In de zonneschijn, in de zonneschijn...

Er is even radio stilte geweest. Geen nieuws is goed nieuws. Het komt ook door het heerlijke weer van de afgelopen tijd. Het huis waar we wonen is zo ontzettend benauwd, zeker als de zon schijnt. We zitten op de bovenste verdieping van een Haags portiek woningwaar aan een kant de ramen niet open kunnen. Door tochten is zo heel erg lastig en de woning warmt heel snel op tot erg vervelende temperaturen. Dan zit er maar 1 ding op. Buiten leven tot de zon achter de horizon is gezakt. De ramen en deuren de hele dag open laten en maar hopen dat je in die intense hitte s’ nachts nog een oog dicht doet. Dat lukte niet al te goed.

Het is nu drie dagen wat koeler en het slapen gaat gelijk een stuk beter. Ik voel me daardoor ook een stuk beter. Het was me al eens verteld, dat extreme onnatuurlijke hitte niet goed voor me is, nou, dat klopt! Doe daar een ruime week van slecht slapen bij en je hebt de combinatie om al die rottige klachten te laten opspelen. Spierspasmes, krampen, ernstige oververmoeidheid, lusteloosheid en ga zo maar door. Ik werd er wel een beetje paniekerig van. Je gaat gelijk denken dat de volgende aanval om de hoek staat te wachten, gelukkig bleef die uit. Ik begin wel in te zien waarom een gezonde leefomgeving erg belangrijk is (voor ieder mens natuurlijk). Aan de andere kant heeft het me ook erg goed gedaan om die heerlijke zon weer eens te kunnen aanbidden. Wat een genot om weer op een handdoek te hebben gelegen met een glas wijn naast me.

1 Ding is wel iets waar ik me een heel klein beetje zorgen om maak. Mijn benen hebben minder kracht en vooral minder energie. Ik merk na een half uur fietsen dat de puf er een beetje uit raakt, terwijl ik een jaar geleden nog een dag kon fietsen zonder moe te worden. Het is een raar gevoel. Gisteren heb ik met Marije achterop naar het strand en de stad gefietst, een kilometer of 10 in totaal denk ik. Vandaag zijn we wat gaan wandelen en mijn benen waren nog steeds zo ontzettend moe! Ik heb me beter gevoeld na die halve marathon! Overigens loop ik niet zo heel veel meer hard, ook dat komt door het weer. Ik heb het gevoel dat ik bij hoge temperaturen beter niet te hard moet sporten, dat voelt niet goed. Als het weer kan ga ik weer trainen voor een of andere halve marathon. Stiekem blijft altijd de wens rond de 1 uur 30 te rennen of misschien zelfs een marathon… Mocht dat zo zijn ga ik lopen voor het MS fonds. Maar nu loop ik te ver op de feiten vooruit.

Eerst ga ik weer op zoek naar een passende baan. Geen horeca meer, maar iets aan een bureau, liefst een baan met veel interactie met mensen en niet te eentonig. Als dat eventueel als leidinggevende kan ben ik erg content. Morgen heb ik een gesprek met een banen coach die eerder advies heeft gegeven aan mensen in een soort gelijke situatie als ik. Ik ben benieuwd! Alles is nu anders, waar ik vroeger een baan als goed mee waardeerde, zal ik die nu als slecht moeten beoordelen. Geen actieve baan, maar een energie vriendelijke baan. Belangrijkste is dat ik weer aan de slag wil en moet. Ik ben er weer klaar voor, ik heb er weer zin in. Liefst zou ik beginnen met 20-32 uur per week, kijken hoe dat gaat en opwerken naar 40 uur. Zo kan ik goed aanvoelen hoe dat gaat. Schrijven blijft waar mijn passie ligt, maar daar heb ik nooit voor geleerd. Het is ook iets waar ik in mijn eigen tijd goed aan kan blijven werken of beter gezegd, oefenen.  

Samen, eerlijk delen.

Het moeilijkste afgelopen week was toch wel om gezellig te blijven. Het ene moment ben je heel erg vrolijk, twee tellen later vervloek je de hele wereld. Tijdens het gesprek met mijn psycholoog werd me duidelijk dat dit normaal is. Een mens is als een hangklok zei ze. De slingerarm beweegt normaal rustig heen en weer en zorgt voor een constant ritme en een altijd correcte tijd. “Jouw slingerarm heeft een ontzettende duw gehad en slaat nu veel te ver uit, aan beide kanten”. Heel duidelijk! En ook heel herkenbaar. Ik heb het gevoel dat het normale ritme bijna weer terug is, af en toe sla ik nog te ver door naar een bepaalde kant.

