort de vogeltjes bijna niet meer en de nachten worden kouder. In al je gehak en geploeter ben je verdwaald geraakt. Opeens besef je je dat. Je kijkt om je heen, het is bijna pikkedonker en je hoort niets meer Je begint te schreeuwen. Je schreeuwt zo hard je kan, maar door al dat gehak en gebeuk ben je al te ver om te worden gehoord. Er staan te veel bomen tussen nu en 8 jaar geleden. 

Maar eens een houthakker, altijd een houthakker. Ik pak die ouwe botte bijl op. Ik moet terug hakken. Terug naar de rand van het bos. Daar schijnt de zon, daar fluiten de vogels. Daar moet ik zijn. 


zondag 7 februari 2016

Jan, de man


Een van de laatste blogs die ik heb geschreven ging over cannabis. Ik ben voorzichtig mee geweest vanwege het stigma wat rust op weed. Mensen vinden het drugs. Het is illegaal en dus moet je er vanaf blijven. Ik ben het daar totaal mee oneens en sinds ik dat wat meer laat weten via mijn blog dus, en via social media heb ik mijn mening moeten bijstellen. Mensen vinden het drugs ja, maar de groep mensen die het als medicijn beschouwen is nog groter.  Ik heb zo veel mensen gesproken die weedolie willen hebben en een paar mensen die het maken. Wat ik vooral veel hoor is de woede van iedereen omdat het illegaal is. Het onbegrip is gigantisch en iedereen zegt hetzelfde. Het is de farmaceutische industrie die dit heeft geregeld. Zij verdienen miljarden aan chemische middelen en een plant, die iedereen thuis kan groeien levert niets op.

Maar wist u dat cannabis nog veel meer mooie eigenschappen heeft behalve de bloem? De steel bestaat uit hele lange en hele sterke vezels. Daar kan kleding van gemaakt worden. Het rendement van de weedplant is groter dan van katoen. De zaden maken een heerlijke olie, gezonder dan olijfolie. Van de weedplant kun je heel eenvoudig en met minder bleek papier maken. Als de plant groeit verrijkt hij de bodem met fosfor in plaats van de bodem uit te putten. De weedplant is de beste wind stopper die er bestaat door zijn dikke bladerdek en extreem sterke steel. Hij kan wel 4/5 meter hoog worden. Ook groeit de plant makkelijk en snel. Het is dus niet alleen de farmaceutische industrie die doodsbang is voor deze plant, maar tal van industrieën. Maar langzaam aan wordt wereldwijd de plant legaal en wordt er onderzocht wat dit bijzondere plantje voor ons gaat betekenen, gelukkig maar.

Met Marije en de zwangerschap gaat het goed. Althans Jan groeit goed door. Marije is een beetje misselijk en moe. Ik denk dat een druppel weedolie goed zou zijn, maar aangezien dit nooit is onderzocht doen we dat maar niet. Ik word dus bijna vader!! Nog 4 weken en dan zal kleine Jan naast me in de wieg liggen slapen (hoop ik). Ik heb nog nooit zo ergens naar uit gekeken als naar deze kleine man. Ik kan niet wachten om samen leuke dingen te gaan doen. Maar ik ben ook ongerust. In de laatste vier jaar zijn er steeds meer kleien dingetjes die me vertellen dat de MS immer aanwezig is en immer groter en groter wordt. Het MonSter zoals een andere MS organisatie het leuk noemt zit er. Als ik nog 18 jaar in deze redelijke fitheid kan doorleven dan ben ik content. Daarna kan Jan ook met zijn vrienden leuke dingen doen. En hoe zullen de nachten verlopen? Ik MOET slapen. Er is geen andere optie, gebrek aan slaap is dodelijk heb ik al uitgevonden. Dan gaat alles verkeerd. Bruggetje naar de cannabis, door de olie slaap ik beter dan ooit.

Ja, ik zal moeten oppassen en weet inmiddels wel dat ik achteruit ga. Maar in dit tempo kan ik nog heel lang plezier maken zoals ik gewend ben. En ik blijf positief. De zomer en de zon komen er weer aan. Naast cannabis het beste medicijn van de wereld, de zon. Die twee gaan we op het strand ook weer goed combineren en als ik geluk heb kan ik af en toe een uiltje knappen samen met Jan. Als ik er aan denk word ik zenuwachtig zo erg kijk ik er naar uit!