FASE 1...

Kom je net overeind uit je buiging, mag je weer omlaag. Dat gevoel heb ik nu een beetje. Er is natuurlijk niets veranderd, ik voel me fit en heb bijna geen erge klachten. Een paar uur geleden heb ik HET gesprek met de neuroloog gehad. Het is duidelijk, ik heb MS. Dat wist ik al, maar ik hoopte op een geïsoleerd geval. Dat is het niet. Mijn oogzenuwen zijn trager wat betekent dat de signalen van mijn ogen later dan normaal aankomen bij mijn hersens. Mijn lumbaal punctie toonde dat ik een verhoogde concentratie ontstekingscellen in mijn hersen en ruggenmerg vocht heb. Deze twee bevindingen gecombineerd met de twee MRI scans hebben nu de diagnose relapsing-remitting MS opgeleverd.

Dat hoeft niet meteen te betekenen dat ik  achteruit zal rennen, dat hoop ik niet althans. Het betekent wel dat ik een maand de tijd heb om me te verdiepen in de verschillende medicijnen die er zijn (Auonex, Rebif, Betaferon en Copaxone) en te bedenken welke ik over een maand ga beginnen te nemen. Voor de rest van mijn leven. Voor altijd. PFFFFFFFFFF…… Dat had ik echt niet verwacht, ik had nog steeds hoop op een soort wonder, maar dat wonder is niet gekomen. Voor de duidelijkheid uitleg van mijn vorm van MS (overigens de meest voorkomende vorm van MS):

 I Verloop in twee fasen

Bij tachtig tot negentig procent van de mensen die MS krijgen verloopt MS in twee fasen.

Eerste fase: Met verslechteringen en verbeteringen gepaard gaande MS

Deze vorm van MS wordt in het Engels Relapse-remitting (RR) genoemd. In de eerste fase wisselen verergering en verbetering van klachten elkaar af.

Een periode waarin klachten verergeren (terugval) wordt een Schub (spreek uit ‘sjoep’) of exacerbatie genoemd. Bij een verergering ontstaan de klachten vrij plotseling en houden ze minstens vierentwintig uur aan. Het kunnen nieuwe klachten zijn, maar ook oude of bestaande klachten die verergeren (opflakkeren).

Een periode van verbetering heet remissie. Soms verdwijnen de klachten niet helemaal, zo gaat iemand langzaam achteruit. Tussen de terugvallen in treedt geen achteruitgang op.

Deze eerste fase wordt ook wel de intermitterende fase genoemd. Intermitterend betekent dat de klachten met tussenpozen optreden. In deze fase hebben de meeste mensen klachten van hun ogen of van het gevoel in armen of benen. Maar ook klachten van de blaas, de seksuele functies en vooral vermoeidheid komen nogal eens voor. Na verloop van tijd kan deze fase overgaan in de tweede.

Eerder werd geschreven dat ongeveer eenderde van de mensen met MS weinig last heeft van MS. Zij blijven in deze eerste fase en komen niet in een progressieve fase.

Tweede fase: Secundair progressieve MS

Deze vorm van MS wordt in het Engels Secondary-progressive (SP) genoemd. In de tweede fase herstellen de klachten (bijna) niet meer, maar worden ze ge­leidelijk heviger. Soms zijn er perioden dat de klachten niet verergeren (stabiliteit). Er zijn geen grote terugvallen en alleen af en toe kleine verbeteringen (secundair = in tweede instantie, progressief = voortschrijdend).

In deze fase krijgen mensen klachten over hun benen, zoals vermindering van spierkracht en stuurloosheid. De armen zijn vaak minder aangedaan. Ook hebben mensen regelmatig moeilijkheden op het gebied van stoelgang, urineren en seksualiteit.

Het is dus nu hopen dat fase twee nog een jaar of 50 op zich laat wachten. Maar ik weet nu al dat luiers, Viagra en een rolstoel heel erg reële mogelijkheden zijn geworden. GODVERDOMME!!! Klote tyfus pleuris schijt MS!! Ik ben weer even terug omlaag gepleurd voor mijn gevoel, weer een diepe buiging. Tranen met tuiten voor de zoveelste keer. Houdt het dan nooit op? Nee, nooit. En dat vind ik zo een rare gedachte, ik dacht dat ik best een eind op weg was mentaal. Maar ik ben nog maar aan het begin. En vergeet niet, MS heb je echt niet alleen. Dat vind ik zo erg, ik leg Marije de kans op een heel apart leven op, ze kan niet kiezen, ze moet. Tering zooi…

Sorry voor al het schelden, maar ik weet even niet beter. Ik moet het even laten bezinken, maar zoals altijd helpt het schrijven wel. Ik denk dat ik weer even op de bank kruip met een borrel.