Mijn relatie heeft daar ook onder te leiden gehad… Op een slecht moment ben ik gewoon niet zo vrolijk, jaloers en voel ik me geweldig alleen, terwijl dat niet hoeft. En wanneer ik niet vrolijk ben is Marije dat ook niet. Ik heb er gelukkig ook een verklaring voor, we voelen elkaar gewoon ontzettend goed aan. Daarmee bedoel ik dat wanneer een van ons zich niet goed voelt, de ander dat onmiddellijk ook heeft. Dat heeft zijn voor en nadelen. Wanneer een van ons zich niet vrolijk voelt zijn we samen een beetje down. Wanneer we samen vrolijk zijn is het gelijk ook heel erg feest! En eigenlijk zijn we allebei bijna nooit nors, dus het valt erg goed te overzien allemaal.

Maar ik denk dat iedereen met een gezonde relatie dit heeft. Je gaat nu eenmaal samen door het leven in voor en tegen spoed. En als een van de twee ziek is ben je dat allebei. Ik heb het al veel vaker gezegd in mijn blogs, maar Marije is zo ontzettend sterk en volwassen. Zonder haar had ik het gewoon echt veel zwaarder gehad. Ik krijg heel veel leuke en positieve reacties op mijn manier van omgaan met de ziekte, maar daar is Marije net zo verantwoordelijk voor als ik. Dat wilde ik gewoon even kwijt.

Vergeet ook mijn lieve ouders niet. Voor hen is het natuurlijk ook heel erg zwaar. Je moet er niet aan denken dat je dit soort nieuws als ouders te verwerken krijgt. Ik ben zelf helaas nog geen vader, maar wordt dat ongetwijfeld wel. Ik kijk er ontzettend naar uit, maar door het slechte nieuws kijk ik er toch ook anders naar. Wat nou?.... Wat nou als ik over 10 jaar achteruit ga? Dan loopt er een jongetje of meisje van 8 of 9 en kan ik niet meer met die kleine over het strand rennen. Misschien duurt het wel 30 jaar of gebeurd het nooit, maar het is wel iets om bij stil te staan. Een kind nemen is een beslissing die je niet overhaast moet nemen, maar we denken daar wel echt over na. Ik wil maximaal kunnen zorgen voor ons kind en de onzekerheid over de toekomst is iets waar we wel stil bij staan.

En Maarten, mijn lieve broertje.. Ik zie dat hij het niet makkelijk heeft met al de onzin van de laatste half jaar. Gelukkig heeft hij een super vriendin naast zich die hem steunt, want ik denk dat het voor hem, mijn ouders en Marije allemaal niet makkelijk is. Ik wil heel graag mijn excuses maken, maar wat kan ik eraan doen? De grootste troost is dat niemand van ons dit alleen hoeft te doorstaan. We hebben allemaal iemand waar we op kunnen bouwen en we hebben altijd elkaar. Godzijdank! Ik heb een tip voor iedereen; neem zware momenten met elkaar. Beleef ze heel bewust, huil en vloek, tier en vervloek. Maar wees je dan ook extra bewust van de mooie momenten, want die worden zo veel intenser als je samen door die bak stront bent heen gekropen! Maar dat wisten jullie waarschijnlijk al.

Happy MS-er zijn!

Zo. Een dag later, weer wat rustiger. Gisteravond was heel erg goed, ik heb ruzie gemaakt, nors gedaan, gehuild, gescholden, de wereld vervloekt en dat heeft heel erg opgelucht. Er gingen de meest bizarre gedachtes door mijn hoofd. Ik dacht, vergeet het allemaal maar, ik hoef niet meer. En, Marije ga maar bij me weg, dat bespaard je heel veel ellende. Ik had zin om me helemaal kapot te drinken en roken, om weg te vluchten naar een ver land en daar het drugs circuit op te gaan. Er ging van alles door mijn hoofd.

Maar nu ben ik bekomen van de eerste schrik en gaat het weer goed. Ik krijg medicatie die mijn leven beter zal maken en de ellende zal uitstellen of misschien zelfs doen stoppen (weer die hoop…). Nu is het een kwestie van me verdiepen in de mogelijkheden qua medicatie. Ik heb al gehoord van een “happy MS-er”, zoals ze zelf zegt, dat Copaxone erg prettig is. Maar eerst een maand me erin verdiepen en dan vanaf begin juni aan de injecties.

Ik noem de term “happy MS-er” niet voor niets. Ten eerste vind ik het heel knap om zo door het leven te gaan als je in een permanente jetlag leeft. Ten tweede is het wel waar ik ook heen wil en ook naar op weg ben. Gisteren lijkt al weer zo lang geleden. Ik krijg veel steunbetuigingen en dat doet me ook heel erg veel goed, het is fijn om te lezen en horen dat mensen aan je denken. Dat geeft mij in ieder geval steun. Mensen geven ook aan dat het goed is dat ik tot mijn dertigste als een feest student heb geleefd en ik ben het daar mee eens. Stel je voor, dat ik alles netjes in 1 keer had gehaald, dan zou ik nooit meer de kans hebben om als een halve gare wilde door het leven te gaan. Alleen voor mijn ouders is het wat zuur. Die hadden een huil baby, een vervelende kleuter, een zwaar puberende tiener, een twintiger die er een potje van maakte en nu een zieke dertiger. Sorry mama, papa… Het houdt nooit op met mij.

Weer even wat anders. Ik heb zo meteen mijn 6^e acupunctuur sessie, de derde in Nederland. De eerste drie waren in Sri Lanka. Er wordt gewerkt aan mijn nier-chi, die is uit balans. Ik was altijd sceptisch over alternatieve (in de Westerse wereld) geneeswijzen, maar sta er nu helemaal voor open en heb ook het idee dat het werkt. Het is van belang om in balans te raken en daar weten ze in het verre Oosten gek genoeg meer van dan wij. Hoe dan ook, ik kom in balans, althans, dat is het doel.

Even voor de goede orde overigens. Ik ben weer helemaal ok. Het was alleen weer even schrikken en weer een stukje hoop laten varen. De hoop dat ik de uitzondering op de regel zou zijn, maar helaas. Ik ga samen met Marije weer door met ons gezonde en vrolijke leven. Lachen gieren brullen. Happy MS-er zijn.

FASE 1...

Kom je net overeind uit je buiging, mag je weer omlaag. Dat gevoel heb ik nu een beetje. Er is natuurlijk niets veranderd, ik voel me fit en heb bijna geen erge klachten. Een paar uur geleden heb ik HET gesprek met de neuroloog gehad. Het is duidelijk, ik heb MS. Dat wist ik al, maar ik hoopte op een geïsoleerd geval. Dat is het niet. Mijn oogzenuwen zijn trager wat betekent dat de signalen van mijn ogen later dan normaal aankomen bij mijn hersens. Mijn lumbaal punctie toonde dat ik een verhoogde concentratie ontstekingscellen in mijn hersen en ruggenmerg vocht heb. Deze twee bevindingen gecombineerd met de twee MRI scans hebben nu de diagnose relapsing-remitting MS opgeleverd.

Dat hoeft niet meteen te betekenen dat ik  achteruit zal rennen, dat hoop ik niet althans. Het betekent wel dat ik een maand de tijd heb om me te verdiepen in de verschillende medicijnen die er zijn (Auonex, Rebif, Betaferon en Copaxone) en te bedenken welke ik over een maand ga beginnen te nemen. Voor de rest van mijn leven. Voor altijd. PFFFFFFFFFF…… Dat had ik echt niet verwacht, ik had nog steeds hoop op een soort wonder, maar dat wonder is niet gekomen. Voor de duidelijkheid uitleg van mijn vorm van MS (overigens de meest voorkomende vorm van MS):

 I Verloop in twee fasen

Bij tachtig tot negentig procent van de mensen die MS krijgen verloopt MS in twee fasen.

Eerste fase: Met verslechteringen en verbeteringen gepaard gaande MS

Deze vorm van MS wordt in het Engels Relapse-remitting (RR) genoemd. In de eerste fase wisselen verergering en verbetering van klachten elkaar af.

Een periode waarin klachten verergeren (terugval) wordt een Schub (spreek uit ‘sjoep’) of exacerbatie genoemd. Bij een verergering ontstaan de klachten vrij plotseling en houden ze minstens vierentwintig uur aan. Het kunnen nieuwe klachten zijn, maar ook oude of bestaande klachten die verergeren (opflakkeren).

Een periode van verbetering heet remissie. Soms verdwijnen de klachten niet helemaal, zo gaat iemand langzaam achteruit. Tussen de terugvallen in treedt geen achteruitgang op.

Deze eerste fase wordt ook wel de intermitterende fase genoemd. Intermitterend betekent dat de klachten met tussenpozen optreden. In deze fase hebben de meeste mensen klachten van hun ogen of van het gevoel in armen of benen. Maar ook klachten van de blaas, de seksuele functies en vooral vermoeidheid komen nogal eens voor. Na verloop van tijd kan deze fase overgaan in de tweede.

Eerder werd geschreven dat ongeveer eenderde van de mensen met MS weinig last heeft van MS. Zij blijven in deze eerste fase en komen niet in een progressieve fase.

Tweede fase: Secundair progressieve MS

Deze vorm van MS wordt in het Engels Secondary-progressive (SP) genoemd. In de tweede fase herstellen de klachten (bijna) niet meer, maar worden ze ge­leidelijk heviger. Soms zijn er perioden dat de klachten niet verergeren (stabiliteit). Er zijn geen grote terugvallen en alleen af en toe kleine verbeteringen (secundair = in tweede instantie, progressief = voortschrijdend).

In deze fase krijgen mensen klachten over hun benen, zoals vermindering van spierkracht en stuurloosheid. De armen zijn vaak minder aangedaan. Ook hebben mensen regelmatig moeilijkheden op het gebied van stoelgang, urineren en seksualiteit.

Het is dus nu hopen dat fase twee nog een jaar of 50 op zich laat wachten. Maar ik weet nu al dat luiers, Viagra en een rolstoel heel erg reële mogelijkheden zijn geworden. GODVERDOMME!!! Klote tyfus pleuris schijt MS!! Ik ben weer even terug omlaag gepleurd voor mijn gevoel, weer een diepe buiging. Tranen met tuiten voor de zoveelste keer. Houdt het dan nooit op? Nee, nooit. En dat vind ik zo een rare gedachte, ik dacht dat ik best een eind op weg was mentaal. Maar ik ben nog maar aan het begin. En vergeet niet, MS heb je echt niet alleen. Dat vind ik zo erg, ik leg Marije de kans op een heel apart leven op, ze kan niet kiezen, ze moet. Tering zooi…

Sorry voor al het schelden, maar ik weet even niet beter. Ik moet het even laten bezinken, maar zoals altijd helpt het schrijven wel. Ik denk dat ik weer even op de bank kruip met een borrel.

In god we (don't) trust.

Ik ben bezig met het promoten van een heel mooi boek, “Den Haag Architectuurstad”. De naam zegt het al, het is een boek over de architectuur in Den Haag. In het boek staat de ‘Pastoor van Arskerk’, een kerk waar ik mijn vormsel heb gedaan. Ik werd daarvoor gevraagd door de pastoor, hij kon niet genoeg tieners vinden en de bisschop zou speciaal uit Utrecht overkomen om het vormsel van een aantal (uiteindelijk 2) tieners bij te wonen. De pastoor was blij met mijn deelname, anders zou het een karige bedoeling geweest zijn.

Ik was zojuist in de ‘Pastoor van Arskerk’ om het boek te laten zien aan de vrouw die de kerk op dit moment in beheer heeft. Ze vond het prachtig en gaf mij een tour door het prachtige gebouw. Ze vertelde dat de pastoor op het randje van de dood heeft gebalanceerd. Ik schrok ervan, die man heeft me twee jaar bijles in Frans gegeven en daar ben ik hem nog steeds dankbaar voor. Ik hoorde mezelf zeggen tegen de vrouw die zo veel van hem houdt; “Zo gaat dat in het leven”. Direct daarna dacht ik, alsof jij iets van het leven weet.

Maar toen dacht ik verder… Ik heb niet veel spannende of ingrijpende dingen mee gemaakt. Ik heb vooral veel lol gemaakt en ondertussen hier en daar wat papiertjes gehaald. Er zijn mensen om me heen gestorven, sommige veel te vroeg, sommige omdat ze het zelf wilden. Er zijn mensen ziek geworden om me heen en die werden ook weer beter. Maar echt extreme tegenslagen heb ik nog niet hoeven verwerken. Behalve mijn eigen tegenslag. En die moet ik nog steeds verwerken. Ik denk niet dat geloven in een god me daar bij zou hebben geholpen, het zou me eerder meer bedroefd hebben gemaakt. Waarom doet god me dit aan? Zou ik hebben gedacht. Waar heb ik dit aan verdiend, ben ik een slecht mens?

Maar zo werkt het in mijn ogen niet. Ik blijf erbij, zo gaat dat in het leven. Echte tegenslagen komen en je wordt er sterker van. Ik geef god niet de schuld, of ik vraag hem niet waarom. Ik denk dat we allemaal in het leven af en toe een hele diepe buiging moeten maken. Sommige buigen naar god. Ik buig naar mijn ouders, mijn broertje, mijn vriendin en mijn vrienden. Mijn familie en al mijn naasten die om me geven. Ik buig heel diep. Met mijn buiging toon ik mezelf en iedereen om me heen dat ik ze nodig heb en bedank ik ze. Maar buigen doe je niet voor altijd.

Mijn buiging heeft een tijd geduurd, dat hebben jullie kunnen lezen. Af en toe voel ik mezelf weer voorover hellen. Maar het einde van mijn buiging is in zicht. Ik kom overeind tot een nieuwe buiging vereist is. Komende dinsdag krijg ik alle uitslagen te horen, dus ik hoop dat ik dan niet meteen weer hoef te buigen. Maar zelfs dan blijf ik denken, dit hoort bij het leven. Bovendien is het veel makkelijker om fier overeind te staan, als je af en toe diep moet buigen, weet ik nu. Ik ben nog nooit zo gelukkig geweest! En dat komt weer omdat de buiging die ik heb moeten maken beantwoord is met een hele hoop liefde en warmte. Amen.